"Receber um diagnóstico de uma doença rara, genética, progressiva e altamente incapacitante, não é fácil. Comunicá-lo a essa família, também não. É por isso que procuramos implementar gradualmente uma colaboração mais estreita entre as consultas multidisciplinares, que ainda não funcionam regularmente em todos os locais do país", salienta o presidente da APN, Joaquim Brites.