I Simpósio RARO promovido pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) vai realizar a primeira edição do Simpósio RARO – Recent Advances & Rare Overview, com o propósito de abordar os dados mais recentes na área das doenças raras, com destaque às inovações científicas publicadas no decorrer do ano passado.

“Num tempo RARO em que se desenvolvem vacinas em tempo recorde para uma pandemia devastadora e nos encontrámos todos, de alguma forma, privados de acesso à inovação noutras áreas que não a do SARS-CoV-2, sentimos necessidade de iniciar aquilo que pretendemos que seja o primeiro de muitos Simpósios RARO”, declarou a coordenadora-adjunta do NEDR, Luísa Pereira.

À Saúde Notícias, a responsável pelo evento ressaltou a necessidade de se “organizar um momento” que permita promover “as novidades destes últimos dois anos”. “Sentimos que, durante este ano e meio, tivemos muito menor possibilidade de realmente reunirmos e de termos aquele momento de Ciência que todos nós necessitamos”, reforçou.

“Estes momentos de formação acabam por fazer a reunião daquilo que é a melhor evidência científica nesta área e com ênfase para aquilo que de novo conseguimos ter de avanço na medicina atual”. E salienta: “Tudo o que apareça de novo e que seja de significado para nós podermos utilizar no nosso dia-a-dia, na prática clínica, é de suma importância”, uma vez que “todos os momentos informativos em que consigamos condensar informação são sempre uma mais-valia”.

Segundo Luísa Pereira, “a maioria das doenças raras são doenças genéticas e, na última década, houve realmente muitos avanços”. No mesmo sentido, a responsável reforça a intenção de, através desta iniciativa, se abordarem vários temas das doenças raras, como, por exemplo, a recente evolução na “terapêutica génica”, uma vez que “tem havido um investimento bastante significativo” em investigação nesta temática.

Estes avanços podem ser associados ao posterior “aumento da capacidade de diagnóstico”, o que permite aprimorar a “identificação específica das doenças” e “a possibilidade de transferir isso para a terapêutica”. Como reforça, o principal objetivo deste simpósio passa pela “atualização científica, quer no âmbito do diagnóstico, quer da terapêutica em relação às doenças raras”.

Segundo a coordenadora-adjunta do NEDR, a possibilidade de promoção do simpósio RARO é oferecida pela “enorme projeção e participação que as sessões em formato digital nos trouxeram”. Tal como explica, o digital permite “juntar mais especialistas dentro desta área e de outras, sem que haja a necessidade de deslocação”. No entanto, apesar de se perder “um pouco em relação à discussão e à interação que é criada com os pares aquando dos eventos presenciais”, Luísa Pereira reafirma que “nesta fase da pandemia, o digital é mesmo o mais adequado”.

O evento científico, cujas inscrições são gratuitas e obrigatórias, com data marcada para o dia 10 de julho, confirma, assim, as habituais presenças de oradores nacionais e internacionais, com destaque para a presença e moderação do especialista e coordenador do NEDR, Luís Brito Avô, e procura otimizar e investir na utilização de novas ferramentas e plataformas digitais.

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