2 Jul, 2021

Escola da Maria: Do sonho à concretização, da diferença à inclusão

O que faria se o seu filho fosse diagnosticado com uma síndrome rara? Rui e Sandra Negrão fizeram das suas fragilidades forças e criaram a Associação Portuguesa de Síndrome de Mowat-Wilson, doença rara que, ao todo, em Portugal, está diagnosticada em 15 crianças. Mas, não ficaram por aqui e fundaram ainda uma escola e uma clínica com o nome da filha: Maria.

 Todos os projetos como são exemplo disso a Escola e a Clínica da Maria– alguns na calha, outros já concretizados – têm como bússola a inclusão e integração não só da Maria, não apenas de crianças com necessidades especiais, mas de todas as crianças.

 

A Maria

“Estava tudo a correr bem até à ecografia das 32 semanas, altura em se percebeu que havia alguma coisa fora do normal. Existia líquido no tórax da Maria, mas a causa era descMaria, doenças rarasonhecida”, começa por contar Rui Negrão, pai da Maria.

“Quando a Maria nasceu, esse líquido que lhe tinha sido diagnosticado foi-lhe todo removido, mas a equipa médica continuava sem perceber os motivos para o seu aparecimento”, relata.

“A Maria foi posteriormente ligada a oxigénio, mas quando lhe retiravam este suporte ela parava automaticamente de respirar. Perceberam depois que existia uma estenose total da traqueia, existindo aqui só mesmo o espaço mínimo para a passagem o tubo. Esta era já por si uma situação rara. Alguns médicos portugueses tinham já estado a treinar com um médico espanhol, que só trata este tipo de situações, com o objetivo de perceber como eram feitas as intervenções cirúrgicas de correção da traqueia, mas como havia tão poucos casos em Portugal não continuaram nesse sentido”, acrescenta.

Rui conta que esse especialista espanhol veio a Portugal realizar a operação à Maria, que teve alta passado um mês. Ainda assim, a comunidade médica continuava a aperceber-se de que a alteração no estado de saúde da bebé não passava apenas por este problema de obstrução da traqueia.

“Ela continuou a ser acompanhada por uma médica em Santa Maria e tivemos a sorte da médica conhecer a síndrome que a Maria poderia, eventualmente, ter. Deste modo, a médica enviou a documentação necessária para França, para o laboratório que colaborava com o hospital, até que ao fim de um ano veio a confirmação: a Maria era portadora da Síndrome de Mowat-Wilson. A partir daí começámos a redirecionar as terapias que a Maria já frequentava, para a sua condição em concreto”, conclui Rui Negrão.

 

A Escola da Maria, Rui Negrão, Bárbara Salgueiro

 

A Escola da Maria

“O nosso objetivo principal através da Escola Maria será a construção de uma escola inclusiva e adaptada a estas crianças, com clínicas e terapias direcionadas para cada um deles. Ficámos muito contentes porque recebemos recentemente a confirmação de que a Câmara Municipal de Oeiras nos cedeu um terreno com 6000m² para a construção do edifício. Podemos já afirmar que o projeto foi aprovado e que se encontra neste momento em fase de desenvolvimento, nomeadamente iremos começar brevemente a angariar verbas, pois precisamos de cinco milhões de euros, para poder colocar esta escola de pé”, acrescenta o pai da Maria.

 

A Clínica da Maria

Nos últimos tempos a atenção e esforços desta família têm-se voltado para outros projetos, porque os pedidos não param de chegar. Em setembro de 2020 nasceu a Creche da Maria, que conta atualmente com 28 crianças. Entre estas estão crianças com necessidades especiais, mas não só sendo algumas delas plenamente saudáveis.

A Clínica da Maria é outro projeto em andamento, a que se juntou recentemente à equipa uma especialista que há bastante tempo ambicionava fazer parte de um projeto desta dimensão.

“Já há muitos anos que eu dizia a quem me quisesse ouvir: no dia em que eu ganhar o Euromilhões, eu vou construir um centro de Neurodesenvolvimento.”, afirma a especialista em Neurodesenvolvimento pediátrico e diretora clínica da Clínica da Maria, Bárbara Salgueiro.

“Eu trabalho no Centro de Neurodesenvolvimento pediátrico do Hospital da Luz e quando eu abordava a questão da criação deste centro, não era no sentido clássico de um espaço de consultas e terapias, mas muito no suporte às famílias em que ninguém pensa: disponibilizar atividades como colónias de férias, ter a possibilidade de poder deixar as crianças em segurança para os prestadores de cuidados terem a oportunidade de descansa – porque há prestadores de cuidados que não têm descanso! E isto não significa, de modo algum, que se está a descartar as crianças. Simplesmente que os pais podem carregar energias para mais um ano desafios”, acrescenta a diretora clínica.A Clínica da Maria

“Um dos nossos critérios aqui na clínica passa por não trabalharmos com voluntariado. Claro que é uma ação que tem todo o seu mérito, mas que se prende muito com a disponibilidade que as pessoas vão tendo. Só que nestas funções tão específicas com as crianças não podemos permitir que percam uma sessão de terapia, pois isso tem um impacto muito negativo na sua evolução”, esclarece Rui Negrão.

A Clínica da Maria, que funciona paralelamente em modo de clínica privada e de clínica social, está equipada com várias valências. Entre elas destacam-se a terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, psicologia clínica, psicologia educacional, orientação escolar e vocacional e acupuntura. É também possível realizar análises sanguíneas específicas de genética médica.

Outro fator diferenciador desta clínica é o facto de possuir uma sala multissensorial. “Possuímos uma sala multissensorial, também conhecida por sala Snoezelen, que é um espaço dedicado à estimulação multissensorial das crianças. Aqui podem desenvolver várias valências através de terapias que se assemelham grandemente ao simples ato de brincar”, esclarece Bárbara Salgueiro.

Em marcha está ainda um outro projeto denominado Roupa da Maria, que consiste no desenvolvimento de roupa adaptada para crianças e jovens com necessidades educativas especiais. Com este vestuário alterado, através de simples adaptações, estas crianças e jovens podem continuar a sentir-se confortáveis e integrados entre os seus pares. Mecanismos simples como roupas com velcros, ou simplesmente camisolas um maior espaço para introduzir a cabeça são pontos essenciais na criação da autonomia no dia a dia, bem como na melhoria da sua autoestima.

 

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