Diretora de Pediatria do IPO: “Quando as situações deixarem de nos tocar, é altura de ir embora”

Maria Filomena Pereira é, desde 2009, a diretora do Serviço de Pediatria do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa. Não tendo sido uma decisão ponderada, foi em 1995 que entrou pela primeira vez pelas portas deste serviço. Habitou-se aos constantes desafios diários, mas nunca ao sofrimento dos outros. 

 

Dirigir o Serviço de Pediatria do IPO de Lisboa é para si um desafio doloroso?

Trabalho neste serviço desde 1995 e já trabalhava no Hospital de Santa Maria desde 1988-1989, por isso esta já é uma batalha muito longa, mas é sempre doloroso. Ainda que vamos adquirindo, muitas vezes até sem nos apercebermos, estratégias para lidar com tudo isto. No momento em que as situações objetivas que são colocadas à nossa frente deixarem de nos tocar é altura de ir embora. Ninguém se habitua ao sofrimento do outro. Aprende-se é a geri-lo e adquirem-se estratégias para conseguir ultrapassar esse embate com a dor.

 

Que mecanismos foi adquirindo ao longo do tempo para continuar a manter o foco no objetivo, não se deixando afetar tanto pelo sofrimento do outro?

Ah, mas nós deixamos. Uma coisa é o que pensamos, o que decidimos e os raciocínios que fazemos, outra coisa são os estragos ocultos que a vida produz em nós. Não há como evitar o levar na alma. A pessoa habitua-se é a viver com estas parcelas de vida alheia, pois não é a nossa vida, mas também é a nossa vida e é transportado diariamente connosco.

Às vezes, é mais doloroso constatar a situação em que as crianças vivem esse mesmo cancro, do que o cancro em si. Por exemplo, é completamente diferente uma vivência de uma família estruturada e com suporte, do que uma criança que está enquadrada numa família em que só aqui no hospital é que tem o que devia ter lá fora: teto, alimentação, atenção, cuidado e no fundo aqui é que tem uma humanização da sua vida, pois esta fecha-se com as portas do serviço. Esse é um aspeto extremamente pesado.

 

“Os neoplasmas ósseos continuam estagnados numa barreira de sucesso entre os 50-60%”

 

Como tem sido a evolução do número de casos oncológicos registados em idade pediátrica?

Em termos gerais, há um aumento de 0,1% de casos por ano. Não é uma subida linear, pois normalmente existem alguns aumentos de forma abrupta, mas depois mantém-se um planalto durante algum tempo, até voltar a acontecer novamente uma subida. Neste momento o serviço de Pediatria do IPO de Lisboa está estacionado entre os 175/190 casos por ano.

Aqui recebemos, anualmente, cerca de metade do número de doentes totais a nível nacional, que ronda os 400 casos por ano.

Existe ainda uma tendência que estamos a tentar inverter, que se relaciona com os doentes que vêm dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), enviados através das respetivas embaixadas.

Estas crianças chegaram a ser cerca de 30 doentes a cada ano, o que representa cerca de 15% dos nossos doentes. Estas são crianças que necessitam mais do serviço, não só porque chegam em piores condições de saúde, mas como a sua maioria não tem subespecialização, o Serviço Nacional de Saúde acaba por ter de acionar todos os apoios à sua volta. Muitas vezes também são prolongados os internamentos, não só pela situação clínica das crianças, mas essencialmente pela falta de condições para poderem ir para casa em segurança. Temos, por isso, de entender estes doentes como um todo.

 

 

Qual é, atualmente, a taxa de sucesso/ subespecialização de tumores em idade pediátrica?

Neste momento estamos acima dos 80%, de uma forma global, sabendo que existem patologias com taxas de sobrevivência superiores e outras com taxas de cura inferiores. Esta é uma taxa de sobrevivência que não nos chega, mas que é extremamente importante sobretudo se a compararmos com os atuais valores em idade adulta, que apresentam taxas completamente diferentes.

Existem patologias em que se compararmos as curvas de sobrevivência que tínhamos há 20 anos, continuamos a ter grupos de doenças que não melhoraram muito desde então. Ao passo que outro grupo, como é o caso das leucemias e linfomas, continuam a ter uma subida permanente das taxas de cura. Em oposição outros tumores, como os neoplasmas ósseos, continuam estagnados numa barreira de sucesso entre os 50-60% e com muita dificuldade progredir positivamente.

Isto deve-se à própria natureza da doença, pois não existe menos investimento nessas patologias do que em noutras. Até as terapêuticas são regidas por grupos internacionais e multicêntricos de trabalho, portanto estes não são índices de cura ou de sobrevivência específicos do nosso serviço nem sequer nacionais, sendo uma situação mesmo a nível internacional.

 

 

Quais as melhorias que ainda há por traçar relativamente às terapêuticas ou tipologias de tratamento?

Os fármacos utilizados são os mesmos já há vários anos. É certo que continua a existir uma procura por alvos terapêuticos, mas até ao momento ainda não é de todo visível essa melhoria. E em geral as medidas que possam surgir de novo não têm um impacto a menos de 10 anos de cá estarem fora. As investigações necessitam de tempo para serem consolidadas, porque vitórias pontuais depois não se traduzem num significado claro. Tem sido possível porque vão surgindo diferentes conjugações de tratamento: utiliza-se a imunoterapia, os anticorpos e outras armas terapêuticas em conjunto com a quimioterapia, ainda que até agora estes ainda não tenham tido um resultado espantoso.

 

 

Quando estamos a falar em idades mais tenras, a inocência das crianças permite-lhes por vezes serem mais fortes do que os próprios pais?

Sem dúvida nenhuma, porque são eles que são as pilhas para funcionar aqui e para os próprios pais. São eles que fornecem energia aos próprios pais.

As crianças pequenitas se estão acompanhadas, brincam e sentem-se bem – porque ter a doença não significa estarem a sentir-se mal, têm momentos em que se sentem mal, mas não persistentemente. A criança é criança.

No fundo, o grande desafio no tratamento da doença é tentar que o percurso continue a ser igual ao de qualquer criança, quer de pensamento quer de crescimento. Portanto é importante manter-lhes o meio o mais pediátrico possível, o mais adequado possível o que tem sido dificultado pelas atuais condições pandémicas – não digo a novas condições, porque espero que isto não se perpetue – e em relação aos adolescentes, por exemplo, manter os objetivos de vida, porque são os objetivos que lhes permitem continuar e viver algumas fases difíceis do seu tratamento. Se nós permitirmos que os adolescentes percam o seu foco daquilo que é o futuro da sua vida, nessa altura estamos a condená-los ao a um sofrimento muito maior.

 

“Vamo-nos focando num objetivo a curto prazo. (…) É possível que isto os possa ajudar a balizar as suas emoções e a concentrarem-se nos objetivos que são propostos.”

 

Que conselhos de acompanhamento é dado aos pais destas crianças, aquando do seu diagnóstico e ao longo do processo de tratamento?

É verdade que temos espelhado neste serviço um corte transversal da sociedade, havendo uma representação de todas as faixas socioeconómicas, de todos os grupos de formação e intelectuais. Também em termos de tendência, temos um leque muito grande de pais.

No que se refere a conselhos, parece-me presunçoso achar que podem melhorar a situação, mas no fundo a prática abrange dois ou três princípios que acredito serem importantes. Os pais são parte integrante da equipa que trata a criança, portanto são englobados na equipa de decisão e quando as crianças são maiores também elas próprias, têm o conhecimento absoluto de tudo o que se passa, não sendo excluídos nem da informação nem da metodologia de fazer nem do plano de tratamento.

Outro ponto passa por organizar o pensamento e os objetivos de forma parcelar. Isto é, no que se refere por exemplo às leucemias, sendo estas bastante comuns e seja por isso normal que sejam conhecidas como o paradigma da doença pediátrica, temos um primeiro grande objetivo que é o da primeira avaliação depois do tratamento esteja bem, logo vamo-nos focando num objetivo a curto prazo.

Isto obviamente não alivia nem impede que os pais sintam imensa angústia do futuro, mas é possível que isto os possa ajudar a balizar as suas emoções e a concentrarem-se nos objetivos que são propostos.

Há uma coisa que nós nunca podemos achar que é que estamos no lugar do outro, porque nunca estamos. Nunca, porque o sofrimento de cada um é extremamente privado e individual. E é curioso que isso é uma informação que para os pais é extremamente tranquilizante, pois ninguém faz ideia.

Daniela Tomé