5 Mai, 2017

Referenciação precoce é prioridade

Atualmente, o centro de referência do CHLN acompanha cerca de 300 doentes, sendo o centro nacional que mais doentes assiste. Susana Martins, Cardiologista da Consulta de Hipertensão Pulmonar do Hospital Pulido Valente recebeu-nos, começando por salientar que a designação de centro de referência para o tratamento da HAP surgiu, como consequência natural de um trabalho iniciado no início do século, quando começaram a surgir os primeiros fármacos específicos para o tratamento da doença.

No Velho Hospital de Pulido Valente, em Lisboa, unidade integrada no Centro Hospitalar de Lisboa Norte (CHLN), que inclui ainda o Hospital de Santa Maria, fomos encontrar uma sala de espera com lotação esgotada, por doentes em dia de consulta de rotina.

Susana Martins, Cardiologista da Consulta de Hipertensão Pulmonar recebe-nos começando por salientar que a designação de centro de referência para o tratamento da HAP surgiu, como consequência natural de um trabalho iniciado no início do século, quando começaram a surgir os primeiros fármacos específicos para o tratamento da doença. O grande impulsionador da consulta de hipertensão pulmonar, sublinha, foi o Dr. António Nunes Diogo, diretor do Serviço de Cardiologia I do Hospital de Santa Maria. “Foi ele, em conjunto com outros colegas, que começaram a acompanhar os doentes com HAP”, recorda Susana Martins.

“O aumento do número de doentes e as necessidades acrescidas em termos de diagnóstico, que começou a ser realizado de forma mais sistemática, bem como a publicação de orientações científicas internacionais sobre o tratamento desta condição, despertou o interesse de um grupo de colegas, que passaram a seguir estes doentes. E determinou, também, a criação – ainda sem o estatuto de centro de referência – de uma consulta dedicada à Hipertensão Arterial Pulmonar, realizada uma vez por semana, na qual intervém uma equipa multidisciplinar – uma vez que estamos perante uma condição hemodinâmica transversal a um conjunto alargado de condições cardíacas, pneumológicas, autoimunes, congénitas. A própria especificidade de manuseio dos fármacos, que exige grande rigor, bem como a necessidade de uma variedade significativa de exames, realizados com maior frequência, do que noutras áreas, condicionou “a criação de uma equipa especializada, anos antes de se iniciar o processo de candidatura a centro de referência, que ficou destra forma mais facilitado por já se encontrarem satisfeitos, no momento da candidatura, os requisitos exigidos para a classificação”, salienta Susana Martins.

Neste momento, o centro de referência do CHLN acompanha cerca de 300 doentes, sendo o centro nacional que mais doentes assiste atualmente.

Referenciação precoce: uma prioridade!

Tendo em conta a complexidade desta condição clínica, o diagnóstico precoce é fundamental, não só para garantir uma melhor qualidade de vida dos doentes, como para melhorar o prognóstico, que não obstante os avanços alcançados nos últimos anos ao nível da terapêutica, se mantém muito reservado, aponta a especialista. “Infelizmente, ainda nos continuam a chegar à consulta doentes com muitos anos de evolução da doença, para os quais o potencial terapêutico é mais reduzido e está associado a maior morbilidade e mortalidade”, lamenta.

Susana Martins defende a necessidade de se alertar a população para os sintomas que podem estar associados à HAP. “É preciso que os conheçam e que os reportem aos seus médicos assistentes, para que estes os referenciem para as nossas consultas”, preconiza. Cansaço, faltos de ar, taquicardia, desmaios, edemas dos membros inferiores, são apenas alguns sinais de alerta, que no entanto, na maioria doas situações, não conduzem a um diagnóstico de HAP, já que também são comuns a muitas outras patologias. Mas que devem ser valorizados e suscitar a preocupação por um diagnóstico correto, que no caso da HAP é muito diferenciado. Uma tarefa que, defende a cardiologista, passa sobretudo por uma maior intervenção dos cuidados de saúde primários, enquanto “porta de entrada” dos doentes no Serviço Nacional de Saúde, algo que ainda não se verifica plenamente, aponta. Já os serviços de Medicina Interna, de reumatologia e de Pneumologia, até pela proximidade, tendem a trocar, mais frequentemente, informação com os especialistas da Consulta de HAP. Os colegas sabem que existe uma consulta organizada, para onde podem referenciar um doente. E depois, dentro do mesmo hospital, o contacto é muito mais fácil. Ligam-nos sempre que precisam, para discutir casos clínicos que lhes surgem, procurando apoio”, destaca.

A multidisciplinaridade que envolve o centro de referência para o tratamento de doentes com HAP traduz-se, numa também múltipla oferta de serviços, onde a reabilitação ocupa um lugar de destaque.

“Por norma, quando o doente vem à consulta – seja uma primeira ou segunda consulta – é primeiro visto pela enfermagem, que faz uma primeira triagem, recolhendo diversa informação, desde sobre o estado geral do doente – como se sente – que medicação está a fazer e se a tem cumprido «à risca», medem ainda diferentes parâmetros, como a tensão arterial, peso, frequência cardíaca, saturação de oxigénio. Só depois é que o doente é visto pelo médico, muitas vezes por mais do que um médico, das diversas especialidades que intervêm na consulta de HAP, que após as consulta discutem os diferentes casos decidem em conjunto qual a estratégia que melhor se adequa à situação concreta e definem, entre outras coisas, que exames complementares deverão ser solicitados”, descreve Susana Martins. “Só depois, e caso haja alguma alteração da terapêutica, por exemplo, o doente volta à Enfermagem”, acrescenta.

Uma Rotina…. Marcada pela precisão de procedimentos

A intervenção multidisciplinar que marca o acompanhamento dos doentes com HAP obriga a uma normalização rigorosa dos procedimentos, desde logo do processo clínico. “Temos sistematizado o que deve constar nos processos clínicos. Por exemplo, são sempre aplicados questionários de qualidade de vida. A avaliação dos parâmetros vitais também é mandatória, assim como a indicação da terapêutica que o doente está a fazer, aponta a especialista que acrescenta: “O processo inclui ainda os relatórios das observações médica e de Enfermagem, meios complementares de diagnóstico, as avaliações periódicas – pelo menos uma vez por mês – da Imagiologia referentes aos TAC torácicos e ressonâncias cardíacas, provas de função respiratória, eco cateterismo, entre outros”, relata a responsável do Centro de Referência.

Um trabalho minucioso, que fica registado no processo de cada doente e que permite a integração de múltiplas questões de avaliação e orientação terapêutica.

Diferenças em função do género e da idade…

Classificada como rara, a Hipertensão Arterial Pulmonar do grupo 1 – pré-capilar – e idiopática, é uma doença mais prevalente no sexo feminino e em idades mais jovens. Ainda assim, salienta Susana Martins, nos últimos anos tem-se vindo a verificar que este padrão poderá estar a modificar-se. De facto, aponta a cardiologista, “enquanto os registos dos anos oitenta informavam que a HAP idiopática afetava, predominantemente, mulheres com entre 31 e 35 anos de idade, registos mais recentes, internacionais – nomeadamente o registo europeu e o americano – mostram que a distribuição já não é tão marcada entre sexos e que a idade média em que surge é superior”. Uma alteração do padrão epidemiológico que de acordo com a especialista pode ser explicada por uma maior referenciação de doentes, que faz desviar o foco do “doente tradicional” com HAP idiopática, para outros grupos, como os doentes que desenvolvem a doença como decorrência de infeção por VIH, cardiopatias congénitas, doenças autoimunes – em particular a esclerodermia do tecido conjuntivo, mas também a doença mista do tecido conjuntivo -, o Lupus Eritematoso entre outras condições clínicas…” Isto no “Grupo I. No grupo 2, encontramos doentes com Hipertensão Arterial Pulmonar associada hipoplasia do coração esquerdo – doença valvular, ou função sistólica ou diastólica do ventrículo esquerdo, da qual decorre hipertensão pulmonar. Normalmente, estes doentes são alvo de uma abordagem terapêutica diferente, muitas vezes mais dirigida para a sua doença do que especificamente para a HAP.

Um dado que preocupa a especialista é a do número de doentes com HAP associada a cardiopática congénita, só detetada na idade adulta. Trata-se, diz, “de uma situação que pode e deve ser detetada durante a gravidez, o que ainda hoje não acontece, com alguma frequência”, denuncia. “Temos um número de casos muito elevado, comparativamente com outros países”, de doentes que chegam à idade adulta com com cardiopatias congénitas e HAP no contexto de Síndrome de Eisenmenge, que não foram identificadas e tratadas precocemente”, aponta. Como também temos doentes com defeitos corrigidos precocemente e tratados de forma adequada, que vieram a desenvolver HAP. É evidente, ressalva, que temos hoje meios tecnológicos de diagnóstico que não tínhamos há 10 ou 20 anos atrás, que vierem facilitar muito o diagnóstico”.

Nas outras formas de HAP os números nacionais são similares com os registados além-fronteiras, salienta a especialista.

Referência, também, na investigação

Um Centro de Referência é, por excelência, um centro onde a investigação tem um papel importante. Contudo, a par da investigação, Susana Martins afirma também que a vertente clínica e a formação compõem o trio de componentes fundamentais do serviço.

“Temos estado envolvidos em vários projetos, alguns até foram alvo de prémios, algumas publicações e, também, teses de mestrado a decorrer nesta área”, revela a especialista, que nota a importância de se realizar um trabalho contínuo.

O transplante pulmonar em Portugal

“Último recurso”. É assim que a especialista se refere ao transplante pulmonar enquanto terapêutica para a hipertensão pulmonar. Este tipo de transplante deve ser uma opção quando os doentes mais graves não respondem favoravelmente à terapêutica.

A maioria dos doentes que precisam de um transplante são encaminhados para centros no estrangeiro, uma vez que, em Portugal, a experiência nesta área ainda é escassa. No CHLN, os doentes são referenciados para o Papworth Hospital, em Cambridge, “que é um dos centros mundiais com maior experiência na área”, de acordo com Susana Martins.

Processo de candidatura a Centro de Referência

Para o Centro Hospitalar Lisboa Norte, o processo não foi complicado. “Tanto nós [Hospital Pulido Valente] como o Hospital Santa Maria, na altura ainda hospitais separados, tínhamos histórico. No fundo, juntámos os recursos de ambos e foi uma questão de organização”, revela a responsável pelo serviço. Iniciou-se um processo de levantamento de dados sobre os profissionais e as suas competências técnicas, as razões pelas quais estavam ligados a esses doentes. “Foi uma série de requisitos que tínhamos de preencher, mas não foi necessária nenhuma mudança estrutural significativa para termos sido nomeados centro de referência”, afirmou.

A razão pela qual o centro se localiza no Hospital Pulido Valente prende-se com logística. O crescente número de doentes e profissionais envolvidos criou a necessidade de existir um espaço no CHLN e no Pulido Valente “existem mais gabinetes disponíveis e mais condições para acolher esses doentes em simultâneo”.

“Nós estamos a trabalhar com sete ou oito gabinetes, com gabinetes de enfermagem, onde se procede a mudança de tratamentos endovenoso ou subcutâneo e temos uma sala de espera com rampas de oxigénio só para os doentes. A meu ver, os doentes estão um bocadinho mais resguardados, mais protegidos e melhor ambientados”, explica Susana Martins.

Para a especialista, o processo foi simples. “No fundo, reproduzimos a nossa experiência, que serviu para que o centro hospitalar fosse contemplado como centro de tratamento”.

Prognóstico ao longo dos anos

Susana Martins é da opinião que a mudança nos últimos 20 anos foi “brutal”. O aparecimento de novos fármacos e a crescente investigação ao nível de novas moléculas tem tido um grande impacto para o tratamento da hipertensão pulmonar. “Tem havido um desenvolvimento exponencial de novas vias de tratamento, de identificação de mecanismos moleculares e de intervenção sobre a doença”, revela, admitindo que é esta evolução é aquilo que mais a fascina nesta área.

Mesmo sendo uma doença rara, tanto laboratórios como centros de investigação continuam a apostar na hipertensão pulmonar.

A especialista afirma que a crescente investigação se tem traduzido em anos de sobrevivência e qualidade de vida para os doentes, revelando que é muito gratificante. “Simultaneamente, todos os anos surgem algumas novidades em termos de fármacos, de estudos, de ensaios clínicos, de alterações nas linhas de orientação de tratamento e diagnóstico, novas áreas de tratamento até não farmacológico. Portanto, eu penso que os próximos anos vão ser fascinantes e também igualmente espero que o sejam”.

SO

 

 

 

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