“É preciso reconhecer a hipertensão pulmonar como doença crónica para que o diagnóstico precoce seja assegurado”

SaúdeOnline | Como surgiu a ideia de constituir a Associação Portuguesa de Hipertensão pulmonar (APHP)?

Maria João Saraiva | A ideia surgiu com o objetivo reunir sinergias e promover a partilha de experiências entre doentes e cuidadores e técnicos de saúde. Com vista, evidentemente, à divulgação da doença, à promoção do acesso aos tratamentos e, claro à prestação de apoio aos doentes. No fundo, o que pretendíamos era quebrar o isolamento que tanto doentes como cuidadores possam sentir perante o diagnóstico de uma doença rara, que altera radicalmente as suas vidas.

SO – Quais as vantagens deste modelo que envolve doentes, familiares e profissionais de saúde?

MJS – A vantagem deste modelo integrador prende-se com a possibilidade de trabalhar diferentes áreas e valências, partilhando experiências diversas e diferentes perspetivas de abordagem. Sendo a realidade de um doente crónico com hipertensão pulmonar complexa, o olhar múltiplo é uma mais-valia.

SO – Que tipo de apoio presta a APHP?

MJS – A Associação presta diferentes tipos de apoio: social, psicológico, informativo e lobbing. Este apoio traduz-se em iniciativas como encontros de doentes, campanhas e canais comunicacionais de partilha e troca de experiências, criação de materiais em diferentes suportes sobre a doença, aspetos sociais e legais uma linguagem acessível… E depois, também pressionamos as instâncias governamentais para melhorar o tratamento e a equidade do mesmo. Recentemente, foi concebida uma Aplicação Mobile para os doentes gerirem a sua condição. Estes são apenas alguns exemplos.

SO – Tendo em conta a multiplicidade etiológica da hipertensão pulmonar, a APHP colabora com outras associações de doentes/profissionais de saúde? De que forma?

MJS – A APHP integra a Aliança Portuguesa das Doenças Raras que congrega outras associações de doentes. No entanto, consoante as causas podemos trabalhar com outras associações e plataformas diferenciadas. Mas, o trabalho mais frequente é realizado com o Grupo de Estudos de Hipertensão Pulmonar da SPCC.

SO – No espectro mais amplo da Hipertensão Pulmonar, existem dados que permitam retratar a realidade epidemiológica nacional?

MJS – Em Portugal ainda não existe um registo nacional para a doença, dificultando a caraterização da realidade portuguesa. Os dados que temos são apenas estimativas que se baseiam em estatísticas internacionais.

SO – Uma pesquisa não exaustiva da intervenção da APHP reportada pela comunicação social, revela que até final 2015 eram recorrentes as denúncias de dificuldades de acesso dos doentes com HAP a tratamentos. Persistem, ainda assim, problemas no acesso à inovação e a cuidados diferenciados?

MJS – A questão estrutural ainda não se resolveu. Os constrangimentos financeiros continuam, persistindo algumas dificuldades no acesso direto e facilitado a fármacos, especialmente aos que são inovadores. A autorização do tratamento depende da administração e da farmácia hospitalar do hospital onde o doente está a ser tratado, podendo estar sujeita a abordagens financeiras e orçamentais.

SO – De que forma a criação de uma rede de referenciação para tratamento da HAP veio alterar o panorama?

MJS – A criação dos centros de referenciação pode ter acentuado a situação uma vez que aumenta o número de doentes para o mesmo orçamento, – passando assim a justificar-se com a área de residência do doente o atraso ou a dificuldade de acesso aos tratamentos. Embora, não tenha dúvidas que a referenciação possa conduzir a melhora articulação dos serviços, redução de despesas e melhor eficiência.

SO – Os quatro centros de referência são suficientes para responder às necessidades?

MJS – São suficientes, numericamente. No entanto, seria desejável que fossem equipados com mais recursos humanos e técnicos, autonomia administrativa e acesso direto e facilitado a fármacos. É importante referir também a questão da deslocação e acomodação de doentes, especialmente do sul do país e ilhas que não têm centro de referenciação. Assim como o acesso à medicação e a deslocação aos centros para a levantar. Isto levanta a necessidade de articulação dos centros de referenciação com as unidades de saúde da área dos doentes.

SO – A multidisciplinaridade exigida aos centros de referência verifica-se na prática?

MJS – Caminha-se para a multidisciplinaridade adaptada à realidade de funcionamento de cada centro. Temos registado uma melhoria no trabalho em rede, entre diferentes especialidades, até porque existe uma multiplicidade de condições associadas a um doente que ultrapassam uma só especialidade médica. A hipertensão pulmonar é uma condição complexa com efeitos, físicos, psicológicos e sociais e, por isso, deve motivar a colaboração entre vários grupos profissionais como cardiopneumologistas, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais e farmacêuticos. Para uma melhor efetivação desta interdisciplinaridade é necessário investir em mais técnicos, melhores condições logísticas e na reorganização funcional e administrativa dos serviços.

SO – Verificam-se, no tratamento da HAP as assimetrias regionais que marcam outras condições de saúde?

MJS – A localização dos centros pode ser considerada assimétrica abrangendo apenas o litoral, deixando de fora o interior,­ as ilhas e o sul do país, sendo provável que populações mais afastadas dos grandes centros estejam desfavorecidas. Mas esta realidade aplica-se aos cuidados de saúde em geral. Trata-se de equidade e igualdade, sendo necessário assegurar que todos os doentes, independentemente do lugar de residência, tenham acesso aos melhores cuidados de saúde. É fundamental assegurar o diagnóstico rápido e a referenciação imediata para os centros de referenciação.

SO – Como é que essa situação pode ser ultrapassada?

MJS – É necessário criar uma rede de cuidados intermediários e articulados, um sistema de apoio social aos doentes e cuidadores que têm de se deslocar e alojar a centenas ou milhares de quilómetros do local de residência. Muitas vezes necessitam de ficar internados durante um certo período de tempo. É importante prever estas situações e prestar o melhor apoio possível a esses doentes, assim como criar um sistema intermédio de seguimento.

SO – Nos quatro centros de referência para o tratamento da HAP, é recorrente a mensagem de que existe subnotificação de casos. Na sua perspetiva, a que se deve esta lacuna?

MJS – Talvez à pouca divulgação da doença e formação dos técnicos de saúde nesta área.

SO – O que propõem para resolver o problema ou, pelo menos, minorá-lo?

MJS – É necessário identificar a causa. Se for desconhecimento sobre a doença, é preciso promover campanhas de divulgação, por exemplo. E depois, educar e formar os técnicos de saúde.

SO – O que têm feito nesse sentido?

MJS – A HAP é uma condição que não se pode prever ou prevenir como outras patologias, o que limita o impacto de campanhas de divulgação. Procuramos divulgar a HAP junto da população através de informação que enviamos para os centros de saúde e hospitais, da realização de campanhas de sensibilização junto de escolas, da organização de atividades como a celebração do dia mundial, de reportagens nos órgãos sociais, entre outras estratégias. O enfoque é dado aos sinais e sintomas que, sendo tão inespecíficos, podem conduzir ao diagnóstico tardio com profundas consequências na qualidade e sobrevida dos doentes.

SO – Na vossa perspetiva, qual o papel que os cuidados de Saúde primários poderiam assumir na resolução do problema?

MJS – Promovendo ações de formação e espaços de experiência junto da comunidade médica. Deve pensar-se nas unidades de saúde do interior do país, para que se articulem com os centros de referenciação e, assim, possam criar sistemas de informação e formação, que, posteriormente, permitam elaborar manuais de procedimentos que facilitem o diagnóstico, o encaminhamento e a gestão de situações de emergência.

SO – Quais são os principais problemas que identificam na atualidade?

MJS – O principal problema prende-se com o facto de a HAP não ser reconhecida como doença crónica. Este reconhecimento é necessário para que o diagnóstico precoce seja assegurado. Tem de existir uma rede de apoio social e logístico a estes doentes e isso só pode acontecer quando percebermos o impacto que a HAP tem na qualidade das suas vidas. Assim como, uma boa comunicação, eficaz e contínua, entre doente, profissional do centro de referência e médico de família. E, ainda, é preciso pensar numa forma mais fácil para fazer chegar a medicação ao doente.

SO – Têm agendada alguma atividade para assinalar o Dia Mundial da Hipertensão Mundial?

MJS – Temos agendado um evento desportivo, dado que o lema do dia mundial é “Perder o Fôlego pela Hipertensão Pulmonar”. O dia é dirigido à população em geral que deve ficar cansada e perder o fôlego, como ficam os doentes a realizar as suas atividades diárias.

SO