Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica com terapias suspensas durante meses

Os resultados de um questionário desenvolvido pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) revelaram que cerca de 79% das pessoas com ELA viram as suas terapias suspensas devido à pandemia, 29% durante mais de um mês, e 19% por menos de oito dias ou por um período superior a duas semanas.

Mais de metade das pessoas (64%) sente que essa suspensão interferiu na progressão da doença, sendo que apenas 7% afirmam não ter uma noção real de uma eventual progressão como consequência dessa suspensão. “Durante o confinamento não foi possível realizar todas as intervenções necessárias e por isso observou-se uma maior atrofia das competências motoras de muitos doentes quando regressaram às instalações da APELA”, sublinha ao SaúdeOnline a terapeuta da fala Margarida Oliveira.

Durante a pandemia de Covid-19, a APELA viu-se obrigada a encerrar as suas instalações, onde são acompanhados os doentes em terapia motora e da fala. Muitos fazem exercícios para ajudar o processo de deglutição ou treinam a comunicação com os diferentes SAAC’s – Sistemas Aumentativos e Alternativos de Comunicação, “como por exemplo tabelas alfanuméricas, ratos adaptados, controlo de computador através do olhar, softwares que permitem a escrita com síntese de fala, entre muitos outros”, enumera Margarida Oliveira.

A comunicação é estabelecida não só através da fala, mas também por mensagens escritas

Esta é feita através de sms, emails, redes sociais e para isso a utilização do telemóvel, computador e outros dispositivos torna-se indispensável. “Uma parte considerável dos doentes com ELA que estão inseridos no mercado de trabalho necessita destes dispositivos para continuar a exercer as suas funções”, explica.

“Surgiu uma preocupação enorme com o declínio mais acentuado das capacidades motoras dos doentes”, sublinha a terapeuta. Para contornar a situação, a APELA manteve as terapias por via digital. “Atualmente, alguns doentes realizam terapia da fala na APELA, no entanto para aqueles cuja condição se encontra mais frágil, nomeadamente, doentes ventilados, continuam a ser acompanhados através de videoconferências“, refere.

No que toca ao adiamento das consultas, 76% dos doentes inquiridos confirmam que as suas consultas foram adiadas, existindo em 66% dos casos o espaçamento de um período superior a dois meses, entre a consulta desmarcada e a nova consulta.

67% das pessoas sente-se insegura e com receio de ver a doença progredir

A maioria (75,6%) sente que a pandemia teve um impacto negativo tanto a nível físico como psicológico.

Estes são os principais dados recolhidos através do questionário que a APELA realizou no âmbito do apoio que presta às pessoas com ELA e respetivos cuidadores, de forma a reunir informações sobre o impacto que a pandemia de COVID-19 teve no acompanhamento de pessoas diagnosticadas com ELA.

“A doença é na sua natureza progressiva e a maioria dos casos apresenta uma sobrevida de 3 a 5 anos após o início dos sintomas, com um declínio funcional rápido, ou seja, maior incapacidade funcional. No entanto, o ritmo de progressão é variável de doente para doente, havendo casos de evolução por mais de 15 anos, e excecionalmente, e sem se conhecer o motivo há doentes nos quais a doença parece deixar de progredir”, explica Margarida Oliveira.

Pedro Souto, presidente da APELA, alerta: “as pessoas com ELA têm necessidades muito específicas, necessitam de diagnóstico precoce e de acompanhamento também precoce e contínuo de forma a desacelerar a evolução desta doença neurológica degenerativa que, de forma galopante, nos vai aprisionando no nosso próprio corpo. Se já em circunstâncias normais essa abordagem não é simples, em tempos de pandemia ainda menos. Reconhecemos os esforços dos profissionais de saúde e da comunidade, mas queremos alertar para a importância de incluir os doentes com ELA na lista de prioridades do Plano de Retoma da Atividade do SNS, uma vez que um mês de atraso já pode ser demais”.

A suspensão do apoio presencial a estes doentes, bem como adiamentos de primeiras consultas tem consequências que se podem traduzir em perdas físicas irreversíveis e num grande impacto psicológico sobre estes doentes e sobre os seus cuidadores informais, que continuam sem apoio do Estado.

TC/SO