Viver com Esclerose Lateral Amiotrófica: Testemunho na primeira pessoa

“As consultas e tratamentos foram interrompidos. No caso de consultas, foram adiadas as de deglutição (Hospital Garcia de Orta), embora sem impacto, pois o meu comportamento físico está normal e estável, e de neurologia (Hospital Egas Moniz), com o medicamento Riluzol a ser assegurado pelo médico assistente, após pedido por email.

O remédio foi levantado na farmácia do hospital como habitualmente. No caso de tratamentos, o de fisioterapia foi interrompido, mas nas últimas três semanas fiz um acordo com os fisioterapeutas habituais, permitindo retomar no domicílio o tratamento, a troco de um valor monetário acordado pelas partes.

O quadro agravou-se na justa medida em que a ELA é uma doença progressiva. A força muscular vai-se reduzindo, embora os exercícios praticados pelos fisioterapeutas pudessem ajudar a retardar essa perda nos dois meses sem acompanhamento. Com o regresso ao seu contacto, a confiança pessoal voltou a crescer, apesar de sentir que os cuidados prestados em casa possam constituir o modelo a seguir no futuro. As idas à associação para tratamentos começam a tornar-se agressivos, em especial a deslocação de transporte e a passagem da cadeira para os equipamentos de apoio.

Viver com ELA não se recomenda, como é evidente. Dado que ela permite perceber a degradação do corpo muscular sem qualquer combate clínico (esperança de cura), há uma dupla ideia: a da preparação espiritual para o fim físico e a da perceção de uma doença rara (ou quase rara), sem hipóteses de constituir massa crítica capaz de criar um grupo de pressão forte para fazer avançar o conhecimento da ELA. Estabeleço uma comparação com o VIH-SIDA, dado que estudei academicamente o seu impacto mediático na sociedade, em que a pressão de agentes culturais e políticos, com força junto dos media e de centros de decisão, foi evidente e levou ao interesse de laboratórios e centros de investigação para a sua cura ou mitigação. Quarenta anos depois da primeira vaga de VIH-SIDA, esta é uma patologia crónica, mas não terminal.

No meu caso, ando de cadeiras de rodas há quase dois anos, o que significa a perda significativa da força muscular das pernas, e início de perda de capacidades nos movimentos dos braços. O apoio familiar e da APELA tem mitigado esse tipo de perdas, bem como o uso de cadeira de rodas e de um elevador elétrico para movimentos da cadeira para a cama e para a casa de banho (sanita e banco de banho).

Do ponto de vista psicológico, há dias melhores e outros menos brilhantes – embora isso aconteça com qualquer pessoa. Como a minha atividade central nas últimas quatro décadas tem sido ler e escrever, não perdi ainda essas competências, o que me deixa tranquilo. Fui professor, habituado a pensar, e isso ajuda quase sempre em todos os dias destes últimos três anos e meio. Aliás, continuo ativo. Este mês, enviei uma comunicação a um congresso que era para se realizar na China, passou para a Finlândia e agora apenas para online, devido à pandemia. No ano passado, apresentei comunicações em Espanha, Madeira e Itália, mas foram os meus colegas a irem fazê-lo, pois eu fiquei comodamente em casa. Viajar de cadeira de rodas em Sienna ou no Funchal apresentaria riscos, que não quis correr.”