10 Mai, 2024

10 de maio, Dia Mundial do Lúpus

Artigo de Isabel Marques, portadora de lúpus sistémico, a assinalar o Dia Mundial do Lúpus.

O Dia Mundial do Lúpus, que se celebra a 10 de maio, é muito importante para a conscientização sobre o lúpus e a atenção para pessoa com lúpus. Trata-se de uma oportunidade para falar sobre o impacto psicossocial da doença nos doentes e seus familiares, bem como de debater acerca da necessidade de melhoria nos serviços de saúde para o diagnóstico e tratamentos precoces. Além disso, intensifica a discussão de estudos científicos sobre a real frequência desta doença, que atinge mais de cinco milhões de pessoas.

Ao longo destes anos tentei, em primeiro lugar, aceitar que as pessoas só acreditam no que conseguem ver, apesar de o lúpus ser uma doença invisível. Todos os dias enfrento novos desafios com esta doença, mas o primeiro passo é aceitar, acreditar e nunca deixar de sonhar.

Apesar de ter um diagnóstico que me vai acompanhar para o resto da vida considero-me uma pessoa  feliz e sobretudo bem informada. O meu lúpus tem-me ensinado a ser mais forte todos os dias, por todas as aprendizagens que a doença me foi transmitindo ao longo do meu percurso. Ensinou-me principalmente a parar e a ter tempo para pensar em mim mesma. Fez-me abrandar o ritmo de correria do nosso dia a dia, que faz com que muitas vezes nem nos demos conta de apreciar a vida e viver a mesma com a intensidade que merecemos. Só por isto já valeu a pena estar na situação em que estou hoje, pois o meu lúpus ensinou-me a valorizar-me e sobretudo a amar-me.

Continuarei a dar voz a ações de sensibilização por todos os portadores desta doença, porque acredito que só transmitindo a informação as pessoas podem adquirir o conhecimento necessário. Acredito que um doente tem um papel muito interventivo no seu processo.

Ao longo desta jornada tive de arranjar formas de poder renascer e de me readaptar, criar ferramentas de informação para que hoje possa ser um membro ativo com lúpus. Aprendi a ver e a apreciar as pequenas coisas que a vida me oferece como grandes, como uma simples flor na minha mão.

 

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