Governo vai avançar com Registo oncológico Nacional passando por cima de “chumbo” da CNPD

O Ministério da Saúde vai mesmo avançar com a criação de um Registo Oncológico Nacional (RON)” passando por cima de dois pareceres negativos da Comissão Nacional de Proteção de Dados, publicado no dia 20, onde se justifica a decisão com o facto de o RON poder ser “potenciador de juízos discriminatórios”, podendo afetar “não apenas os titulares dos dados, mas também, no caso de cancros com incidência genética, os seus familiares”, noticia o “Público”.

Na base da argumentação da CNPD (que este ano emitiu dois pareceres sobre a questão- a 18 de agosto e a 20 de dezembro) estão questões de privacidade dos doentes oncológicos que de cordo com aquele órgão poderão não estar asseguradas. Isso porque para a CNPD existe um risco de discriminação de pessoas com cancro caso a informação, que diz ter “especial valor económico”, seja aproveitada para outros fins que não médicos.

Segundo a CNPD, “apesar da bondade da sua finalidade, a centralização de informação com este grau de sensibilidade constitui uma solução que, por implicar a agregação de toda a informação de saúde de pessoas que se encontram num especial estado de fragilidade, deixa os indivíduos à mercê de qualquer um a que ela possa nos termos da lei, ou consiga, de facto, aceder a ela”, lê-se no parecer de agosto deste ano. A CNPD dizia ainda no mesmo parecer que a discriminação que pode resultar do RON pode afetar “não apenas os titulares dos dados, mas também, no caso de cancros com incidência genética, os seus familiares”. “Ora” prossegue a CNPD, o tipo de informação que aqui está em causa é potenciador de juízos discriminatórios (v.g., no contexto laboral, no contexto das relações contratuais, designadamente em que intervenham entidades bancárias, seguradoras, no contexto de relações sociais), que podem afetar, não apenas os titulares dos dados, mas também, no caso de cancros com incidência genética, os seus familiares”.

Em resposta, a tutela diz que muito embora repute de importante a opinião da CNPD, “a Assembleia da República é soberana no processo legislativo”, pelo que será nesse fórum que a matéria será decidida. Outro argumento, de legisladores e também de oncologistas, é o de que já existem três registos oncológicos regionais desde 1988, que contêm a maior parte da informação, pelo que o Registo Nacional irá apenas integrar os dados, “algo requerido por todos os peritos nacionais e internacionais”.

Ao Público, o Ministério da Saúde diz que o RON — que será a agregação de três outros registos, de âmbito nacional, que já existem desde 1988 — será “sediado no Instituto Português de Oncologia de Lisboa”. “Ou seja, numa instituição com reconhecida idoneidade”, acrescenta.

Ao mesmo jornal, o coordenador do Programa Nacional das Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, explica que “não se trata de um registo aberto e acessível ao público em geral” e que por isso não acredita que faça “sentido esta quantidade de obstáculos face a um registo que é extremamente necessário para sabermos o que se passa em termos de realidade oncológica em Portugal”.

Quem também tem saído em defesa do RON têm sido os especialistas na área. É o caso de António Araújo, Diretor do Serviço de Oncologia do Centro Hospitalar do Porto, que justifica a medida com a necessidade de o SNS planear os seus cuidados de saúde, algo só possível com dados da incidência, da prevalência e da evolução das doenças que a afetam. “Isto permite”, sublinha o especialista “entre outros objetivos, alocar melhor os recursos, planear intervenções de controlo dos fatores de risco e de educação dos cidadãos, programar as ações de rastreio e calcular as necessidades em saúde”.

“Por outro lado, mas não de menor importância” diz, “há a necessidade de se estabelecerem programas de rastreio eficazes que diminuam a morbilidade e a mortalidade das doenças oncológicas em que tal é possível — como os do cancro do colo do útero, da mama e do cólon. Para uma eficaz implementação destes, é forçoso conhecer a realidade oncológica do país. É por todos estes motivos que Portugal necessita de ter um Registo Oncológico Nacional (RON)” conclui.
Um processo iniciado na década de 80
O debate agora suscitado sobre a criação de um RON não é novo. De facto, o nosso país tem vários registos oncológicos regionais (ROR), criados a 16 de Janeiro de 1988, mas que utilizam bases de dados informáticas diferentes e que coligem um número de dados desigual. O resultado deste facto é que a publicação dos dados nacionais tem um hiato de cerca de 6 anos e que estes são, sobretudo, de incidência, distribuição geográfica, tipo histológico, estádio da doença e de mortalidade. O que é manifestamente insuficiente para informar a comunidade científica, os decisores políticos e os cidadãos, defendem os oncologistas.
Relativamente às objeções da CNPD, António Araújo diz não as compreender. “Muito me admirou a opinião da Comissão Nacional de Proteção de Dados e, que esta tenha dado azo a uma discussão intensa sobre o sigilo inerente ao RON, quando o que se lê no projeto legislativo sobre esse assunto copia, de forma quase integral, o que é realizado pelos ROR. Leia-se a este propósito o capítulo “Técnicas de Registo” da última publicação do Registo Oncológico Nacional 2010: “A informação recolhida pelos ROR compreende variáveis de identificação, de diagnóstico, de caracterização do tumor, de tratamento e de seguimento. Os dados de identificação (exemplo: nome, sexo, data de nascimento ou idade e morada) permitem avaliar o histórico do doente na base de dados e cruzar informação entre registos oncológicos, a fim de evitar a inclusão de casos duplicados. Os dados de caracterização clínica contemplam campos de diagnóstico, tumor e tratamento (…).” Acresce, ainda, que o RON terá como entidade responsável o Instituto Português de Oncologia, tal como atualmente, os ROR”, explicou o especialista em artigo publicado no “Público”.