Fibrose Quística: Especialistas questionam atrasos de tratamentos

Esta é a questão que a investigadora a diretora do BioISI – Instituto de Biossistemas & Ciências Integrativas, Margarida D. Amaral, acaba de fazer, numa altura em que os pacientes aguardam a chegada a Portugal de um tratamento inovador que poderá salvar vidas.

De acordo com a investigadora portuguesa, que há 27 anos trabalha na área de FQ, “o processo de aprovação dos medicamentos é ainda penosamente demorado, sem razão aparente para estes atrasos. Como exemplo, em Portugal temos os medicamentos Kalydeco e o Orkambi, que estiveram em avaliação durante cinco anos no INFARMED. Ambos aguardam assinatura na Secretaria de Estado da Saúde.

O Kaftrio, um novo medicamento que abrange o maior número de pacientes e que demonstrou trazer benefícios espetaculares, encontra-se em avaliação no INFARMED desde julho de 2020. É dramático pensar que em Portugal ainda não foi tomada qualquer decisão relativamente à disponibilização destes medicamentos às pessoas com FQ”.

Para o presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), Paulo Sousa Martins, “se a Agência Europeia do Medicamento (EMA) aprovou em tempo recorde esta nova terapia reconhecendo a urgência do acesso a este medicamento, não há justificação para que em Portugal se perca mais tempo com mais reavaliações. Estão vidas em causa. É preciso travar a progressão da doença, agora. Queremos acesso imediato em Portugal, à semelhança do que aconteceu na Alemanha, Inglaterra, Suíça, Dinamarca, Irlanda.”

“No momento em que Portugal assume a presidência da União Europeia e em que o acesso universal aos medicamentos é uma das suas bandeiras, é preciso demonstrá-lo na prática e acabar de vez com o atraso que as pessoas com FQ têm no acesso à medicação inovadora. Somos o único país da União Europeia que não tem acesso generalizado a nenhum destes medicamentos. Não é aceitável.”

Em dezembro de 2020 foi lançada uma petição pública pela comunidade de Fibrose Quística em Portugal a apelar ao acesso imediato aos medicamentos inovadores, nomeadamente ao Kaftrio. Esta petição, endereçada à Assembleia da República, foi submetida no dia 27 de janeiro de 2021 para apreciação com mais de 18.000 assinaturas. Segundo Ana Nascimento, paciente com FQ e primeira subscritora da petição pública, “relativamente ao Kaftrio, estamos perante um medicamento que é de tal modo eficaz e abrangente que está a mudar o paradigma no tratamento da patologia. É absolutamente cruel o tempo de espera a que temos sido sujeitos para termos acesso a estes medicamentos inovadores. Enquanto esperamos, assistimos à destruição progressiva dos nossos pulmões de uma forma irreversível, o que equivale à perda de anos de vida. Não podemos mesmo esperar mais”.

Segundo a presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), Herculano Rocha, “em Portugal, nenhuma das pessoas que são atualmente elegíveis para as novas terapêuticas teve ainda acesso generalizado às mesmas. No caso do Kaftrio e dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja rapidamente disponibilizado”. “O Kaftrio deverá ser utilizado como forma de prevenir a diminuição da função pulmonar de forma irreversível. Só assim teremos pessoas com melhor qualidade de vida. O tempo é determinante na FQ. Este medicamento permitirá salvar vidas, atrasando ou mesmo evitando a necessidade de transplantes pulmonares em crianças, adolescentes e adultos. Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória”, concluiu o mesmo especialista.

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