Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2018: “todos temos um papel ativo”

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, assinalado a 30 de maio, colocou Portugal em Alerta Laranja e o Saúde Online esteve na Praça dos Restauradores, em Lisboa, para testemunhar as comemorações. Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, deu-nos a conhecer um pouco sobre o trabalho da associação e desta iniciativa, e o neurologista Carlos Capela falou-nos sobre os avanços científicos concretizados nesta patologia.

“É fundamental que hoje as pessoas entendam que há alguma razão para Portugal estar laranja e que tenham curiosidade para que consigamos passar a nossa mensagem”, explica Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), relativamente à iniciativa que ‘vestiu’ o país de cor de laranja pela Esclerose Múltipla.

Com música ao vivo e promotores disponíveis a fornecer informações sobre a Esclerose Múltipla à população, as atividades programadas para este dia tiveram início na Gare do Oriente, passando pela Praça Duque de Saldanha e acabando com uma faixa de “Alerta Laranja” erguida na Praça dos Restauradores. Susana Protásio destaca ainda as campanhas feitas previamente, uma que contou com o apoio de figuras públicas a reforçarem a importância do doente no centro da decisão e outra que pedia às pessoas que demonstrassem que são uma rede de apoio da Esclerose Múltipla, fazendo rodas e dando as mãos.

Até para quem não tem a doença ou não conhece bem todas as suas características, para vice-presidente “todos temos um papel ativo”. “Estamos a falar de uma doença neurológica que afeta os jovens. A seguir aos acidentes com veículos motorizados, é o segundo fator incapacidade nos jovens adultos no mundo inteiro, portanto é significativo o peso que a doença tem para quem está em início de vida e no início de projetos.  É muito importante que as pessoas compreendam isso e que de alguma maneira sejam facilitadores do positivismo, da esperança, energia positiva e da concretização de projetos que esses jovens ainda têm pela frente”, refere.

Susana Protásio, vice-presidente da SPEM

Susana Protásio destaca ainda o papel da organização em colaborar com o doente ao longo do ano, demonstrando que a atividade da associação não se resume apenas a este dia. “Nós temos muitos serviços que são complementares ao Serviço Nacional de Saúde que passam pelo acompanhamento psicológico e alguns tratamentos de neuro-reabilitação”, afirma. Para além disso, a SPEM também realiza trabalho ao domicílio, que abrange as famílias dos doentes e foca-se nas questões sociais, como a empregabilidade.

“É importante ter essa relação direta, ‘beber’ as necessidades dos doentes e deixá-los falar. Não somos nós, associação, que detemos o know-how do que eles querem, são eles falando uns com os outros e fazendo chegar esses inputs. E de facto têm que acreditar no seu poder negocial, no seu poder de mudar as coisas, porque isso determina o seu futuro”, conclui.

Uma patologia com muitos avanços à vista

Em Portugal, estima-se que existem mais de 8 mil pessoas com Esclerose Múltipla. Um número que Carlos Capela, neurologista no Hospital Santo António dos Capuchos, prevê que vá aumentar, não no sentido da incidência, mas pelos avanços que têm sido feitos a nível do diagnóstico. “Há uns anos, muitas escleroses múltiplas estariam a ser seguidas por outras especialidades e, atualmente, com fácil acesso aos exames complementares, conseguimos detetar mais depressa e daí parece que a incidência está a aumentar, mas na verdade o que estamos a melhorar é o diagnóstico”, refere.

Tal evolução deve-se também ao papel dos médicos de família que, segundo Carlos Capela, já estão muito familiarizados com a doença: “notamos que já pensam nesta patologia num jovem adulto e fazem a referenciação atempada para o especialista”.

Contudo, para o neurologista ainda há um caminho a percorrer no sentido avançar com uma terapêutica personalizada a cada doente, em controlar os sintomas e evoluir nas formas mais progressivas da doença, onde o médico reconhece ainda não terem muito a oferecer a estes doentes, ao contrário da fase surto-remissão, em que se tem assistido a uma grande inovação terapêutica.

O neurologista também marcou presença nas festividades na Praça dos Restauradores, considerando que “o objetivo é sensibilizar a sociedade civil para esta doença que é neurológica, afeta sobretudo os jovens, é inflamatória, pensa-se que seja autoimune, afeta mais as mulheres do que os homens e os sintomas podem ser diversos”.

Saúde Online

Imagens: Mónica Silva/ Saúde Online 

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