“Utilização da tecnologia para promover o empoderamento da pessoa com epilepsia e do cuidador”

Em que consiste o EpiGEST e de que forma pode ajudar pessoas com epilepsia e os cuidadores?

A EpiGest é uma plataforma criada com o objetivo de empoderar a pessoa com epilepsia e seus cuidadores através da literacia em saúde digital. Este projeto ambiciona desenvolver uma interface digital que se assuma como um recurso para esta população, apresentando uma estrutura compatível com esse objetivo (quatro dimensões focadas no conhecimento, na comunidade, na sensibilização e na inclusão).

Esta solução conta com uma multiplicidade de fatores que lhe conferem inovação na estratégia utilizada. Em primeira instância, o conceito da utilização da tecnologia para promover o empoderamento da pessoa com epilepsia e do cuidador acaba por se assumir como inovador, indo ao encontro da literacia em saúde digital que é cada vez mais necessária.

Para além deste traço, a plataforma ambiciona ser mais do que um repositório de conteúdos: prevê-se que seja uma interface dinâmica entre o utilizador e profissionais de saúde, numa relação não focada exclusivamente na capacitação científica das pessoas com epilepsia e seus cuidadores, mas também no apoio social e comunitário, na problematização de tendências associadas aos cuidados de saúde nesta área e na promoção da inclusão. Para ampliar este efeito, encontra-se prevista a disponibilização de um chat entre utentes e profissionais de saúde para promover um acompanhamento personalizado e interatividade na plataforma.

Fica claro o investimento realizado, no seio do desenvolvimento desta plataforma, no incremento da literacia da pessoa com epilepsia e seus cuidadores.

“O aumento da qualidade de vida da população é a principal finalidade neste processo, que se quer construído em conjunto.”

O que é necessário?

O planeamento e execução do projeto associa-se à existência de uma ideia que, neste caso, se assume como um produto e um serviço simultaneamente, o que exige um processo sólido de construção para que esta passe à realidade.

A implementação do projeto será faseada: numa primeira instância, será lançada uma versão piloto da plataforma e, posteriormente, uma versão final. Prevê-se que a implementação de uma versão preliminar da plataforma ocorra nos primeiros 6 meses após a atribuição do financiamento. Durante este período, serão desenvolvidos os conteúdos por dois dos elementos da equipa, em língua portuguesa e inglesa, com recurso a documentação científica e informação proveniente de organizações de saúde com projetos/orientações acerca da epilepsia.

Os conteúdos serão revistos pelos dois elementos da equipa restantes, que irão assegurar o cumprimento dos critérios de qualidade e utilidade na ótica da pessoa com epilepsia e cuidador. Previamente à disponibilização da versão piloto da plataforma ao público em geral, será conduzido um teste de usabilidade com um grupo de pessoas com epilepsia e cuidadores, cujas perspetivas serão integradas para melhorar a qualidade do serviço.

A estratégia comercial associada à plataforma, na sua formulação atual, prevê que o acesso aos conteúdos seja totalmente gratuito, não obstante a implementação de linhas futuras de desenvolvimento da EpiGest possam incluir recursos acessíveis apenas mediante subscrição paga. Encontrar-se-á também disponível a assinatura de uma subscrição gratuita de e-mail para divulgar novos conteúdos aos utilizadores.

Como surgiu a ideia deste projeto?

A realização deste projeto conta com uma equipa interdisciplinar, com atividade profissional em diversos campos de atuação e contacto com pessoas em situações distintas, mas com um elo que as liga: o contacto com pessoas com epilepsia. A perceção de que existem necessidades por desocultar e respostas para procurar motivou a nossa equipa a candidatar-se ao concurso Angelini University Award e, seguindo o seu mote, a propor uma solução que, no nosso entender, se afirma como completa, integrada e alinhada com os desafios que os cuidadores e as pessoas com epilepsia experienciam.

Além deste aspeto, a experiência prévia com pessoas portadoras de epilepsia ao longo do ciclo de vida e em ambientes distintos – prática clínica, ensino e investigação – favoreceu igualmente o desenvolvimento do projeto, bem como a experiência prévia na criação e utilização de ferramentas tecnológicas como a que é proposta (Plataforma CuidaGest).

O que significa este prémio?

Este prémio significa o reconhecimento do trabalho realizado até aqui, mas acima de tudo a evidência de que são necessárias cada vez mais soluções dirigidas à capacitação do cuidador informal e da pessoa com doença crónica, de forma a prevenir complicações e otimizar a qualidade de vida. Enquanto equipa, é para nós uma honra poder desenvolver este projeto com a chancela da Angelini Pharma, que tanto tem contribuído para gerar valor baseado em projetos dirigidos a hot topics na área da saúde, mas também com o contributo direto dos cuidadores desde o seu desenvolvimento.

“O valor do prémio terá uma inestimável importância na criação e manutenção desta plataforma, sendo que se concebem linhas futuras de intervenção como a extensão da a uma aplicação móvel, o apoio telefónico e a telessaúde com consultas multiprofissionais.”

MJG/CG

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