RD-Portugal: Precisamos de uma “estratégia centrada na pessoa com doença rara”

O que motivou a criação da RD-Portugal?

Até 2021, a Europa só tinha dois países com mais do que uma organização que representasse as Associações de DR, de forma nacional e internacional. Estes dois países eram Portugal e a Rússia, o que já dá para ver como nós, portugueses, somos “fora da caixa”.

A existência de uma união de Associações é efetivamente a oportunidade de trazer os temas e as questões que interessam às famílias afetadas por DR de uma forma concertada. É isso que a RD-Portugal quer e está a fazer.

Quais são os principais objetivos desta união?

O que uma união de Associações precisa de fazer passa sempre por escutar as necessidades das associadas. Tratando-se de DR, as pessoas estão muito mais isoladas do que se falássemos de doenças comuns. O objetivo é ouvi-las e dar-lhes voz. Para isso, precisámos de desenhar uma estratégia sempre centrada na pessoa com DR e na sua família.

Assim, tem de fazer parte desta estratégia o Registo Nacional das DR – necessariamente integrado no Registo Nacional de Saúde –, o Edifício Digital (ED) das DR – uma inovação que esperamos implementar – e, por último, a sensibilização da sociedade em geral para as DR.

Desde a sua fundação, quais foram os passos já dados para colocar esta estratégia em prática e quais as principais metas para 2022?

A estratégia foi definida com base no que as associações indicaram como sendo o mais importante e creio que, apesar de existirmos apenas há cerca de nove meses, já fomos capazes de fazer muitas coisas.

Relativamente ao Registo, já estamos a trabalhar com a Direção-Geral da Saúde (DGS), com os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) e principalmente com as outras Associações de doentes de doenças comuns, para que esta base de dados seja uma realidade para todos, e não apenas para a Oncologia, DR ou Diabetes, por exemplo.

Em relação ao ED, já está em marcha. Vamos ter, de certeza, novidades antes ou no início do verão e queremos ter 90% deste projeto pronto até ao final do ano.

Quanto à sensibilização promovida em torno das DR, no site raras.pt já é possível ver o que a nossa organização de voluntários fez em nove meses. Temos, por exemplo, o projeto “Informar sem Dramatizar” que consiste em deslocações digitais a escolas, com sessões informativas, para que os alunos entendam um pouco mais sobre DR e possam posteriormente levar essa discussão para casa e para meios mais informais. Os materiais e a metodologia são da RD-Portugal. Em 2022, queremos chegar a mais 30 mil alunos – é extremamente ambicioso, mas gostávamos de o fazer.

Queremos ainda colaborar e ajudar a melhorar o portal Orphanet Portugal, através de uma articulação com a DGS e as entidades envolvidas, nomeadamente as de investigação e desenvolvimento, para fazer acontecer.

Como presidente da RD-Portugal, quais são os maiores desafios de dirigir esta federação?

O maior desafio é conseguir escutar todos, para que ninguém fique esquecido. E um presidente não consegue fazer isso a 100%.

Para realizar este trabalho da melhor maneira, por um lado, precisamos da digitalização da Saúde e, para isso, estamos a trabalhar no ED, na tentativa de melhorar a eficiência dos serviços às populações. Por outro lado, temos de ter o contrabalanço, que é a humanização dos cuidados de saúde e sociais também.

Posso dizer que é com muito orgulho que a interação e a colaboração que tem havido e que estamos a conseguir com a RD-Portugal não tem precedentes no nosso país.

Qual é, neste momento, a principal luta das Associações de Doenças Raras?

Os últimos anos têm sido relativamente positivos para as DR, porque tem havido cada vez mais um foco neste tipo de patologias. Se pensarmos na Medicina de Precisão, por exemplo, esta corresponde muito às necessidades das DR. Ainda assim, o que ficou por fazer é de tal dimensão que vão surgir necessidades muito grandes dos “pesos pesados” – como o cancro, infeção por VIH, AVC – sobre os cuidados de saúde. Tudo o que não foi diagnosticado e tratado vai agora aparecer e possivelmente em estadios muito avançados.

Ter 6% de foco em 6% da população afetada por doenças raras é absolutamente crucial. Somos um exército de voluntários de boa-vontade que quer ajudar nesta missão.

SO