Psoríase: Teleconsulta pretende colmatar lacuna no tempo de espera das consultas

A psoríase é uma doença inflamatória crónica que afeta cerca de 250.000 a 300.000 portugueses. Apesar da maioria dos casos se manifestar nas faixas etárias compreendidas entre os 20 e os 40 anos e os 50 e 60 anos de idade, tal não é impeditivo para que ocorra uma manifestação clínica noutra idade. Essas manifestações podem ser ligeiras, moderadas ou graves, dependendo da extensão de pele afetada e do grau de infiltração e descamação das lesões.

Atualmente, a sua terapêutica passa por produtos tópicos (pomada, gel ou espuma) ou fármacos orais ou injetáveis (nas formas mais complexas da doença). Estes permitem o controlo da doença e aparentam ter um impacto positivo no risco cardiovascular. Com o passar dos anos e o boom tecnológico, novas terapêuticas foram desenvolvidas, permitindo aos doentes com esta patologia ter o menor impacto possível na sua rotina diária. No entanto, muitos destes cremes são considerados dermocosméticos e não têm qualquer comparticipação, apesar de serem produtos indicados para o tratamento da doença.

Portanto, continua a faltar algo que não tem sido novidade no panorama da saúde em Portugal: investimento e comparticipação. Fomos então ao encontro do Presidente da PSOPortugal, associação de doentes psoriáticos, Jaime Melancia, para falar sobre esta associação, a forma como apoia os pacientes e sobre a patologia do ponto de vista do paciente.

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De onde surgiu a necessidade de criar esta associação?

A ideia surgiu em 2004. Foi formada em 2005, porque os fundadores da associação da doença de Psoríase sentiam necessidade de lutar pelos seus direitos como doentes de uma doença crónica que exige tratamento. Na altura em que a associação foi fundada ainda não havia sequer comparticipação dos medicamentos. Além disso, o público e os próprios doentes tinham muito pouca informação sobre a patologia, pelo que havia a necessidade de promover campanhas de informação junto do público – para desmistificar a ideia disparatada que existia (e ainda existe) de que a Psoríase é contagiosa. Não o é, de todo. A Psoríase é uma doença inflamatória e um dos seus sinais mais evidentes são as lesões cutâneas. Trata-se do crescimento muito rápido da pele em determinadas zonas do corpo e que provocam aquela inflamação e aquela descamação, que não é nada mais, nada menos do que pele morta.

As campanhas [pela associação realizadas] levaram a um maior conhecimento da população sobre esta doença – se antigamente perguntássemos a determinada pessoa se sabia do que se tratava a doença, a maioria das respostas era não, mas hoje em dia muitas pessoas sabem o que é porque conhecem alguém que padece desta condição.

Qual o maior foco da PSOPortugal?

Em todos os aspetos informativos, que são fundamentais e permanentes. Em termos concretos, o nosso principal foco é tentar que o Sistema Nacional de Saúde tenha um melhor e maior acesso destes pacientes a consultas de dermatologia. Isto porque as formas leves a moderadas podem ser tratadas por um especialista de Medicina Geral e familiar – o que remete para a necessidade de dar mais formação a estes médicos sobre a patologia –, mas a referenciação a um dermatologista é essencial para que a doença seja acompanhada e bem tratada, uma vez que a Psoríase pode evoluir para outras patologias. O acesso imediato à consulta de especialidade proporciona um tratamento mais adequado é um dos nossos grandes objetivos.

Um dos vossos objetivos é a melhoria da qualidade de vida dos portadores de psoríase, no contexto pessoal, profissional e social. De que forma é possível promover a melhoria da qualidade de vida destes utentes?

Nos aspetos pessoais, a informação traz uma grande mais-valia aos relacionamentos pessoais dos pacientes com esta patologia, visto que todos os que estão ao seu redor sabem o que essa pessoa tem e sabem como lidar.

No contexto profissional, é frequente os doentes de psoríase terem algumas dificuldades no acesso ao trabalho devido ao aspeto das lesões (que em nada os impede de trabalhar). Daí o nosso foco na divulgação de informação – [as pessoas] ao terem conhecimento da doença encaram a patologia de outra forma e acabam por não estigmatizar tanto. Por exemplo, na contratação para cargos de forças militares, como para as forças armadas, exército e GNR, o facto de ter psoríase é motivo de exclusão do processo de recrutamento.

Portanto, ainda existe muito desconhecimento, apesar de em menor quantidade, e muito estigma para com estas pessoas…

Ainda existe, sim. Os nossos associados (e atenção que os nossos associados são pessoas bastante informadas) ainda sentem estigma social e têm vergonha de mostrar o corpo na praia ou na piscina por sentirem os olhares alheios ou o afastamento das pessoas e coisas do género que ainda acontecem hoje em dia infelizmente.

A comunicação tem-nos ajudado muito, especialmente quando se avizinha o Dia Mundial da Psoríase, assinalada a 29 de outubro. Ainda assim, procuramos, ao longo do ano manter algum fluxo informação sobre a doença, especialmente através dos nossos meios digitais (que são mais acessíveis, em termos económicos, e têm um grande alcance).

A PsoPortugal, como mencionou, está a tentar reunir esforços para que o Serviço Nacional de Saúde reconhecer a Psoríase como uma doença crónica. Qual acha ser a razão pela qual ainda não existe esse reconhecimento (falta de conhecimento dos profissionais de saúde, falta de recursos, falta de interesse…)?

Agora estamos a atuar de forma diferente. Inicialmente, os doentes crónicos ou com doenças progressivamente crónicas tinham isenção de taxas moderadoras. Isso era importante, porque os doentes de Psoríase têm muitas consultas e alguns deles fazem tratamentos de fisioterapia, entre outros, que são muito onerosos.

Hoje em dia, a questão da comparticipação já não se coloca só ao nível da patologia, mas sim ao nível da situação económica dos doentes. Daí que nós estejamos, em conjunto com outras associações, a elaborar uma proposta para o Estatuto do Doente Crónico, onde estarão incluídas as dificuldades que todos nós sentimos de alguma forma (dificuldade de acesso às consultas e aos tratamentos, na qual propomos ainda uma melhor maneira de gerir a doença de forma a que se existam mais doentes a ser tratados, porque, de acordo com os estudos a que tivemos acesso, muitas pessoas não se tratam por falta de dinheiro para o fazer). Portanto, muitas dessas pessoas só terão acesso ao tratamento se as consultas forem gratuitas [e os tratamentos comparticipados].

De acordo com a sua experiência com os associados da PSOPortugal, quais os principais estigmas e dificuldades com as quais os indivíduos com Psoríase se deparam no dia-a-dia? Já falámos no estigma no setor profissional, nomeadamente da função pública.

O estigma social é o que as pessoas mais sentem. O seu impacto depende também da gravidade da patologia. Mesmo nas situações menos graves, em que as dores são só na pele (isto porque a Psoríase tem muitas comorbidades associadas, nomeadamente doenças cardiovasculares, doenças do sistema gástrico, da parte psicológica – como depressões [e outros distúrbios mentais] – e outras). Além disso, estes doentes podem ver a sua doença progredir para um quadro de artrite psoriática, algo que acontece entre 30 a 40% dos casos, que afeta as articulações e provoca dor, provocando ainda dificuldade na locomoção.

Além disso, mesmo as pessoas que só têm lesões na pele, a necessidade de pôr cremes quase todos os dias e dependendo da extensão das lesões implica soluções muito desconfortáveis para as pessoas – passam muito tempo a pôr os cremes, gastam muito dinheiro, porque são considerados dermocosméticos, apesar de serem considerados os indicados para a Psoríase, o que significa que pagam IVA de 23% como qualquer cosmético. Uma das nossas reivindicações incide precisamente neste ponto. Queremos incluir este tipo de terapia auxiliar [a terapêutica tópica] no Estatuto do Doente Crónico, sugerindo várias opções: ou o IVA é semelhante ao dos fármacos normais [6% ou 13%] ou a existência de um qualquer tipo de comparticipação. Há vários formas de comparticipação. O IVA é significativo, mas a comparticipação máxima seria a ideal, porque o uso destes produtos é diário e frequente.

Estes são alguns dos aspetos sociais que acabam por limitar a qualidade de vida do doente.

Mas, quando a Psoríase afeta a planta dos pés torna-se muito incapacitante para o andar. Quando afeta a palma das mãos é incapacitante para qualquer tipo de trabalho no qual as mãos sejam ativos. Cada caso é um caso, mas todos têm as suas limitações, daí ser também muito importante serem tratados na especialidade Psicologia [uma vez que todas estas dificuldades afetam a forma como os utentes estão se posicionam perante a vida – surgem depressões, ansiedade quando se está num local públicos, entre várias outras patologias/distúrbios do foro mental]…

A dermatologia é uma das especialidades com maior tempo de espera no SNS (são, em média, 7 anos de espera). No entanto, a PSOPortugal tem um serviço de Teleconsulta. No que consiste e em que medida pode este serviço ajudar os pacientes com Psoríase?

Para já consiste apenas num projeto-piloto que há de disponibilizar o sistema de videoconferência para verificar as lesões já inflamadas. Além disso, queremos fazer acordos para que nos centros de saúde promovam este tipo de consultas.

Obviamente que todos os pacientes precisam de uma consulta presencial, mas, entre o tempo de espera para essa consulta e este tipo de consultas que a tecnologia permite, é preferível que o utente tenha acesso a uma consulta inicial. É preferível ter uma consulta deste género do que não ter consulta nenhuma ou esperar um ano por uma consulta de dermatologia, quando a doença já poderá ter evoluído para outros estadios em que começa a atingir outros órgãos que não “somente” a pele.

Portanto, acaba por ser uma alternativa aos tempos de espera por uma consulta de especialidade, de modo a começar a terapêutica, evitando assim que a doença progrida para outros estadios e de forma muito desfavorável para os pacientes.

Exatamente. E estamos a falar de consultas que não são realizadas nos centros de saúde, mas sim nos grandes hospitais de grandes cidades. Os doentes vêm-se também perante a dificuldade de terem de se deslocar várias vezes a unidades de cuidados hospitalares, porque a Psoríase não é uma doença aguda (logo não basta irem uma vez apenas ao hospital para a curar) a fim de controlar a sintomatologia da patologia – há que ter várias consultas.

É necessário que a doença seja diagnosticada o mais precocemente possível e tratada adequadamente.

Está muito na voga falar-se em custos na saúde, mas nós não estamos a falar em custos da saúde. Estamos a falar em detrimento da saúde. Isso é algo que traz benefícios à própria saúde. Há estudos comprovados que concluíram que um euro investido a tratar corretamente o doente de Psoríase representa um retorno de investimento social de cinco euros.

Um tratamento adequado representa menos faltas ao trabalho, mais consumismo, com uma qualidade de vida muito maior, com menos reincidências.

Se, por ventura, o doente não for bem tratado, o valor gastado será bastante superior, porque terá que se tratar as comorbidades associadas à patologia, como doenças cardiovasculares, depressões…

Relativamente a outro dos vossos objetivos consta a partilha e a experiência entre associações. Quão importante é essa troca de vivências e de que forma é que essa partilha pode ajudar os pacientes que vivem diariamente com esta patologia?

Aquilo que é a despesa do Estado em termos de saúde, grande parte dela tem a ver com os doentes crónicos (porque são utentes permanentes do SNS).

A necessidade que tivemos de nos juntarmos a outras associações de outras patologias crónicas para constituirmos esta Federação para elaborarmos o Estatuto de Doente Crónico é algo que, tal como foi o estatuto do cuidador informal, está intimamente ligado com o doente crónico e só é possível se partilharmos a experiência e vivências. Isto vai ter repercussões a todos os níveis. É algo que está muito presente nas nossas atividades conjuntas.

Quais as metas da associação para o próximo ano?

Neste ano, decidimos que a distribuição da nossa revista será feita por todos os Centros de Saúde e farmácias, porque os farmacêuticos tem também um papel importante no contexto da Psoríase – muitas vezes é o profissional a quem o doente recorre numa fase inicial, e portanto, é importante que o farmacêutico tenha um certo conhecimento da patologia de forma a aconselhar de forma adequada o utente.

O nosso objetivo é criar “uma nova Psoríase”, no sentido de alertar e difundir a informação sobre esta (criar uma consciencialização), quer em formas impressas (revista, entrevistas, etc), quer nas redes digitais, incluindo não apenas artigos, mas também vídeos. Queremos criar um ponto de referência sobre a doença – o que é, como se manifesta, quais os tratamentos existentes, referir os aspetos sociais envolventes. Este trabalho seria feito por profissionais de saúde (de especialidade dermatologia).

Isto servirá para combater algumas ideias de “mezinhas” para o tratamento das doenças da pele. A Psoríase não é uma doença de pele. É uma doença inflamatória, imunomediada, que afeta a pele, mas também muitos outros órgãos. Não se trata de uma mera doença da pele, mas sim de uma doença que afeta cada vez mais portugueses [cerca de 250 a 300 mil portugueses sofrem desta patologia], e que afeta cerca de 145 milhões em todo o mundo.

EQ/SO