27 Mai, 2019

Fármaco para a atrofia muscular espinhal é o mais caro do mundo

FDA aprovou medicamento que tem um custo, por tratamento, a rondar os 2 milhões de euros. Fármaco melhora qualidade de vida dos doentes, embora não se saiba se os efeitos são permanentes.

A Food and Drugs Administration (FDA), a agência norte-americana que regula o setor do medicamento, deu luz verde à entrada no mercado de um novo tratamento para a atrofia muscular espinhal, uma doença genética rara.

O fármaco é o mais caro alguma vez vendido: cada tratamento custa 1,9 milhões de euros (2,125 milhões de dólares). O medicamento, comercializado com o nome Zolgensma, é o único que consegue tratar a doença ao nível genético. Por isso, para os responsáveis da farmacêutica Novartis (que o produz), o custo do medicamento é “justo e razoável”, tendo em conta a qualidade de vida que proporciona.

A população-alvo desta terapêutica é o grupo dos bebés até aos dois anos que nasceram com atrofia muscular espinhal. Assim que o medicamento fique disponível, a farmacêutica estima que possa beneficiar, numa primeira fase, mais de 1100 doentes.

No entanto, ainda não se pode afirmar que foi encontrada a cura para a doença, uma vez não se sabe se os efeitos do medicamento são permanentes. Inicialmente, a farmacêutica suíça até tinha fixado outro valor para este tratamento – cinco milhões de dólares (4,5 milhões de euros). Ainda assim, a empresa facilita o pagamento por parte das seguradores americanas, criando um plano anual de pagamentos de cerca de 380 mil euros durante cinco anos.

O Zolgensma pode criar uma vida inteira de possibilidades para as crianças e famílias afetadas por esta condição devastadora”, disse o presidente executivo da Novartis Vasant Narasimhan.

Já existe um tratamento para esta doença, o Spinraza, que custa, nos EUA, até 680 mil euros no primeiro tratamento e 335 mil euros nos anos subsequentes. A atrofia muscular espinhal é uma doença rara- afeta um em cada 10 mil nados-vivos e é a principal causa genética de morte entre as crianças.

Tiago Caeiro

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