‘Casa da Esclerose Múltipla’ mostra como é viver com a doença

Uma casa com um chão flutuante, um computador com um teclado invertido e um tabuleiro com duas canecas muito pesadas. Para alguns, é um lugar com características fora do comum, mas para um doente com Esclerose Múltipla (EM) este espaço é uma simulação da realidade vivida no seu lar.

A Casa da Esclerose Múltipla é uma iniciativa da Merck que tem vindo a marcar presença em diferentes eventos para sensibilizar a população para os sintomas desta patologia. Desta vez, o destino foi o V Congresso dos Enfermeiros, que decorreu entre 27 e 29 de abril.

“Nesta casa estão algumas experiências que um doente com EM tem no seu dia-a-dia. Nomeadamente, com sintomas de alterações no campo visual, no cognitivo e no seu equilíbrio”, explica Daniela Leal, enfermeira de apoio a doentes com EM, em entrevista ao SaúdeOnline.

Ainda que não seja uma casa como as outras, a vida destas pessoas pode ser levada de forma normal, dentro e fora das quatro paredes. “Depende da fase em que os doentes se encontram. É uma doença que ocorre por surtos. Quando estão em fase de remissão, conseguem levar uma vida normal, estudar, trabalhar e gerir a vida familiar. Em fase de surto, ou seja, num estado agudo da doença, podem ter algumas restrições. Como é o caso do calor que faz com que se sintam muito cansados. Temos o frigorífico para ilustrar essa situação”, explica.

Enfermeira Daniela Leal

“Aqui, pretendemos sensibilizar os enfermeiros para esta patologia”, refere. Dar a conhecer os sintomas e promover o diagnóstico precoce é o objetivo primordial deste projeto e, nesse aspeto, Daniela Leal reforça a importância do papel destes profissionais de saúde: “Se o enfermeiro identificar um sintoma mais facilmente pode encaminhar o doente para uma consulta, de forma a que o diagnóstico seja o mais precoce possível”.

Os sintomas passam por diversas alterações de sensibilidade, visuais e motoras. É habitual a sensação de formigueiro (parestesias), a visão turva ou dupla (diplopias), e dificuldades no equilíbrio. “Ainda há muito desconhecimento sobre a EM. É uma doença muito associada a outras patologias como a aterosclerose ou esclerose lateral amiotrófica”.

A enfermeira explica que muitas das vezes os sinais da EM não são claros o suficiente para que as pessoas recorram a um neurologista. “As parestesias podem ser confundidas com alterações a nível da coluna vertebral. Os doentes fazem terapêuticas analgésicas e não procuram a origem do sintoma. Já para as alterações visuais, por norma, consultam um oftalmologista”.

Nesse sentido, a ação da Casa da Esclerose Múltipla acaba por não se destinar apenas à população em geral, mas também ao próprio doente e respetivos cuidadores e familiares. É fundamental que ambos consigam reconhecer os sinais e sintomas da EM de forma a recorrem ao especialista mais indicado e para, em conjunto, realizarem as tarefas do dia-a-dia na forma mais descomplicada possível, como o simples ato de pegar numa caneca.

 SaúdeOnline