“Atentos ao futuro” sensibiliza para Esclerose Lateral Amiotrófica

Com o propósito de assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (21 de junho), a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) promove várias iniciativas de sensibilização para a patologia, como a realização de uma mesa-redonda composta por dois painéis de especialistas convidados e a oferta de apoio a movimentos de consciencialização que procuram melhorar a qualidade de vida dos seus portadores e cuidadores.

“Atentos ao Futuro” é o mote que dirige a mesa-redonda com data marcada para o dia 21 de junho. No primeiro painel, serão abordados os estudos que estão atualmente a ser desenvolvidos na área da esclerose lateral amiotrófica (ELA), bem como se existe o investimento e investigação necessários para se poder falar em inovação no diagnóstico e tratamento da patologia. Do mesmo, quais as fontes que oferecem informação fidedigna e quais as perspetivas para o futuro também serão discutidas nesta sessão.

Para tal, o contributo do presidente do conselho científico da APELA, Mamede de Carvalho, será essencial, sobretudo na promoção dos diversos tipos de investigação em curso. Do mesmo modo, a presença do doutor Miguel Gonçalves permitirá esclarecer sobre a importância de terapias e cuidados inovadores e a participação da profissional de Medicina Geral e Familiar, Vanessa Mendes, procurará abordar a importância de uma referenciação atempada assim como de um acompanhamento humanizado oferecido ao doente e cuidador.

No segundo painel, cujo tema será a “importância do trabalho das associações na trajetória da procura de soluções”, serão partilhados os vários trabalhos desenvolvidos pelas organizações presentes, a nível nacional e internacional, como a APELA, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Associação Pró-Cura da ELA.

Com o propósito de se identificarem as necessidades e constrangimentos nas diferentes realidades e contextos, de modo a ser possível alcançar as respostas mais adequadas para os doentes com ELA e os seus cuidadores, estarão presentes a diretora executiva da APELA, Teresa Moreira, e a representante da Associação Pró-Cura da ELA no Brasil e da APN, Lina Pádua.

“Identificámos que os doentes e as famílias manifestam uma necessidade de informação, relativamente à investigação em curso e aos projetos inovadores no sentido de proporcionar mais e melhor qualidade de vida e mais sobrevida aos doentes”, salientou Teresa Moreira, no âmbito dos dois painéis que serão transmitidos via streaming na página de Facebook da Associação.

A APELA lança, ainda, a iniciativa de sensibilização com o lema “A ELA não para, nós também não. Ajude-nos a continuar a dar luta”, que, além de procurar alertar a sociedade para a patologia, pretende angariar donativos para apoiar os cerca de 300 doentes que a associação acompanha.

Do mesmo modo, esta também se associou às iniciativas do movimento “Luta Mundial contra a ELA”: “Ergue a tua voz pela ELA”, que conta com a participação de profissionais de saúde e “Eu tenho ELA, faça valer a pena” promovida pelas pessoas que foram diagnosticadas com a doença.