EM/SFC e covid longa. “Os sintomas são muitas vezes incorretamente atribuídos ao stress, à depressão ou ao excesso de trabalho”

Quantas pessoas são afetadas por EM/SFC e covid longa?

As estimativas existentes são variáveis e, por essa razão, é difícil determinar um número preciso. Antes da pandemia de covid-19, acreditava-se que cerca de 0,6% da população tivesse EM/SFC — com estimativas entre 0,2% e 1% —, o que corresponderia a aproximadamente 70 mil pessoas em Portugal. Com a pandemia, este número pode ter triplicado, uma vez que muitos casos de covid longa apresentam quadros que cumprem os critérios diagnósticos de EM/SFC. Atualmente, poderemos estar a falar de cerca de 200 mil pessoas em Portugal. Um estudo norte-americano sugere que 400 milhões de pessoas em todo o mundo desenvolveram sintomas de covid longa — o que corresponderia a mais de 500 mil pessoas em Portugal. Embora muitos recuperaram, numerosos casos ainda permanecem.

Quais são os sintomas que devem levar à suspeita de EM/SFC ou covid longa?

Os sintomas mais comuns de EM/SFC incluem fadiga profunda, tanto física como mental; perturbações cognitivas, como dificuldades de raciocínio, concentração e memória; intolerância ao esforço; dificuldade em permanecer na posição vertical; mal-estar após o esforço; perturbações do sono, com sono tipicamente não reparador; e dores no corpo.

As pessoas com covid longa apresentam frequentemente sintomas semelhantes, embora também possam manifestar muitos outros, que variam de pessoa para pessoa. Tosse e falta de ar, por exemplo, são sintomas comuns na covid longa. A suspeita é reforçada pela dificuldade em realizar atividades quotidianas que antes eram normais, incluindo trabalhar ou estudar, participar em atividades de lazer ou domésticas e, em alguns casos, até cuidar de si próprio. As pessoas com formas mais graves podem ficar acamadas durante meses ou anos e necessitar de ajuda até para se alimentar ou deslocar.

“Outro fator extremamente importante é a falta de conhecimento dos médicos e de outros profissionais de saúde sobre estas doenças. Tem sido feito muito pouco para formar profissionais relativamente à EM/SFC e à covid longa”

São necessários quase sete anos até ao diagnóstico de EM/SFC ou covid longa. Por que razão isso acontece?

A fadiga e outros sintomas de EM/SFC e covid longa são comuns a várias outras doenças e podem também ocorrer em pessoas consideradas saudáveis. É frequente sentirmo-nos cansados após longas jornadas de trabalho, devido ao stress, a dificuldades em dormir ou a estilos de vida pouco equilibrados. A fadiga é igualmente uma manifestação comum de muitas doenças, incluindo perturbações hormonais, doenças reumatológicas ou do sistema nervoso, doenças psiquiátricas e doenças malignas, entre outras. Por isso, os sintomas são muitas vezes incorretamente atribuídos ao stress, à depressão ou ao excesso de trabalho, e a possibilidade de EM/SFC ou covid longa não é considerada. Além disso, as pessoas afetadas apresentam frequentemente uma aparência saudável, o que contribui para que estas condições sejam classificadas como incapacidades invisíveis.

Os exames de rotina costumam apresentar resultados normais e não existe, atualmente, uma análise ao sangue ou outro exame específico que confirme o diagnóstico. Ao contrário do que acontece com outras doenças — por exemplo, um nível elevado de açúcar no sangue pode indicar diabetes e uma pressão arterial persistentemente elevada pode permitir o diagnóstico de hipertensão —, esse não é o caso da EM/SFC ou da covid longa.

As pessoas afetadas consultam frequentemente vários médicos e diferentes especialidades. Após as investigações habituais, podem não receber qualquer diagnóstico ou receber diagnósticos inadequados para explicar os seus sintomas. Outro fator extremamente importante é a falta de conhecimento dos médicos e de outros profissionais de saúde sobre estas doenças. Tem sido feito muito pouco para formar profissionais relativamente à EM/SFC e à covid longa. Estes temas ainda são pouco abordados nos currículos das faculdades de Medicina e no internato médico, além de estarem raramente presentes nos programas de formação contínua. O cenário é, portanto, marcado por falta de conhecimento, estigma e, por vezes, descrença em relação às queixas dos doentes.

“O texto aborda como diagnosticar e caracterizar a EM-SFC, classificando-a em subtipos ou de acordo com a gravidade, diferenciação de outras doenças e as frequentemente associadas, tratamentos farmacológicos e não farmacológicos…”

Como se pode evitar este tempo de espera?

Uma melhor formação médica é fundamental, assim como a formação dos restantes profissionais de saúde. Perante sintomas sugestivos, devem existir serviços especializados para os quais os doentes possam ser encaminhados rapidamente, após uma avaliação inicial pelo médico de família ou por outro médico generalista. Os especialistas devem também estar preparados para aconselhar outros profissionais, nomeadamente nos cuidados de saúde primários, orientando-os sobre como suspeitar ou reconhecer estes casos e sobre as medidas terapêuticas iniciais. É, igualmente, necessário garantir a existência de serviços especializados acessíveis a todas as pessoas que deles necessitem.

Foi o primeiro autor de um consenso europeu, em 2021. Quais as ideias-chave?

O texto aborda como diagnosticar e caracterizar a EM-SFC, classificando-a em subtipos ou de acordo com a gravidade, diferenciação de outras doenças e as frequentemente associadas, tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, recomendações para os serviços e cuidados de saúde, incluindo a importância da abordagem multidisciplinar. Aborda também o papel dos cuidados de saúde primários e dos médicos generalistas, recomendações para o desenvolvimento de serviços de saúde especializados e critérios para referenciar pacientes para estes serviços. Também abordamos as necessidades dos indivíduos, medidas pessoais para controlo da doença, autogestão dos sintomas, assim como a importância da parceria entre profissionais de saúde e o paciente.

“Os doentes sofrem muito com o estigma e a falta de prioridade. Para isto acontecer é necessário investimento em investigação, sistemas de saúde, educação dos profissionais e da sociedade em geral”

Desde a publicação do consenso, considera que tem havido maior consciencialização do que é de EM/SFC e covid longa, nomeadamente junto dos profissionais de saúde?

Acho que houve um avanço, mas ainda estamos longe de chegar a uma situação satisfatória em muitos lugares. O consenso foi publicado no início da pandemia e não cobre covid longa. No entanto os conceitos abordados são relevantes para a covid longa e outras doenças pós-infeciosas, devido às suas semelhanças. A pandemia também contribuiu para um maior reconhecimento, devido ao elevado número de casos e ao financiamento adicional disponível para investigação. Vejo mais profissionais de saúde com um entendimento básico nestas doenças, mas ainda precisamos de mais investimento na educação profissional.

O que se pode esperar nos próximos tempos?

Hoje, temos uma compreensão razoável das causas e mecanismos da EM-SFC, no entanto, ainda é preciso avançar no conhecimento. São necessários o desenvolvimento de testes diagnósticos e tratamentos confiáveis.  É muito importante também melhorar o reconhecimento da doença e o atendimento dos doentes, assim como implementar serviços de saúde especializados.  O conceito de que EM-SFC e covid longa são doenças pouco compreendidas ou controversas tem de acabar. Os doentes sofrem muito com o estigma e a falta de prioridade. Para isto acontecer é necessário investimento em investigação, sistemas de saúde, educação dos profissionais e da sociedade em geral. Estamos a ir nessa direção, mas para chegarmos lá precisamos aumentar os nossos esforços e contar com o compromisso firme daqueles que estão à frente e dos que planeiam e financiam os serviços de saúde, educação profissional e investigação na área de saúde.

Maria João Garcia

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