Quase metade das pessoas com paramiloidose apresenta níveis insuficientes de literacia em saúde

Quase metade das pessoas com paramiloidose apresenta dificuldades no acesso, compreensão, avaliação e aplicação de informação relacionada com a sua saúde. De acordo com novos dados do estudo LANTERN, 49,6% dos participantes apresentam níveis inadequados ou problemáticos de literacia em saúde. O estudo mostra ainda que uma melhor literacia em saúde está significativamente associada a uma melhor qualidade de vida percebida, a uma maior ativação do doente e a uma melhor perceção da saúde física e mental (p<0,001), identificando dimensões relevantes para a experiência das pessoas que vivem com esta doença.

Os resultados revelam também o impacto multidimensional da paramiloidose. A qualidade de vida média dos participantes situa-se nos 66,3 pontos, numa escala de 0 a 100, enquanto 55,2% classificam a sua saúde geral como razoável e 46,2% fazem a mesma avaliação relativamente à sua saúde mental. Os dados reforçam, assim, que o impacto da doença não se limita às manifestações físicas, estendendo-se à forma como os doentes percecionam o seu bem-estar, vivem e gerem a doença no dia a dia.

O estudo LANTERN mostra também que níveis mais elevados de literacia em saúde e de ativação do doente, entendida como a capacidade e predisposição da pessoa para participar na gestão da sua saúde, estão associados a uma melhor qualidade de vida percecionada.

“Viver com paramiloidose implica muito mais do que gerir os sintomas físicos da doença. Estes resultados mostram-nos que compreender a informação que recebemos, sentirmo-nos preparados para tomar decisões e conseguir participar ativamente nos nossos cuidados são também dimensões importantes da experiência dos doentes. A informação tem de chegar às pessoas de uma forma clara, acessível e que lhes permita ter um papel cada vez mais informado no seu percurso”, afirma Miguel Silva, presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

É neste contexto que é lançada a 2.ª edição da Campanha “Pé Ante Pé”, promovida pela Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), pela Sociedade Portuguesa de Cardiologia (SPC) e pela Sociedade Portuguesa de Estudo das Doenças Neuromusculares (SPEDNM), com o apoio da AstraZeneca. Depois de uma primeira edição dedicada a aumentar o conhecimento sobre a paramiloidose, promover a deteção precoce e reforçar o papel das famílias no acompanhamento da doença, a campanha dá agora continuidade ao trabalho de sensibilização e informação sobre uma patologia rara, hereditária e progressiva.

Nesta nova edição, a campanha “Pé Ante Pé” reforça também a sua presença digital, com o lançamento de páginas próprias no Instagram e no Facebook. Os novos canais pretendem prolongar a sensibilização ao longo do ano e disponibilizar informação sobre a paramiloidose e conteúdos de literacia em saúde, dando também visibilidade às iniciativas desenvolvidas no âmbito da campanha e aproximando o projeto das pessoas que vivem com a doença, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

A paramiloidose, também conhecida como doença dos pezinhos, é uma doença genética, rara e progressiva, caracterizada pela acumulação de depósitos de uma proteína chamada transtirretina (TTR) em diferentes órgãos e tecidos, podendo afetar sobretudo os nervos e também outros órgãos, como o coração e os rins. Em Portugal, existem mais de 2.000 pessoas portadoras da mutação genética associada à doença, das quais cerca de 35% ainda não apresentam manifestações da doença. Os dados disponíveis evidenciam uma ampla dispersão geográfica dos indivíduos com mutação TTR em Portugal, com maiores concentrações identificadas nos distritos do Porto, Braga e Aveiro.

De natureza hereditária, a paramiloidose pode ser transmitida entre gerações. Quando um dos progenitores apresenta a mutação no gene TTR, existe uma probabilidade de 50% de a transmitir a cada filho. A identificação da doença e o acompanhamento das pessoas portadoras da mutação assumem, por isso, particular relevância numa patologia que pode afetar várias gerações de uma mesma família.

O Estudo LANTERN, desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Sociedade Portuguesa de Estudo das Doenças Neuromusculares e a AstraZeneca, sob coordenação da investigadora Ana Rita Pedro, pretende retratar as necessidades e a qualidade de vida das pessoas com paramiloidose em Portugal e identificar os principais determinantes que influenciam a sua qualidade de vida. O estudo procura ainda gerar conhecimento que possa contribuir para futuras políticas de saúde e práticas clínicas orientadas para as necessidades das pessoas que vivem com a doença.

COMUNICADO