Universidade do Minho coordena primeiro inquérito nacional sobre hemofilia

A Escola de Medicina da Universidade do Minho, em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, está a coordenar o primeiro inquérito nacional sobre hemofilia, uma doença genética incurável que afeta a coagulação do sangue, provocando hemorragias frequentes

O estudo pormenorizado das características sociodemográficas, clínicas e psicossociais das pessoas com hemofilia pode levar à adoção de intervenções mais eficientes e melhorar, assim, a qualidade de vida dos cerca de 700 portugueses afetados.

Os resultados preliminares do inquérito destacam a elevada prevalência de dor crónica ou aguda associada aos episódios de hemorragia e o impacto negativo da hemofilia a nível profissional e financeiro. “A qualidade de vida dos pacientes é influenciada pela gravidade da patologia, bem como pela experiência de dor, pelos sintomas de ansiedade e depressão associados e pela forma como percecionam este distúrbio”, explica Patrícia Pinto, do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde (ICVS), situado na Escola de Medicina da UMinho, em Braga.

A prestação de cuidados de saúde foca-se cada vez mais em medidas subjetivas avaliadas pelos próprios pacientes, desde fatores psicológicos até à satisfação com os cuidados recebidos. Daí ser fundamental, realça a cientista, proceder a uma caracterização psicossocial das pessoas com hemofilia que complemente a avaliação médica e as medidas clínicas objetivas. A médio prazo, este estudo exaustivo permitirá conhecer necessidades que possam orientar o desenvolvimento de intervenções mais integradas e multidisciplinares, capazes de, juntamente com os tratamentos habituais, promover a melhor adaptação das crianças, dos jovens e dos adultos afetados.

O trabalho pretende, ainda, conceber, implementar e avaliar a eficácia de terapias dirigidas à promoção da qualidade de vida, à regulação emocional e ao controlo da dor. Neste âmbito, o custo-efetividade das intervenções psicológicas tem sido cientificamente demonstrado em diversos contextos de doença crónica.

Assinala-se hoje o Dia Internacional da Hemofilia.

Comunicado de Imprensa/SO/SF

 

Gedeon Richter

ler mais

RECENTES

ler mais