Registo Oncológico Nacional vai incluir dados pessoais apesar das ressalvas da Comissão de Proteção de Dados

Nome, sexo, data de nascimento, morada e profissão do doente vão passar a constar do Registo Oncológico Nacional (RON) apesar de a Comissão de Proteção de Dados ter defendido um código para impedir esta identificação

A lei que cria e regula o RON foi publicada na sexta-feira em Diário da República e visa “a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e ou tratados em Portugal continental e nas regiões autónomas”.

Este registo deverá permitir – que irá incluir os dados existentes nos Registos Oncológicos Regionais (ROR) – a monitorização da atividade realizada pelas instituições, a efetividade dos rastreios organizados e a efetividade terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o Infarmed, a monitorização da efetividade de medicamentos e dispositivos médicos.

No RON vai constar a “identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente”.

A data e os resultados dos exames efetuados, para diagnóstico e estadiamento, que sejam relevantes para a história clínica, a identificação do código da Classificação Internacional da Doença (CID), na versão em vigor à data do registo no RON, correspondente à neoplasia diagnosticada constarão igualmente no registo.

No registo pediátrico, será aplicada a classificação pediátrica atualizada para cada grupo de neoplasias.

Entre outros dados, o RON terá “a data do diagnóstico e do início do tratamento, bem como das várias modalidades de tratamento, como cirurgia, radioterapia e quimioterapia” e a caracterização de cada linha de tratamento, assim como a data de óbito e a causa de morte.

A identificação do doente no RON, que entra em vigor a 1 de janeiro do próximo ano, tem merecido várias críticas e receios, tendo a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) defendido um algoritmo ou um código que mascarasse o número de utente e o número de processo para impedir a identificação do doente.

Em janeiro, numa audição parlamentar no grupo de trabalho sobre a proposta de lei do Registo Oncológico Nacional, a presidente da CNPD explicou que as cautelas a aplicar a uma base de dados de doentes com cancro se prendem com o risco de discriminação a que esses utentes podiam ser sujeitos se fossem identificados.

No passado dia 16 de junho, o Presidente da República promulgou o diploma que cria e regula o RON, ressalvando que o articulado “suscita várias interrogações”.

Na nota publicada na página na Presidência da República enumeram-se as dúvidas levantadas, que em alguns casos já tinham também sido “relevadas pela Comissão Nacional de Proteção de Dados” (CNPD).

Entre elas estão: “o risco de identificação desnecessária dos titulares de dados pessoais, em certas situações em que haveria solução técnica para o evitar; a insuficiente segmentação de tipos de utilizadores da base de dados e de titulares de acesso à informação; a falta de autorização prévia da CNPD para articulação do novo registo com outras bases de dados; o contraste entre o prazo de 100 anos para a conservação de dados e o de 15 anos para a manutenção do anonimato”.

No final de 2016, o presidente da Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC), Vítor Veloso, disse estar preocupado com o Registo Nacional Oncológico, por poder vir a servir para “uma devassa da privacidade” dos doentes.

Na mesma altura o coordenador do Programa Nacional das Doenças Oncológicas garantiu que os bancos e as seguradoras não terão acesso ao registo e que se tal acontecesse seria um crime.

LUSA/SO/SF

 

 

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