22 Jun, 2021

“Pensar a Fenilcetonúria” alerta para a patologia e importância de acompanhamento clínico

A doença metabólica é diagnosticada através do Teste do Pezinho e exige um acompanhamento contínuo ao longo da vida dos seus portadores.

No dia em que se assinala o Dia Internacional da Fenilcetonúria ou PKU (28 de junho), a Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Hereditárias do Metabolismo das Proteínas (APOFEN) vai participar na mesa redonda “Pensar a Fenilcetonúria”, que contará com a presença de vários especialistas que acompanham e apoiam doentes com a patologia.

Com o propósito de desmistificar esta doença hereditária rara do metabolismo das proteínas, frequentemente diagnosticada após o nascimento através do Teste do Pezinho, a iniciativa também pretende sensibilizar os doentes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral para o estigma associado à PKU.

“Não podíamos deixar de assinalar este dia, que é tão importante para nós, e de participar nesta mesa redonda que pretende trazer algumas questões sobre esta doença para a ordem do dia”, afirmou a presidente da APOFEN, Elisabete Almeida.

Em comunicado, a associação ressalta também a importância de se acompanharem estas pessoas, de modo a que a sua doença seja controlada e que o seu estado de saúde não seja menosprezado ou deteriorado. Neste sentido, Elisabete Almeida acrescenta que “esta doença rara deve ser encarada como uma condição a gerir ao longo da vida, sempre sob o olhar atento de equipas multidisciplinares”.

Tal como reforça, o papel da APOFEN assenta na garantia de que “os doentes e familiares que nos procuram, que pedem ajuda, tenham uma melhor adaptação à doença e uma atitude mais positiva”, uma vez que estes tendem a “apresentar baixa autoestima” o que pode levar ao seu isolamento. Assim, a também portadora de PKU ressalta a importância de se “promover o contacto e a troca de experiências entre os doentes para que percebam que não estão sós apesar do condicionamento que esta pandemia trouxe”.

O evento, aberto ao público em geral e que representa uma oportunidade para responder a perguntas pertinentes, terá início às 18h do dia 28 de junho e pode ser acedido através do portal https://pensarafenilcetonuria.eventovirtual.pt/.

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