“Os doentes mais velhos até dizem que as pessoas hoje não sabem, de todo, o que é a hemofilia”

O diagnóstico de uma doença crónica exige sempre ajustes à vida do doente e da uma família e no caso da hemofilia não é diferente. Contudo, as últimas três décadas trouxeram uma verdadeira revolução à forma como é possível viver e conviver com este distúrbio de coagulação sanguínea. Isso mesmo observou a Dra. Isabel Lourinho, psicóloga clínica, no estudo “Compreender para Melhor Viver com Hemofilia”, um trabalho, apresentado em 2018, que contou com a parceria da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH), da Roche e da Beta-i.

Foram inquiridas cerca de 90 pessoas entre indivíduos que vivem com hemofilia divididos por idades (infância, adolescência, adultos e seniores), familiares – pais, irmãos, avós, esposas, dependendo da idade do doente – e profissionais de saúde que deram uma perspetiva ampla de como evoluiu a terapêutica para o tratamento desta patologia.

O que se destacou na investigação foi precisamente a forma como a hemofilia é vivida pelas diferentes gerações. “Não é a mesma coisa [que era anteriormente], aliás os doentes mais velhos até dizem que as pessoas hoje não sabem, de todo, o que é a hemofilia”, relata a investigadora dando ênfase à qualidade de vida que as mais recentes terapêuticas trouxeram quer a doentes, quer às famílias. Pela eficácia, segurança e modos de administração mais práticos, as novas moléculas permitem às pessoas que vivem com hemofilia levar aquilo a que chamam de “vida normal”, igual a qualquer outra sem diagnóstico deste distúrbio de coagulação.

Aliás, no grupo de doentes sénior auscultado, assim como nos familiares que lidaram com a doença antes do surgimento das novas terapêuticas, a psicóloga relata que ouviu “relatos muito pungentes e dramáticos, de grande dor, tristeza, de memórias traumáticas” do que era lidar com a hemofilia. Em primeiro lugar, porque o diagnóstico era mais demorado e os pais e cuidadores tinham de conviver mais tempo com uma “sintomatologia assustadora” sem saber o que estava por trás das dores, das hemorragias, das constantes nódoas negras que a criança apresentava. Depois, vinha o diagnóstico e o prognóstico que desfazia o sonho do filho perfeito e saudável. “Todos eles [pais] terão ouvido de alguém ‘o seu filho não vai durar como as outras crianças’”, relata a psicóloga, sublinhando que à componente emocional se juntavam também os constrangimentos financeiros que a doença acarretava já que muitas mães tiveram de deixar de trabalhar para acompanhar os filhos às consultas hospitalares regulares onde recebiam as transfusões sanguíneas ou os fatores de coagulação em falta. E longas eram as horas passadas pelas famílias entre as paredes hospitalares já que a terapêutica só podia ser administrada pelos profissionais de saúde.

Uma mudança drástica, mas para melhor

Das pessoas inquiridas que passaram a lidar com a hemofilia mais recentemente, a Dra. Isabel Lourinho começa por destacar nos relatos a mudança no diagnóstico, que passou a ser mais rápido, permitindo reduzir o tempo de incógnita e angústia sobre o que se passa com a saúde daquela criança.

Contudo, continua a haver dois mundos distintos: o das famílias que já sabem que são portadores da alteração genética causadora da hemofilia e as que são confrontadas com um diagnóstico sem terem histórico familiar. Essas, conta a investigadora, continuam a ser “apanhadas completamente desprevenidas” e continuam a revelar “grande ansiedade” por altura de um diagnóstico que “pressupões uma grande revolução” na vida familiar. É o desconhecimento da doença e do que os espera que está por trás do “choque” inicial, mas que pode ser desfeito com “uma mensagem positiva e esclarecedora do ponto de vista científico”, esclarece a psicóloga. Para isso, deixa um alerta aos profissionais de saúde: a notícia do diagnóstico deve ser dada de forma cuidadosa, em ambiente adequado – “não deve ser num corredor ou numa sala de espera” – e, sobretudo, devem ser apresentadas as inovadoras formas de tratamento.

Atualmente, o portador de hemofilia já consegue controlar a doença com a terapêutica profilática em casa, sem necessidade de se deslocar ao hospital para receber a medicação, permitindo ter o controlo e a autonomia que os doentes com mais idade não tinham.

Para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com hemofilia e das famílias também contribuiu a “mudança de paradigma” da atuação da APH. Com o surgimento das novas terapêuticas, conta a investigadora, a associação apostou na formação dos doentes, para a autoadministração do fator em casa, das famílias que administram a profilaxia à criança, fez sessões de esclarecimento nos ambientes em que a criança circula (escola, catequese, atividades extracurriculares) para explicar a hemofilia e diminuir o estigma associado à doença.

A APH também tem apostado numa “estratégia que capacita os doentes e familiares dotando-os de informação atualizada e de ponta sobre a doença”, tornando-os assim mais conhecedores das opções terapêuticas e dos direitos enquanto portadores de uma doença rara.

A quem tem de lidar com a hemofilia a Dra. Isabel Lourinho deixa palavras de “esperança de uma vida normal” que retira das muitas horas passadas a ouvir testemunhos de doentes e cuidadores. O cenário da hemofilia mudou nas últimas décadas e para muito melhor.

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