4 Dez, 2023

Lúpus e família, a hora de agir é agora!

Isabel Marques, de 53 anos, é portadora de lúpus há 19. Neste texto de opinião fala da importância e do papel da família desde o diagnóstico da doença.

Todo o portador de lúpus precisa de conhecer o seu tipo de lúpus e o primeiro passo para seguirmos com a doença é a aceitação. O doente bem informado tem um papel muito interventivo no processo.

Quando me foi diagnosticada há 19 anos, nada sabia da doença. Na altura não tivemos tempo de assimilar toda a informação, mas sim de agir rapidamente, devido ao meu estado tão  incapacitante. O que me valeu naquela altura foi ter perto de mim médicos que me acompanham até hoje, com uma capacidade humana incrível, que nos ajudaram a nós, família, a ter o suporte de adaptação.

Muitas vezes não encontrávamos a luz ao fundo do túnel, tantas vezes caímos e tantas vezes tivemos que nos erguer. O que me salvou foi o amor incondicional do meu filho e marido, porque os amigos foram os primeiros a afastar-se.

Tantos medos invadiram os nossos corações. Tudo o que quis nesta vida foi ser mãe e com o diagnóstico não tinha forças para poder cuidar do meu filho que tinha 4 anos. Não existe uma receita para podermos falar com os nossos filhos sobre o lúpus, os sintomas inerentes a eles são inimagináveis, como a dor, a fadiga, a tristeza, a frustração de tudo ter que ser reajustado à nossa nova condição de vida, quando todos esses sintomas limitam cada atividade diária.

Nunca fui sozinha a uma consulta , bem como a cada tratamento de quimioterapia que tive de fazer. Até hoje, é o meu marido que toma conta de toda a medicação. Tudo dentro do nosso seio familiar foi falado sem rodeios pois entendo que só informando-os me poderiam ajudar o melhor possível sobre tudo o que se estava a passar com o meu corpo e com o meu eu, sendo que tantas e tantas vezes me olhava ao espelho sem saber  quem eu era.

Tornei-me uma pessoa muito pouco sociável, com alguma dificuldade em deixar as pessoas aproximarem-se de mim. Tornei-me muito seletiva nas minhas escolhas, mas por minha opção, pois considero que a doença me tirou muito tempo e é com os meus que quero investir todo o meu tempo.

Hoje considero-me uma pessoa muito abençoada por tudo o que consegui conquistar , sou muito feliz e aprendi a ser amiga do meu lúpus, pois foi ele que tanto me tem ensinado ao longo destes anos. Ensinou-me a dar importância aos sinais que o nosso corpo dá quando o alerta se instala.

Foram muitas aprendizagens que tive e que agradeço, pois só assim compreendi que tinha de ter noção da minha nova realidade. Como família, fizemos os ajustes necessários, estabelecemos prioridades, tive de ser eu a aprender a abrandar todo o meu ritmo. Quando eu cai vocês estavam lá e tantas vezes pegaram em mim.

Muitas vezes me perguntam como consegui  falar com o meu filho que tinha apenas 4 anos. As crianças filhos de um portador de lúpus percebem quando as coisas não estão bem e por isso nunca ocultei ao meu filho o que se passava dentro do nosso núcleo de família.

Hoje tenho muito orgulho do ser admirável e responsável que se tornou porque amor nunca lhe  faltou no nosso lar, mas teve que crescer mais rapidamente. A abordagem sempre foi clara e objetiva  não existe nenhuma receita para podermos falar com os nossos filhos , mas as crianças são uma “esponja de absorção” e sempre lhe disse o nome “lúpus”, e que muitas das vezes a mãe não iria ter forças para brincar, mas ele arranjou sempre estratégias para interagir comigo. É absolutamente incrível e maravilhosa a forma como as crianças veem as coisas de forma bem diferente dos adultos.

Viver com uma doença para a vida requer ajustes importantes da nossa vida diária. Eu perdi muito a minha independência, o trabalho, que realizava na altura com crianças, a minha autonomia, muitas vezes sentia-me muito frustrada, mas isso também faz parte de todo o nosso processo de reconstrução pelo qual temos de passar.

Vejo tudo isto como forma de grandes aprendizagens e crescimento de mim própria. Hoje posso dizer que sou a pessoa que melhor me conheço porque me amo em primeiro lugar, bem como sou a melhor amiga do meu lúpus, pois considero que só assim podemos ir conquistando as nossas pequenas vitórias. O meu lúpus ensinou-me grandes aprendizagens e ensinamentos. Por vezes andamos tão distraídos com toda a nossa agitação do dia a dia que nem temos tempo de pensar no que é mais importante, que é a vida e o ser feliz.

Texto escrito pelo marido, José Gonçalves:

A vida encarregou-se de colocar no meu caminho Isabel, como esposa e mãe não apenas de jornada, mas como a pessoa que escolhi para partilhar a minha vida e fomos ambos desafiados nesta que é a nossa jornada de sobrevivência quotidiana.

Quem é Isabel? É uma mulher que luta contra o lúpus e suas consequências há dezanove anos com a incompreensão da sociedade perante este complexo problema. Mas no meio desse sofrimento, o que sempre se destacou foi a força de Isabel, mulher mãe extremosa, dona de um coração enorme e de uma incansável vontade de ajudar os outros, mesmo através do seu exemplo, com iniciativas constantes de grande esforço no intuito de desmistificar esta doença.

Isabel tem um sorriso que ilumina, aliado sempre a uma palavra calorosa e amiga, repleta de sabedoria e daquela sensatez que aconselha e acalma. Mas o que penso eu além disso tudo sobre a  Isabel? Embora suspeito, por ser seu marido, em que a nossa longa jornada da vida se faz lado a lado há 36 anos, talvez perguntarão vocês, e a minha resposta é simples; é um exemplo de vida no qual poderíamos nos espelhar sem receios, surpreendo-me a cada momento com a sua vontade de viver e especialmente de vencer cada desafio.

Admiro imenso, que no meio da dor crónica e de uma doença para a vida, tenha sempre o cuidado e preocupação pelo próximo. É uma pessoa bem informada em espalhar o seu conhecimento e experiência pessoal para com outras pessoas para que encontrem sempre uma alternativa de vida. Para mim, é a grande lição de amor, pois o seu maior objetivo e luta constante é atualmente, ver todas as pessoas portadoras de lúpus felizes e bem orientadas.

Garantidamente, após este texto, irão entender as alterações de readaptação que tivemos como família, bem como todos os nossos desafios diários. Muitas das vezes as pessoas esforçam-se imenso para esconder o sofrimento atrás de um sorriso e simplesmente prosseguir, mas pelas palavras aqui escritas por Isabel em nome de todas, perceberão o quanto é penosa esta caminhada, mas o amparo da família é essencial para o sucesso de todo o processo de tratamento.

A Isabel diz muitas vezes amanhã nasce um novo amanhecer. É inspiradora e renovadora da semente preciosa que compartilha para com todos nós que é renascer, reaprender e viver. O agora começa todos os dias.

 

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