Estudo mostra impacto negativo das fístulas perianais em pessoas com Doença de Crohn

A Takeda, em colaboração com a Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (“EFCCA”) e com a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), anuncia os resultados de uma das maiores análises de questionários a doentes, e que teve como objetivo avaliar o real impacto das fístulas perianais na qualidade de vida de pessoas com Doença de Crohn (DC), em comparação com o impacto da DC sem fístulas perianais.

O estudo demonstra que as pessoas com DC e fístulas perianais reportam um maior impacto na sua qualidade de vida e um aumento de alguns sintomas, tais como dor anal ou corrimento perianal, quando comparados com pessoas com DC sem fístulas perianais. pessoas com DC e fístulas perianais também reportaram sentirem-se menos higiénicos, mais desconfortáveis e com sentimento de culpa sobre a sua condição em relação a familiares e amigos, do que pessoas com DC sem fístulas perianais.

As fístulas perianais são uma complicação grave e incapacitante da DC, uma doença inflamatória crónica que afeta principalmente o trato intestinal e que está associada a uma diminuição da qualidade de vida dos doentes. Em pessoas adultas com DC, a incidência cumulativa de fístulas perianais estima-se que seja 15%, 21-23% e 26-28% após cinco, 10 e 20 anos, respetivamente. No entanto, foram conduzidos poucos estudos para avaliar a perspetica das pessoas que vivem com esta condição.

Um quarto das pessoas com fístulas perianais evitam ter relações sexuais

Para perceber o impacto desta condição em muitos aspetos da vida, o questionário realizado explorou tópicos em diversas áreas. Os resultados mostram um impacto significativo na vida profissional e social, assim como as fístulas perianais tiveram um impacto ainda mais negativo na capacidade das pessoas com DC praticarem desporto, trabalharem, terem relações pessoais e vida sexual.¹ 37,4% das pessoas com DC e fístulas perianais afirmaram que não conseguiam praticar desporto, comparado com 25,7% de pessoas com DC sem fístulas perianais.¹ Quando questionados sobre a atividade sexual, 26,4% das pessoas com DC e fístulas perianais evitaram ter relações sexuais, 6,9% terminaram relacionamentos e 5,5% evitaram novas relações devido à sua condição.¹ Perto do dobro do número de pessoas com DC e fístulas perianais quando comparado com pessoas com DC sem fístulas perianais (14,3% vs 8%) admitiram ter mudado de profissão devido à sua condição. Adicionalmente, o estudo revelou que pessoas com DC e fístulas perianais têm mais dificuldades em falar sobre a sua condição com outros, o que provoca um impacto negativo nos seus relacionamentos.

“Estamos orgulhosos por termos realizado este estudo para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida na perspetiva única dos doentes”, afirma Luisa Avedano, CEO da EFCCA. “Os resultados reforçam o que há muito suspeitávamos: que as fístulas perianais afetam muito significativamente a vida das pessoas com a doença de Crohn. Os resultados vão-nos ajudar a trabalhar para capacitar as pessoas com doença de Crohn e que vivem com fístulas perianais, o que contribuirá para a melhoria da qualidade de vida.”.

Ana Sampaio, Presidente da APDI, reforça a importância dos resultados do estudo e refere “As pessoas que vivem com Crohn Fistulizante sofrem um grande impacto na sua qualidade de vida. Para abordar o tema lançamos no canal APDI do Youtube duas entrevistas. Uma  entrevista com a Dra. Paula Ministro, Presidente de GEDII e gastrenterologista, e outra com Luis Melo, que vive com esta  realidade e é um exemplo de como dar a volta à DII”.

De acordo com a Dra. Paula Ministro, Presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), “O impacto das doenças crónicas na qualidade de vida dos seus portadores é um aspeto premente ao qual nem sempre foi dada a devida atenção. O estudo acima citado apresenta dados concretos sobre o impacto negativo que a localização perianal tem na qualidade de vida dos doentes com Doença de Crohn (DC). A população estudada foi abrangente, proveniente de vários continentes, ressalvando a participação Portuguesa com 93 doentes. O Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias do Intestino (GEDII)  congratula os autores e as associações de doentes, EFCA e APDI,  pela colaboração na realização do estudo. A localização perianal afeta até ¼ dos doentes com DC, é considerada um fator associado a uma evolução menos favorável da doença e afeta negativamente a qualidade de vida dos seus portadores com impacto no domínio pessoal, profissional e social. O resultado do estudo alerta para a necessidade de diagnóstico, tratamento e seguimento adequado destes doentes. A terapêutica da DC de localização perianal é complexa, exige interação médico-cirúrgica especializada e conhecimento aprofundado das alternativas terapêuticas.  Os objetivos da terapêutica visam evitar as complicações, o dano irreversível de estruturas nobres como o esfíncter anal, o qual é responsável pela continência de fezes e gases,  bem como melhorar a qualidade de vida dos doentes.”

Sobre o estudo internacional

820 pessoas com DC responderam de forma anónima ao questionário, tornando este estudo num dos mais completos alguma vez realizados sobre a perspetiva de vida de pessoas com fistulas perianais. Para garantir a robustez dos resultados, o questionário foi desenvolvido em cooperação com profissionais de saúde e pessoas com DC.¹ Incluiu 46 perguntas e avaliou vários aspectos da vida com DC, incluindo tópicos como impacto nas relações íntimas, vida social e profissional.² Foram convidados a preencher o questionário pessoas com DC, com e sem fistulas perianais, e esteve disponível no site da EFCCA de 15 de julho a 31 de dezembro de 2019. Foram recebidas respostas de 33 países, incluindo países da Europa, Colômbia, Israel, México, Estados Unidos, Gronelândia, República Dominicana e Guadalupe.² O questionário estava disponível em inglês, francês, alemão, grego, hebraico, italiano, polaco, português, romeno, espanhol e esloveno.

O estudo foi desenvolvido pela EFCCA. A Takeda forneceu apoio editorial no desenvolvimento e distribuição do questionário e análise de dados, tendo financiado a redação médica e publicação dos resultados. Os resultados globais foram apresentados no Congresso virtual da European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), que decorreu entre os dias 2,3 e 8 a 10 de julho de 2021.

COMUNICADO

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