Esclerose Múltipla: tornar visíveis os sintomas invisíveis

O Saúde Online esteve presente na inauguração da exposição “A Minha Esclerose Múltipla Invisível” (no Instituto Superior Técnico), que apresenta 12 dos sintomas mais comuns da doença, entre os quais dor, fadiga ou disfunção sexual. A exposição itinerante vai percorrer 12 distritos até maio de 2020.

12 sintomas da Esclerose Múltipla

“Muitas pessoas vivem em silêncio e em sofrimento”, alertou Alexandre Guedes da Silva, presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, que esteve presente no painel de debate que antecedeu a inauguração da exposição. Os sintomas, quase todos invisíveis, afetam o quotidiano dos doentes, que, muitas vezes, sofrem em silêncio com o avançar da doença.

A assistente social Ana Sofia Fonseca dá o exemplo da incontinência urinária como sendo um fator de isolamento. “Uma pessoa com esclerose múltipla, quando vai a um sítio público, pensa ‘qual é casa de banho mais próxima?’ Isto tem muito impacto. A questão da urgência urinária e da fadiga isola os doentes”, sublinha.

Muitos doentes acabam por perder alguns hábitos sociais e tornam-se incompreendidos. Ao mesmo tempo, têm dificuldade em falar sobre a doença, que se pode manifestar de diversas maneiras. “Muitas pessoas não falam porque correm o risco de serem despedidas”. Outras são rejeitadas pelas empresas e saem precocemente do mercado de trabalho. “O recurso à pensão de invalidez é a única saída”, acrescenta a assistente social da SPEM.

Combater o estigma passa por sensibilizar a população, dar informação sobre a EM, sobre os sintomas. “Também é importante que as pessoas com EM deem a cara todos os dias, porque só assim tornamos os sintomas invisíveis visíveis”, pediu Ana Sofia Fonseca.

A Esclerose Múltipla não tem cura mas, como explicou o médico neurologia João Ferreira, “existe terapêutica para controlar a doença”. No entanto, é preciso apostar na investigação. “Infelizmente, as estratégias farmacológicas acabam por ser limitadas. Temos de trabalhar na investigação, com estudos de vida real”, exortou o especialista, que é também membro do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla.

Decorreram várias ações educativas e de entretenimento em Lisboa, sob o lema #EMalertalaranja

Um dos problemas mais prementes é o da falta de articulação entre as várias especialidades médicas. “Devemos apostar na multidisciplinaridade dentro do hospital, ou seja, na ligação da neurologia com outras especialidades médicas, como a Medicina Física e de Reabilitação, a Urologia, a psiquiatria, a ginecologia, a obstetrícia, a gastroenterologia”, sublinhou.

Também fora do hospital as respostas estão descoordenadas. “O doente tem de ser visto de uma forma holística, sob pena de atuarmos de forma limitada. Saúde e segurança social não falam entre si e criam problemas”, criticou Alexandre Guedes da Silva.

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se comemorou a 30 de maio, ficou marcado por várias ações educativas e de entretenimento, em vários locais de Lisboa (como o Cais do Sodré ou a Gare do Oriente).

Tiago Caeiro