EM. Continuam a faltar respostas assistenciais para além dos fármacos

Alexandre Guedes da Silva convive com a esclerose múltipla há cerca de 30 anos. Hoje é o presidente da SPEM e conhece por dentro as maiores dificuldades de quem vive com esta doença. As novas terapêuticas trouxeram mais qualidade de vida, mas falta assegurar as respostas assistenciais.

A vida de um doente com esclerose múltipla mudou bastante nas duas últimas décadas. A chegada de fármacos capazes de controlar a doença, de diminuir a ocorrência e a gravidade dos surtos, trouxe a qualidade de vida tão desejada a quem sofre desta doença neurodegenerativa.

Contudo, ainda há muito a fazer por estes doentes como reconhece Alexandre Guedes da Silva. Segundo argumenta o presidente da SPEM, “não adianta ter um motor de um Ferrari num carro a cair aos bocados”, ou seja, ter fármacos eficazes e seguros no tratamento da doença não é o bastante quando ainda falta assegurar muitas das necessidades destes doentes. “O que falta é colocar o doente no centro da atenção do sistema de saúde”, acrescenta o dirigente, que aponta a dispersão de respostas como um dos maiores problemas de quem vive com a esclerose múltipla.

“É preciso dizer aos atores que dirigem a saúde que a nossa resposta tem de ser integrada e que o doente não pode andar como uma bola de pingue-pongue” de serviço em serviço em busca da resposta de que necessita, conta Alexandre Guedes da Silva que aponta como solução ver o “sonho” da criação de um centro integrado de resposta às pessoas com esclerose múltipla, ou mais do que um, virar realidade. “Só aí iríamos ter um olhar atento para todas aquelas que são as nossas dificuldades, atendendo à especificidade de cada caso, pois não há uma resposta padrão para todos os doentes”, lembra, argumentando que só desta forma se tiraria completo proveito da resposta terapêutica já disponível. Afinal, não adianta ter medicamentos eficazes e depois ter os doentes a aguardar meses, às vezes mesmo anos, por respostas na área da fisioterapia, psicologia ou por consultas de urologia.

Pandemia trouxe mais dificuldades

As falhas apontadas ao acompanhamento da pessoa com esclerose múltipla ganharam novos contornos com a pandemia causada pelo novo coronavírus. Segundo conta Alexandre Guedes da Silva, os doentes que já eram acompanhados no decurso da sua doença, já tinham alguma “relação de proximidade com o médico e estão relativamente tranquilas”. Já tinham trocado endereços de email, já números de telefone e o acompanhamento não ficou em suspenso. Já as pessoas recém-diagnosticadas “sentem-se muito intranquilas e andam perdidos no sistema” que ainda não retomou por completo a atividade presencial, essencial para esclarecer quem viu a sua vida virada do avesso com um novo diagnóstico de esclerose múltipla.

Depois, “tudo aquilo que são necessidades para além da consulta de neurologia e da dispensa de medicamentos é caótico”, reconhece o dirigente. As marcações para a realização de ressonâncias magnéticas estão “atrasadíssimas” e o relato que chega à SPEM da parte dos clínicos é que os exames que estão a ser realizados “são imprestáveis”, não são feitos de acordo com as necessidades de acompanhamento dos doentes.

E até a dispensa de terapêutica, de dispensa exclusivamente hospitalar, tem registado alguns contratempos. Durante os meses de confinamento, o Governo emitiu legislação que permitia às farmácias hospitalares dispensarem essas terapêuticas para farmácias de proximidade ou mesmo para o domicílio dos doentes. Todavia, apesar de essa legislação continuar em vigor, algumas unidades têm obrigado os doentes a deslocarem-se às farmácias hospitalares.

Aliás, o acesso à terapêutica de dispensa hospitalar em farmácias de proximidade é uma das lutas da SPEM que pretende tornar esta modalidade não uma exceção usada em tempo de pandemia, mas uma realidade, sobretudo para os doentes que vivem fora dos grandes centros urbanos.

Há 30 anos a viver com esclerose múltipla

Alexandre Guedes da Silva está à frente da direção da SPEM há quase dois anos, mas já lida com a esclerose múltipla há três décadas.

Tudo começou um dia em que, ao iniciar o trabalho, reparou que “as letras começaram a bailar” no computador e o esforço para se concentrar foi grande durante esse dia. O autodiagnóstico de quem nunca está à espera de estar doente é que se tratava de “vista cansada pelas 14 horas de trabalho por dia”, lembra o dirigente. Contudo a situação repetiu-se, foi a um optometrista, saiu de lá com um par de óculos e com o passar dos dias tudo retomou a chamada normalidade.

Passaram-se dez anos sem que nada a apontar, sem nenhum sintoma, nem nenhuma queixa.

Mas em 2001 acorda com “o lado esquerdo totalmente dormente e com muita dificuldade em andar”, conta Alexandre Guedes da Silva, e mais uma vez a desculpa do trabalho para explicar aquilo que pensou ser cansaço aliado a algum movimento mais brusco. Um fisiatra corroborou essas suspeitas e até encontrou uma hérnia discal que, aparentemente, explicava a sintomatologia. Umas sessões de fisioterapia e tudo voltou, mais uma vez, ao que se julgava ser normal.

Só que em 2009 há novo episódio, com “sinais mais exuberantes”, em que “perna esquerda desaparecia quando estava a praticar a corrida habitual”.

A pensar ser mais uma vez na dita hérnia, procurou um neurocirurgião, mas a hora e meia da consulta trouxe um cenário completamente diferente. O especialista desconfiou da soma de episódios, mandou investigar, e a ressonância magnética confirmou o diagnóstico: esclerose múltipla.

Alexandre Gomes da Silva assume que receber a notícia “foi como ser atropelado por um comboio, foi muito doloroso”, mas a conversa com o especialista foi, de certa forma, reconfortante. Afinal, a outra suspeita era bem pior, “podia ser um tumor cerebral”, e como a ressonância magnética revelou que “a doença já andava comigo há muitos anos” pensou que finalmente tinha a resposta para todas as questões que pairavam na sua vida há tantos anos.

Entretanto, conta o dirigente, “a doença progrediu bastante” e a vida sofreu alterações: Alexandre deixou de ter vários empregos ao mesmo tempo para passar a estar aposentado e deixou a prática regular de exercício físico, passando a estar mais sedentários. Embora reconheça que precisa de se mexer mais e ser mais ativo.

Ao contar a história pessoal, o presidente da SPEM reconhece que ela é semelhante a muitas que tem ouvido de outras pessoas com esclerose múltipla. Anos e anos em que os episódios vão surgindo, desgarrados e, aparentemente, sem ligação, a procura de resposta junto de especialistas de diferentes áreas até ao dia em que um, mais atento ou mais conhecedor lhes aponta o caminho. A vida muda, ganha um nome, esclerose múltipla, que tanto dá o alívio por ter finalmente um diagnóstico, como angustia pela incerteza do futuro.

SO

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