Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne

No sentido de promover o Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), juntou-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), de modo a apelar à criação de oportunidades iguais para todas as pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne/Becker (DMD/BMD), que se caracteriza por ser uma doença neuromuscular, genética e rara, que afeta essencialmente os bebés do sexo masculino.

“Quebrando barreiras”, conforme o mote da iniciativa, o Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização assinala-se pelo 10.º ano consecutivo em todo o mundo nesta quinta-feira, dia 7 de setembro. “As pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne e Becker (DMD/BMD) enfrentam barreiras físicas, de saúde e sociais. Isso limita severamente a sua capacidade de participar plenamente na vida e nas atividades comunitárias”, começa por referir Joaquim Brites, presidente da APN.

“Desta forma, é importante consciencializar a população para a existência desta doença, pedindo que também assumam a responsabilidade e que nos ajudem a quebrar barreiras para as pessoas que vivem com DMD/BMD. Somente juntos, podemos criar uma sociedade inclusiva e construir um futuro melhor”, destaca.

Para o presidente da APN, alguns exemplos de tópicos destinados a quebrar barreiras na DMD incluem o acesso aos cuidados médicos, nomeadamente à reabilitação, tornando-os “abrangentes e acessíveis”, aposta na acessibilidade aos espaços públicos; informação sobre os desafios que se enfrentam; e envolvimento da comunidade, incentivando os indivíduos com DMD/BMD a participarem em atividades comunitárias e a fornecerem recursos e apoio.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, ligada ao cromossoma X, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino. Contudo, em 2022, esta mesma iniciativa foi dedicada ao tema “As mulheres e a Duchenne”, no sentido de alertar a sociedade para o facto de, muito raramente, afetar também as mulheres. Estas, com dois cromossomas X, são, normalmente, assintomáticas e apenas portadoras e transmissoras da doença. Apesar disso, podem ser portadoras, sintomáticas, e afetadas por algumas alterações capazes de condicionar o seu quotidiano.

Alguns dos sintomas que podem merecer aconselhamento médico numa criança são dificuldades em levantar-se do chão, de subir escadas, cansaço fácil, problemas respiratórios, insuficiência cardíaca ou cair facilmente.

CG/MJG

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