Campanha de crowdfunding quer contribuir para investigação de doença de pele rara

Está em curso uma campanha de crowdfunding promovida pela UFFI – United For Fighting Ichtyosis, via GoGundMe, que visa alertar e sensibilizar todas as pessoas para a Ictiose Lamelar, dando a conhecer mais sobre esta doença de pele rara e as suas tipologias.

Através do website do projeto será possível encontrar todos os detalhes da pesquisa realizada por esta equipa médica, assim como as contas bancárias da associação que financiará a 100% a pesquisa.  Para cumprir estes objetivos de pesquisa e investigação, esta  campanha de Crowfunding via GoFundMe www.gofundme.com/comitatouffi – a maior plataforma de recolha de fundos a nível mundial, permite que todos os interessados possam  fazer uma doação de forma simples e rápida através da utilização do cartão de crédito, contribuindo para a investigação e procura de uma solução para estes doentes.

Os fundos financeiros recolhidos visam financiar a equipa científica que desenvolveu este projeto, permitindo que a mesma prossiga a sua investigação, sustentada em duas fases:

  • Fase 1: a recolha de 100.000€ para testar a produção à escola industrial e custo-eficiente.
  • Fase 2: 1.9 milhões€ para protótipo do creme.

A Ictiose Lamelar é uma doença de pele rara que afeta cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo, com um diagnóstico difícil de concretizar e sem cura. Trata-se de uma condição genética que afeta os pacientes durante toda a sua vida e que se caracteriza pela incapacidade da pele em produzir uma enzima – TGM1 – que atua como “cola”, contribuindo para o normal funcionamento da pele e evitando que a mesma perca a água necessária ao seu normal funcionamento, atuando como barreira natural.

A Ictiose Lamelar é a forma mais grave ictiose e os seus portadores são muitas vezes vítimas de preconceito. Numa época em que a imagem é enaltecida como um dos mais importantes requisitos na sociedade em que vivemos, os doentes portadores de ictiose sofrem com o desconhecimento da doença e as opções que dispõem para alívio dos sintomas. A ictiose não é contagiosa, sendo uma condição genética.

COMUNICADO

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