Campanha de crowdfunding quer contribuir para investigação de doença de pele rara

Através do website do projeto será possível encontrar todos os detalhes da pesquisa realizada por esta equipa médica, assim como as contas bancárias da associação que financiará a 100% a pesquisa.  Para cumprir estes objetivos de pesquisa e investigação, esta  campanha de Crowfunding via GoFundMe – www.gofundme.com/comitatouffi – a maior plataforma de recolha de fundos a nível mundial, permite que todos os interessados possam  fazer uma doação de forma simples e rápida através da utilização do cartão de crédito, contribuindo para a investigação e procura de uma solução para estes doentes.

Os fundos financeiros recolhidos visam financiar a equipa científica que desenvolveu este projeto, permitindo que a mesma prossiga a sua investigação, sustentada em duas fases:

• Fase 1: a recolha de 100.000€ para testar a produção à escola industrial e custo-eficiente.
• Fase 2: 1.9 milhões€ para protótipo do creme.

A Ictiose Lamelar é uma doença de pele rara que afeta cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo, com um diagnóstico difícil de concretizar e sem cura. Trata-se de uma condição genética que afeta os pacientes durante toda a sua vida e que se caracteriza pela incapacidade da pele em produzir uma enzima – TGM1 – que atua como “cola”, contribuindo para o normal funcionamento da pele e evitando que a mesma perca a água necessária ao seu normal funcionamento, atuando como barreira natural.

A Ictiose Lamelar é a forma mais grave ictiose e os seus portadores são muitas vezes vítimas de preconceito. Numa época em que a imagem é enaltecida como um dos mais importantes requisitos na sociedade em que vivemos, os doentes portadores de ictiose sofrem com o desconhecimento da doença e as opções que dispõem para alívio dos sintomas. A ictiose não é contagiosa, sendo uma condição genética.

COMUNICADO