Associações de Doentes debatem papel do Cuidador Informal

O Patient Day é um evento organizado pela Merck, multinacional farmacêutica, com sede em Darmstadt, Alemanha, que este ano celebra os seus 350 anos. A abertura do encontro ficou a cargo de Nuno Silvério, do Departamento de Market Access & Governmental Affairs da Merck Portugal, que deu as boas vindas às associações presentes, convidando-as a partilharem experiências e conhecimento. Ao SaúdeOnline, o representante da farmacêutica explicou a escolha deste tema e a importância da iniciativa: “É um bom momento para se ter esta discussão, um momento em que os doentes e os seus cuidadores sentam-se numa sala, conversam e saem daqui mais capacitados, mais conhecedores e a conhecerem-se uns aos outros e isso contribuiu para o crescimento e melhoria da sociedade, sendo essa a missão da Merck neste dia”.

Seguiu-se a intervenção de Maria do Céu Machado, Presidente do Infarmed, focada na “Gestão emocional do cuidador e da pessoa cuidada”, retratando a realidade de outros países, como o Reino Unido onde 45% da população que presta cuidados a alguém desistiu do emprego, 61% desenvolveu depressão e 49% tem problemas financeiros, o que ilustra as dificuldades económicas e emocionais que um cuidador enfrenta também em Portugal.

A presidente do Infarmed abordou a questão do apoio social e familiar, reforçando que a legislação e a visibilidade são necessárias, mas também é preciso que “as pessoas compreendam o que é cuidar de alguém” e das dificuldades que daí advêm.

Maria do Céu Machado terminou a sua apresentação com a definição de ‘saúde’ pela Organização Mundial de Saúde (OMS) que é “a aptidão de cada cidadão para se adaptar e gerir os desafios físicos, de stress e emocionais”, e que traduziu em “capacitação”. “A saúde deixou de ser algo dos serviços de saúde para ser também algo de nós próprios. (…) O cidadão tem que ter a capacitação para se adaptar.  Mas a saúde não chega! É necessário o bem-estar que exige compreensão com várias dimensões e perspectivas”, refere. Para Maria do Céu Machado é necessária “visão política, apoio comunitário, formação e valorização” para facilitar a capacitação de cuidadores.

A Comunicação foi o tema central de Tatiana Nunes, responsável do Departamento e Comunicação da Alzheimer Portugal, que defendeu a importância de as associações terem uma secção dedicada a esta área como forma estarem mais próximas do seu público-alvo e de conseguirem transmitir a sua mensagem.

“É importante focarmo-nos em conseguir aumentar conhecimentos, atitudes e comportamentos.. Os cuidadores são um público muito importante nas associações e é importante perceber o que é que eles precisam, o que estão à espera do outro lado, como é que podemos ajudá-los a ficarem mais capacitados e com outro nível de empowerment para que se tornem agentes de mudança e consigam levar outros cuidadores a prestar também melhores cuidados”, disse Tatiana Nunes, em declarações ao nosso jornal.

A responsável de comunicação terminou a sua intervenção apresentando a campanha “Amigos da Demência” que tem como objetivo aumentar a consciencialização e conhecimento da população sobre as demências.

“A evolução do papel do cuidador e desafios para o futuro” foi o tema do painel composto por representantes de quatro associações presentes no evento. Jorge Nunes, vice-presidente da recém-criada Associação Nacional de Cuidadores Informais, deu início à discussão, seguindo-se as intervenções de Ana Luísa Pinto, Coordenadora da Associação Cuidadores, Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), terminando com Bruno Alves, Presidente da Cuidadores Portugal.

Cada associação deu o seu insight sobre o tema. Jorge Nunes partilhou o seu testemunho pessoal como cuidador da sua mãe, destacando as principais dificuldades, e contou como nasceu a sua associação há cerca de 3 meses. Ana Luísa Pinto explicou como foi criada a Associação Cuidadores e  de que forma ajudam os cuidadores que procuram a organização, falando ainda sobre a parceria com a Carers Trust, organização sediada no Reino Unido. Susana Protásio incidiu a sua apresentação nos apoios financeiros, realçando a grande diferença entre o apoio dado ao cuidador e à pessoa institucionalizada e considerando que a área social e a área da saúde devem estar unidas, como forma de apoiar o cuidador e colocar o doente no centro da decisão. Bruno Alves encerrou a discussão apresentando uma perspetiva da evolução do papel cuidador e dos seus desafios do ponto de vista económico, social e emocional.

Para além da partilha de experiências, as associações reforçaram a importância da aprovação de um estatuto do cuidador. Ao Saúde Online, Jorge Nunes afirmou que esse estatuto deve contemplar os apoios financeiros, a questão laboral, “a capacitação e formação do cuidador, e uma rede articulada com a Rede de Cuidados, de forma a prestarmos algum apoio, assim como o descanso do cuidador que é fundamental para que não atinja o esgotamento”.

Também em declarações ao Saúde Online, Susana Protásio da SPEM reforçou, novamente, que “o apoio financeiro que existe dirigido ao cuidador que está em casa é ridículo” e referiu que é importante educar as futuras gerações de cuidadores.

A segunda parte ficou a cargo de duas oradoras internacionais. Mihaela Militaru, Patient Advocate da Merck Europa na área da Oncologia, que abordou “A realidade dos cuidadores lá fora”, defendendo a ligação das associações com as estruturas europeias. Meagan Bates, Patient Advocate, na EMD Senoro, EUA, encerrou este III Patient Day, apresentando o projeto ‘Embracing Carers’, apoiado pela Merck e que trabalha com outras associações para ajudar a lançar novas iniciativas, com vista a melhorar a  saúde e o bem-estar, assim como aumentar a consciencialização para os cuidadores.

Saúde Online