28 Fev, 2019

Associação Portuguesa de Paramiloidose desafia doentes a retratar o seu dia-a-dia através da fotografia

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), convida os doentes a aderirem ao desafio de partilharem fotografias da sua autoria que retratem como é viver com a doença.

O desafio “Living with Amyloidosis” pretende que os doentes retratem como é viver com esta doença genética, rara e debilitante, promovendo a sua inclusão na sociedade. Ao mesmo tempo, pretende envolver a sociedade, ao contribuir para aumentar a sensibilização em torno da doença e de histórias reais.

“Este é um desafio lançado a pensar nos doentes e em quem os rodeia, as suas famílias e os cuidadores. Queremos continuar a alertar para esta doença, para a forma como impacta a vida de cada um e para as necessidades específicas desta comunidade”, afirma Carlos Figueiras, enfermeiro e presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

“Apesar de ser uma doença rara, o principal foco da doença é em Portugal, onde existem mais de dois mil doentes e muitas famílias afetadas”, acrescenta.

As fotografias submetidas podem ilustrar temas e situações diversas, desde que o tema principal seja a amiloidose e a forma como cada doente a encara no seu dia-a-dia. Podem ser enviadas fotografias doentes, familiares, cuidadores, amigos ou qualquer pessoa que mantenha relação próxima com a doença.

O envio das fotografias deverá ser feito para o endereço de e-mail viveramiloidose@gmail.com até ao dia 15 de maio de 2019. O objetivo é que as fotografias sejam expostas no âmbito do Dia Nacional da Paramiloidose, que se assinala, anualmente, a 16 de junho.

COMUNICADO/SO

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