APN celebra 25.º aniversário: “A equidade é a única forma de olharmos para o futuro”

“De um desejo, a uma realidade com 25 anos”, é assim que Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), descreve a história desta associação que muito tem feito em benefício dos neuromusculares.

Joaquim Brites começa por sublinhar que “esperar por soluções milagrosas ou por decisões governamentais, que resolvam problemas de grupos mais desfavorecidos, faz parte de um passado, não muito longínquo no qual, algumas pessoas se acomodavam aguardando que, outras, dedicassem uma boa parte das suas vidas a apoiar as causas das minorias ou, simplesmente, a reivindicar direitos supostamente inscritos na lei geral mas, raramente levados a sério ou aplicados na prática”.

No caso dos neuromusculares portugueses, a decisão de não esperar pelos outros foi tomada em Setembro de 1991, quando um pequeno grupo de pais se juntou e, em equipa, pensou, imaginou um futuro e preparou toda a documentação necessária para que, a 15 de Junho de 1992 fosse criada a APN – Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares.

“Tendo as sucessivas Direções mantido o mesmo rumo – o de ajudar os portadores de doença neuromuscular e as suas famílias, foi possível percorrer um caminho, ainda que cheio de dificuldades, baseado na exigência pela qualidade de vida destas pessoas, no apoio incondicional à sua inclusão social e ao reconhecimento da necessidade de integração que atinge todos os portadores da chamada “deficiência”, em Portugal, a quem deixámos de chamar doentes. Apesar de tudo, todos aprendemos a partilhar experiências de vida e a tornar os dias menos angustiantes”, sublinha o presidente da APN.

Neste ano de 2017, a APN completa 25 anos da sua história, que como referiu Joaquim Brites “talvez os mais exigentes das últimas décadas, no que respeita à integração das pessoas em dificuldades. Todo um tempo em que acompanhou e apoiou o crescimento de uma investigação científica, que conduzisse a uma cura ou, simplesmente, a um medicamento que permitisse facilitar a, sempre árdua, tarefa de conviver com uma ausência total de soluções. Um tempo em que se passou da pesquisa intensa, à aplicação de todas as conquistas que visem alcançar o tratamento prometido para todas as doenças, diagnosticadas como genéticas, raras e crónicas, somando o universo das neuromusculares quase trezentas espécies, já identificadas. Um tempo de desafios sérios na relação médico/paciente, onde é necessário reinventar uma comunicação que facilite a aprendizagem, a resiliência e a convivência com patologias graves que obrigam as famílias a mudarem de planos, mesmo que se tenham imaginado os muitos cenários de uma vida perfeita. Um tempo muito curto para quem quer tanto, viver. Simplesmente viver”.

Atualmente, e apesar das muitas promessas de avanços na investigação, “que nos colocam mais perto das descobertas necessárias, estamos, ainda, longe de encontrar a chave que permita abrir todas as portas para a cura de doenças tão incapacitantes. Sendo a Distrofia Muscular de Duchenne a que mais se destaca na investigação e na quantidade de estudos, é, também, aquela que provoca mais angústia aos seus portadores e famílias, face aos sucessivos avanços e recuos a que está sujeita. Com um tratamento já aprovado, permite que sonhemos com mais, para mais formas das diversas doenças e para muitas mais pessoas portadoras. Esperamos, agora, que a comparticipação por parte do SNS, deste e de todos os medicamentos órfãos que se lhe vão seguir, passe a ser uma das prioridades do INFARMED. Será a forma mais equitativa de olharmos para o futuro!”

Não sendo Portugal, um país tradicionalmente virado para a investigação neste setor, pretende-se que, num futuro próximo, a APN possa ser considerados como parceiros estratégicos nas Redes Europeias de Referencia (ERN), já criadas e em fase de implementação, nos setores recomendados como prioritários, na Europa e no Mundo. As doenças neuromusculares formam um dos grandes grupos, e destacam-se pelo investimento já efetuado e pelos resultados, já apresentados como muito promissores. A APN, estará sempre de mãos dadas com as organizações que promovam a luta pela descoberta e na linha da frente da representatividade, com todos os “stakeholders” que fazem parte desses movimentos.

“Nas suas lutas mais imediatas, destaca-se o reconhecimento, no nosso país, da profissão de “Assistente Pessoal”, como a ferramenta fundamental para a implementação de um verdadeiro conceito de Vida Independente. O alívio dos cuidadores e o aumento da capacidade de decisão e autonomia dos portadores de doença neuromuscular, aparecerão como os grandes benefícios deste projeto, que já desenvolvemos há mais de 8 anos consecutivos”, reforça.

Como afirma o presidente da APN, e numa fase em que o Estado não consegue oferecer os apoios especializados, que são expectáveis e exigíveis para este tipo de doenças, “a APN entrará, em 2017, na era da prestação de serviços, abrindo dois espaços, fundamentais para o acompanhamento dos seus associados – O Centro de Atendimento de Lisboa e a sua nova Sede, no Porto. Passaremos, assim, a poder manter um contacto mais estreito como todos aqueles que pretenderem beneficiar dos nossos serviços especializados de aconselhamento e apoio psicológico, de Serviço Social e acompanhamento nos processos de atribuição de produtos de apoio, para além de serviços de Terapia Ocupacional, Fisioterapia, entre outros. O diálogo com as famílias, a criação de grupos de discussão e interajuda, farão parte de um processo de formação contínua que pretendemos desenvolver. Fica, pois, o convite para todos aqueles que nos quiserem acompanhar na nossa missão, já adulta, mas com muitos motivos para crescer e lutar, ainda mais. Todos somos importantes!”

Comunicado de Imprensa/SO