Mês de Sensibilização para a Síndrome do Intestino Curto alerta para falhas no apoio a doentes em Portugal

A síndrome do intestino curto, uma doença rara, mas com consequências graves, continua a ser um desafio clínico e social em Portugal. A síndrome desenvolve-se quando uma doença obriga à remoção cirúrgica de grande parte do intestino delgado e, por vezes, do cólon, tornando o intestino incapaz de absorver nutrientes essenciais para a saúde e a vida.

“É a forma mais comum de falência intestinal crónica”, explica Jorge Fonseca, gastrenterologista do Hospital Garcia de Orta e professor na Egas Moniz School of Health & Science.

Apesar de ser uma patologia pouco prevalente, os doentes portugueses são “insuficientemente referenciados para os centros nacionais competentes”, alerta o especialista, a propósito do Mês de Sensibilização para a Síndrome do Intestino Curto.

Para que se alcance uma melhoria significativa no tratamento e qualidade de vida, o médico defende o reconhecimento e apoio dos centros de excelência por parte das entidades públicas, a formação pós-graduada de médicos — em especial dos médicos de família — e a divulgação da síndrome junto da população.

Além disso, “é fundamental criar condições para que os doentes possam ter uma vida ativa, estudando, trabalhando, praticando desporto e mantendo relações pessoais saudáveis”.

Apesar de existirem equipas especializadas, Jorge Fonseca alerta que a referenciação não é feita com a regularidade necessária e os centros de decisão política ainda não apoiam devidamente estas unidades. “Quando os doentes são acompanhados por equipas experientes, o prognóstico melhora e a qualidade de vida aproxima-se de uma vivida sem limitações.”

Doença que também afeta crianças

A síndrome do intestino curto não afeta apenas adultos. Helena Ferreira Mansilha, pediatra e coordenadora da Unidade de Nutrição do Serviço de Pediatria do Centro Materno-Infantil do Norte/ULS Santo António, alerta para o impacto profundo da doença na infância. “Em Portugal, a prevalência é de cerca de 20 casos por milhão de crianças. Elas dependem de nutrição parentérica administrada no domicílio, muitas vezes durante 10 a 12 horas diárias, exigindo uma logística complexa para as famílias e uma aprendizagem rigorosa no manuseio de dispositivos médicos.”

Continuando: “A qualidade de vida destas crianças e das suas famílias é significativamente afetada, não apenas na vertente física, mas também emocional e psicossocial. É necessário um acompanhamento altamente personalizado por equipas multidisciplinares, assegurando segurança e apoio contínuo, especialmente em situações de complicações graves.”

Outro desafio é a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos, que deve ser planeada entre os 14 e 16 anos, para evitar falhas que possam comprometer o prognóstico do doente, segundo a pediatra.

O Mês de Sensibilização para a Síndrome do Intestino Curto vem, assim, reforçar a urgência de políticas públicas que garantam apoio, tratamento adequado e inclusão social para todos os doentes, independentemente da idade.

Maria João Garcia

Notícia relacionada

“É indispensável desenvolver os centros que tratam os cidadãos com síndrome do intestino curto”