União das Associações das Doenças Raras aponta medidas de reestruturação dos centros de referência

70 especialistas colaboraram no inquérito que integra o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência”, elaborado pela RD-Portugal. Este documento inclui um conjunto de medidas de reestruturação dos centros de referência que “facilitariam a vida dos doentes e melhorariam o trabalho dos profissionais de saúde”.

O inquérito, divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2024), indicou que 86,7% dos inquiridos aponta a falta de acesso a apoio psicológico. Nesse sentido, a RD-Portugal considera “fundamental” que os cuidadores “tenham o devido acompanhamento para enfrentarem os desafios associados a cuidar de alguém, beneficiando não apenas os cuidadores como também a qualidade dos cuidados prestados aos doentes”.

Além disso, o inquérito concluiu que cerca de 48% das pessoas portadoras de doença rara não são acompanhadas em centros de referência, seja por desconhecimento do conceito, existência e/ou função, ou por serem acompanhadas em outras consultas, seja por não existirem.

Face a este cenário, a RD-Portugal alerta para a necessidade de uma maior divulgação sobre os centros de referência, “instituições altamente especializadas que desempenham um papel vital no acompanhamento das doenças raras”. A união de associações destaca ainda que continuam a não existir centros de referência oficiais para a grande maioria das doenças.

Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, afirma que “apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, estes não cobrem nem de longe as doenças raras existentes e as pessoas desconhecem-nos por não estarem devidamente divulgados e acessíveis””.

E acrescenta: “tornar as consultas multidisciplinares mais acessíveis e promover a formação especializada dos profissionais de saúde pode desempenhar um papel crucial na melhoria dos cuidados e na qualidade de vida das pessoas”.

De acordo com a RD-Portugal, o reduzido número de consultas multidisciplinares reflete “uma lacuna no sistema de saúde, local de excelência onde deve haver expertise necessária para lidar com estas condições complexas”.

CG/COMUNICADO

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