Data Space: uma infraestrutura estratégica para o país

Portugal encontra-se perante uma decisão estrutural no que respeita à utilização dos dados de saúde. Durante décadas, os dados foram sobretudo encarados como um registo administrativo associado à prestação de cuidados. Hoje, no contexto mundial, são reconhecidos como um ativo estratégico essencial para melhorar a qualidade clínica, apoiar decisões de política pública, acelerar a inovação e reforçar a competitividade económica.

Foi esta convicção que esteve na génese do desenvolvimento do Data Space nacional em saúde – o LACUS – integrado na Agenda Mobilizadora Health from Portugal. O seu conceito começou a ser trabalhado no seio do Health Cluster Portugal ainda em 2018, quando reunimos prestadores de cuidados públicos e privados para refletir sobre uma questão central: como transformar os dados gerados pelo sistema de saúde num instrumento estruturante para o país, assegurando simultaneamente segurança, ética e soberania institucional?

A resposta traduziu-se na necessidade de criar uma infraestrutura nacional para a utilização secundária de dados de saúde, robusta do ponto de vista tecnológico, clara no plano jurídico e alinhada com as melhores práticas internacionais. Quando, em 2020, a Comissão Europeia avançou com a Estratégia Europeia para os Dados e iniciou o caminho que conduziu ao European Health Data Space (EHDS), tornou-se evidente que Portugal tinha antecipado uma tendência estruturante. O EHDS estabelece um enquadramento comum para a circulação e reutilização de dados de saúde na União Europeia, criando as bases para uma verdadeira economia europeia de dados em saúde. O Data Space português foi desenhado desde a sua origem para estar alinhado com essa visão, preparando o país para integrar plenamente a futura base europeia de utilização secundária de dados.

O projeto LACUS, com execução prevista até julho de 2026, permitiu acelerar a materialização desta visão. À data, a arquitetura encontra-se definida, os mecanismos de ingestão e normalização de dados estão a ser implementados e a integração dos primeiros data providers já é uma realidade. Contudo, é fundamental compreender que um Data Space não é apenas uma plataforma tecnológica. É um ecossistema regulado e com governança própria, onde os dados permanecem sob o controle das entidades que os geram, onde os critérios de acesso são definidos contratualmente, onde os processos são auditáveis e onde a segurança e a pseudonimização são pilares estruturantes.

Neste contexto, a adesão dos data providers é absolutamente central. Um Data Space só tem relevância se for construído com quem gera os dados. Para hospitais, laboratórios e outras entidades geradoras  de informação clínica, a participação nesta infraestrutura deve ser entendida como uma decisão estratégica e não como um mero exercício de colaboração institucional.

Em primeiro lugar, porque o modelo foi desenhado para garantir soberania e total controle. A integração não implica alienação de dados nem perda de titularidade. Pelo contrário, pressupõe partilha regulada, transparente e contratualizada, com definição clara das finalidades de utilização e possibilidade de auditoria permanente. Em segundo lugar, porque a infraestrutura foi concebida em conformidade com o RGPD e preparada para os requisitos do EHDS, incorporando mecanismos robustos de pseudonimização e ambientes seguros de processamento. A confiança constrói-se com regras claras e arquitetura sólida.

Mas talvez o argumento mais relevante seja o valor estratégico que decorre da participação de cada data provider. Num contexto europeu em que os dados se tornam fator crítico de competitividade, integrar o Data Space significa posicionar a instituição como parceira elegível para estudos de Real World Evidence, ensaios clínicos descentralizados, projetos multicêntricos de investigação e desenvolvimento e processos de validação de soluções de inteligência artificial. Significa também acesso a benchmarking avançado e a indicadores agregados que podem apoiar decisões clínicas e de gestão. Em suma, significa passar de uma lógica meramente assistencial para uma lógica de produção de conhecimento e geração de valor.

Mais informações sobre o projeto e as condições de participação em: https://www.healthclusterportugal.pt/pt/iniciativas/iniciativas/lacus/

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