A XLH é uma displasia óssea que causa grande impacto na vida das crianças, face às alterações no esqueleto e aos quadros de dor óssea e muscular. Inês Alves, presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO) Portugal, alerta para a importância do diagnóstico precoce, já que é das poucas doenças raras que tem tratamento.