31 Jul, 2019

Bebé Matilde só recebe medicamento daqui a um mês

Pais lamentam demora mas revelam também que a função respiratória da bebé está estabilizada.

Depois de uma longa espera, a bebé portuguesa que precisa de um medicamento no valor de dois milhões de euros, só irá receber o fármaco inovador a 27 de agosto, confirmou a família na página de Facebook criada para atualizar e partilhar a evolução do estado de saúde da menina.

Os pais lamentam mais este período de espera: “Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços”. Contudo, revelaram que a função respiratória da bebé está estabilizada e a evoluir favoravelmente.

Os pais da bebé lançaram uma campanha de angariação de fundos para garantir a compra do Zolgensma (uma nova terapêutica para tratar a Atrofia Muscular Espinhal), ainda antes de o Infarmed aprovar a sua utilização em Portugal. Enquanto a confirmação não chegou, a menina foi medicada  – no mês de julho – com o único fármaco disponível, o Spinraza.

 

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