Pessoas com ELA gastam cerca de 300€/mês em suplementos alimentares não comparticipados

“No âmbito desta comemoração, tentaremos dar enfoque à necessidade da criação de um regime especial de comparticipação da suplementação nutricional para estes doentes que gastam cerca de 300€ por mês nestes suplementos, que são essenciais para a sua qualidade de vida e adequados ao tipo de metabolismo (hipercatabólico) da pessoa com ELA”, explica Pedro Souto, presidente da APELA.

Esta ação de consciencialização para assinalar o Dia Mundial da ELA destina-se a doentes, cuidadores, profissionais de saúde, corpo político, académico e civis, com o propósito de dar a conhecer não só a sintomatologia da doença, mas também algumas das intervenções terapêuticas capazes de minimizar o seu impacto. Adicionalmente, esta ação constitui-se ainda ocasião oportuna para a criação de um momento de partilha de ideias, preocupações e dúvidas que acompanham doentes, familiares e cuidadores, submersos numa rotina diária que lhes pede uma readaptação constante.

À semelhança de anos anteriores, reserva-se este dia para o destaque de um dos cinco sentidos, como forma de aludir à sensorialidade, que não cede a perdas, ao contrário do que acontece na generalidade da progressão desta doença incapacitante, caracterizada pela fraqueza e atrofia musculares progressivas.

Em 2018, o Dia Mundial da ELA destaca o sentido do paladar e encontra-o na ideia de sabor. Do sabor dos alimentos ao sabor das experiências de vida, há um denominador comum: o seu travo, que pode ser doce ou amargo, dependendo da forma como é percecionado.

E como a ideia de perceção é relativa, a APELA convida o público a desafiar um eventual padrão de gosto e a embarcar numa viagem, marcada pelo (re)conhecimento de si mesmo em cada uma destas impressões ou em cada um destes sabores.

O evento ‘Do Saber ao Sabor Da Vida’, conta com dois painéis e fecha com uma peça de teatro improvisado. O primeiro painel reúne histórias de vida de dois doentes e de dois cuidadores. Os seus medos, as suas alegrias, as suas frustrações, as suas conquistas, as suas perdas, as suas revoltas. São histórias contadas em apenas 5 minutos e da mesma forma: através de tecnologias de apoio à comunicação (TaC).

Já o segundo painel contará com uma abordagem de natureza clínica, que privilegia conteúdos relacionados com o mote do dia e intervenções terapêuticas responsáveis por melhorar a qualidade de vida da pessoa com ELA, designadamente no âmbito da disfagia, do apoio ventilatório, do acompanhamento nutricional ou da Gastrostomia Percutânea Endoscópica (PEG).

COMUNICADO/SO