Paralisia do prognóstico. Aceitar a doença incurável diminui sofrimento e custos desnecessários

“A ilusão de que a doença incurável e a morte são inimigas conduz-nos à paralisia do prognóstico, com mais sofrimento para o doente e familiares e a maior despesismo.”  As palavras são de Isabel Galriça Neto, diretora da Unidade de Cuidados Paliativos e Continuados do Hospital da Luz e professora da Faculdade de Medicina da Universidade Católica.

A médica é uma das autoras de um artigo recente, publicado na revista internacional Palliative & Supportive Care, onde se aborda este conceito de paralisia de prognóstico. Os outros autores são Teresa Sarmento, oncologista/ paliativista na ULS Nordeste e membro da Direção da  Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos; e Eduardo Bruera, investigador mundial na área de Cuidados Paliativos do MD Anderson Cancer Center, no Texas.

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No artigo defende-se mais formação para que os profissionais de saúde evitem terapêuticas “agressivas, desproporcionadas e invasivas” em doentes incuráveis e em fase terminal. “Os avanços da Medicina – que são, obviamente, muito importantes –  criaram a ilusão de que a incurabilidade e a terminalidade não existem, apesar de serem uma inevitabilidade na vida”, afirma Isabel Galriça Neto.

Continuando: “Esta paralisia do prognóstico é o reverso (negativo) de uma  medalha, em que a face positiva das mais-valias do aumento de quantidade de vida nem sempre é sinónimo de mais qualidade de vida.”

A paralisia que descrevem, e que leva “a um bloqueio no processo de decisão”,  contribui para atrasar a referenciação para Cuidados Paliativos e conduz à agressividade em fim de vida, isto é, o doente é submetido a tratamentos e terapêuticas “fúteis e invasivas”.

“Não necessita das mesmas nem tão pouco delas beneficia. Ao mesmo tempo, com os gastos desajustados, estamos a contribuir para a baixa sustentabilidade de um sistema de saúde em que a doença crónica e incurável tem vindo a aumentar.”

A especialista considera que, do ponto de vista ético e clínico, “não é correto fazer tudo aquilo que é possível”, ou seja, a doença incurável não tem de ter uma abordagem como a doença aguda. “O que é suposto e correto é fazer tudo aquilo que é devido, que traz benefício ao doente.”

Na sua opinião, as verbas alocadas poderiam ser utilizadas para outros fins, com benefício para os pacientes, nomeadamente no acesso a Cuidados Paliativos. “Há 70% de pessoas que precisam destes cuidados e que não os têm e os restantes 30%, são, habitualmente, referenciados numa fase tardia, muitas vezes semanas ou dias antes da morte”, alerta.

“Não é com base no prognóstico que se deve referenciar para Cuidados Paliativos, mas sim pelo conjunto de necessidades determinadas por uma doença grave, avançada, progressiva, pelo sofrimento associado e que efetivamente não tem indicação para uma abordagem curativa”, acrescenta.

Para se evitar a paralisia do prognóstico, os autores defendem algumas estratégias. Primeiramente, deve oferecer-se aos profissionais de saúde formação em comunicação para facilitar as discussões sobre prognóstico e Cuidados Paliativos. “Isto exige, também, uma mudança de atitude, no sentido de se aceitar que, apesar dos muitos avanços na Medicina, a doença incurável existe, é uma realidade.”

Deve, ainda, apostar-se na integração precoce em Cuidados Paliativos, com foco na avaliação das necessidades, na gestão dos sintomas, no apoio psicossocial e no planeamento antecipado dos cuidados. “É preciso promover o cuidado centrado no paciente e partilhado entre outras especialidades e médicos de Cuidados Paliativos.”

Acresce o planeamento proativo de cuidados antecipatórios, permitindo que doentes e familiares tomem decisões informadas, “idealmente no momento do diagnóstico e ao longo do curso da doença, especialmente dada a incerteza prognóstica do tratamento sistémico contra o cancro ou outras terapias”.

Por fim, mas não menos importante, é preciso promover investigação sobre padrões e intensidade dos cuidados no fim da vida (últimos 6 a 12 meses de vida), comparando com os resultados relatados pelos pacientes (patient outcomes) e com a qualidade de vida.

Em jeito de conclusão, Isabel Galriça Neto faz questão de salientar que os avanços na Medicina “são, inevitavelmente, benéficos”, contudo a realidade também inclui os tratamentos para as pessoas com doença incurável e terminal.  “Romper com a paralisia prognóstica exige uma nova atitude, uma mudança cultural na Medicina, que priorize o cuidado holístico em detrimento de intervenções agressivas a todo o custo.”

Estratégias para evitar a paralisia do prognóstico

Educação e formação: Oferecer aos profissionais de saúde formação em comunicação e conversas sobre doenças graves para facilitar as discussões sobre prognóstico e Cuidados Paliativos.

Integração Precoce dos Cuidados Paliativos: Incorporar os princípios dos Cuidados Paliativos no início da doença, com foco na avaliação das necessidades, na gestão dos sintomas, no apoio psicossocial e no planeamento antecipado dos cuidados. Promover o cuidado centrado no paciente e o cuidado partilhado entre outras especialidades e médicos de Cuidados Paliativos.

Planeamento Proativo de Cuidados Antecipatórios: Incentive discussões sobre preferências futuras de cuidados, cenários potenciais e objetivos de cuidado, permitindo que pacientes e familiares tomem decisões informadas. Promover a coordenação de cuidados entre diferentes fontes de cuidado (hospital/comunidade).

Envolvimento do Paciente e da Família: Envolver os pacientes e os seus familiares no planeamento do cuidado para garantir que esteja alinhado com os seus objetivos e valores. Discutir objetivos e preferências com pacientes e cuidadores, idealmente no momento do diagnóstico e ao longo do curso da doença, dada a incerteza prognóstica do tratamento sistémico contra o cancro ou outras terapias.

Investigação sobre Cuidados no Fim da Vida: Incentivar a reflexão dos profissionais de saúde, promover investigações qualitativas e quantitativas sobre padrões e intensidade dos cuidados no fim da vida (últimos 6 a 12 meses de vida), comparando com os resultados relatados pelos pacientes e com a qualidade de vida.

Maria João Garcia

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