Gestão do risco em cancro hereditário: o desafio do seguimento dos portadores

Durante muito tempo, o acesso ao teste genético (por doentes ou possíveis portadores de cancro hereditário) foi um problema. Havia um elevado número de pessoas com risco de terem alterações patogénicas associadas a cancro hereditário que, devido à não disponibilidade do teste genético, não eram identificadas como pessoas de risco com teste genético positivo para cancro hereditário. Como tal, não faziam prevenção. Embora esta questão do acesso ao teste genético possa não estar ainda completamente resolvida, tem vindo a ser minorada ao longo do tempo, muito devido ao ter sido assumida – e bem! – como uma bandeira de combate pelas associações de doentes.

Nas várias reuniões e webinars levados a cabo pelo Grupo de Cancro Hereditário da SPO nos últimos anos, com representantes de várias instituições de norte a sul do país e da Madeira, foi identificada uma preocupação: o seguimento dos portadores de teste genético positivo para cancro hereditário. Isto porque, apesar de nas consultas de Oncologia já nos ser fácil identificar as pessoas com teste genético positivo – uma vez que alguns destes doentes até têm indicação para fazerem alguns tratamentos, nomeadamente se tiverem cancro da mama, do ovário ou do pâncreas – quando os enviamos e aos familiares para a consulta de Genética – e os familiares, que nunca tiveram cancro e na consulta de Genética são identificados com uma alteração genética (os portadores) – saem de lá com um relatório na mão, com indicação para seguimento em termos de prevenção e acabam “a bater em várias portas”, invariavelmente perdidos, porque não há respostas estruturadas na grande maioria dos centros para o seguimento destas pessoas.

No ano passado, o Grupo de Cancro Hereditário da SPO organizou um workshop, em que convidou profissionais de todo o país, que tinham implementado ou que estavam em vias de implementar estruturas de seguimento destes utentes em vários hospitais/instituições. O encontro incluiu, ainda, representantes da Direção-Geral da Saúde, do Programa Nacional das Doenças Oncológicas, dos ACES e da Medicina Geral e Familiar, com o intuito de se identificarem formas de articulação no seguimento destes utentes. Na sequência deste workshop, o Grupo de Cancro Hereditário da SPO elaborou um documento, cujos resultados serão apresentados no 21.º Congresso Nacional de Oncologia. É ainda objetivo do Grupo publicar estes resultados na Revista da SPO.

De salientar que a criação de estruturas de seguimento não é uma missão impossível, não há só uma visão para o seu desenvolvimento, ainda que haja critérios mínimos a cumprir, e que o Grupo de Cancro Hereditário da SPO pretende ser uma plataforma de partilha de experiências e de dificuldades, para que seja possível aprendermos uns com os outros a seguir esta população, que é crescente e que tem muitas necessidades.

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