Pneumologistas apelam ao diagnóstico precoce da esclerose lateral amiotrófica

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) sublinhou hoje a urgência de um diagnóstico atempado da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), alertando para a necessidade de maior sensibilização da população e destacando o impacto profundo — emocional, físico e financeiro — que esta doença exerce sobre doentes, famílias e cuidadores.

Na véspera do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, a SPP lembra que a ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete as células nervosas do cérebro e da medula espinhal, levando à perda gradual do controlo muscular.

“O impacto da ELA vai muito além do doente. Afeta de forma intensa os familiares e cuidadores, que enfrentam desafios emocionais, físicos e económicos significativos”, alertam as pneumologistas Bárbara Seabra e Carla Nogueira, em comunicado da SPP.

Apesar da ausência de um registo nacional atualizado e da escassez de estudos epidemiológicos, estima-se que, em Portugal, vivam atualmente cerca de 1.200 pessoas com ELA. Dados europeus de 2009 apontavam para uma incidência anual de cerca de 2,1 casos por 100 mil habitantes. Já uma estimativa baseada em dados farmaco-epidemiológicos indicava, em 2016, uma prevalência de 10,32 casos por 100 mil habitantes no nosso país.

Com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre a realidade nacional, a Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da SPP criou, em 2021, um registo de doentes com ELA em ventilação domiciliária.

A doença pode manifestar-se em qualquer idade, mas é mais frequente após os 40 anos, com um pico de incidência entre os 70 e os 74 anos nos homens, e entre os 65 e os 69 anos nas mulheres.

A forma mais comum da ELA — a medular — afeta principalmente os músculos dos membros inferiores e superiores, comprometendo de forma progressiva a mobilidade e a marcha. Entre os sintomas mais frequentes contam-se a fraqueza, atrofia muscular, espasmos, cãibras, rigidez, fadiga, aumento da salivação e sensação de falta de ar. A natureza inespecífica e insidiosa da evolução clínica dificulta muitas vezes o diagnóstico precoce.

Atualmente, não existe cura para a ELA, e os tratamentos disponíveis apenas permitem abrandar a progressão da doença. Ainda assim, Bárbara Seabra e Carla Nogueira sublinham a relevância da Pneumologia na gestão clínica destes doentes.

“A progressão da doença para insuficiência respiratória é um dos fatores mais relevantes no prognóstico. A implementação de cuidados respiratórios, como a ventilação não invasiva, é essencial para melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevivência”, referem.

As especialistas destacam ainda a importância de uma elevada suspeição clínica e de um diagnóstico precoce, fundamentais para garantir uma abordagem terapêutica e assistencial adequadas.

Além dos profissionais de saúde, tanto nos cuidados primários como hospitalares, a SPP reconhece o papel vital de associações como a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, na prestação de apoio, informação e recursos indispensáveis aos doentes e respetivas famílias.

Por fim, deixam um apelo à sociedade: “é crucial aumentar a sensibilização pública para a ELA, promovendo maior compreensão e apoio para todos aqueles que convivem com esta condição”.

LUSA/SO

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