Diretora-executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa grave, rápida e progressiva, marcada pela destruição dos neurónios motores, levando à perda progressiva do controlo dos músculos voluntários. Esta condição limita severamente a capacidade de uma pessoa se movimentar, falar, comer e respirar, resultando em total dependência de terceiros para as atividades diárias.

Apresenta uma sobrevida média de 3 a 5 anos desde o início dos sintomas, e à data, não tem cura. A nível farmacológico, na União Europeia, o Riluzol é o único fármaco globalmente disponibilizado. Em 2024, o Tofersen (novo fármaco) foi aprovado, mas é apenas uma opção válida para um grupo muito específico e restrito de doentes com mutações no gene SOD1, com pouca expressividade em Portugal (acredita-se que menos de 2% dos casos genéticos). Mesmo neste grupo de doentes, a eficácia poderá não ser igual para todos.

O tratamento da ELA exige uma abordagem multidisciplinar, quer ao nível do apoio em saúde, quer ao nível social, hospitalar e comunitário, envolvendo Neurologia, Reabilitação, Pneumologia, Cuidados Paliativos, Nutrição, Psicologia, Terapia da Fala, Fisioterapia, entre outras. A equipa deve trabalhar em sinergia, sem nunca esquecer a vontade da pessoa com ELA, respeitando a sua dignidade.

Não existindo uma cura, é fundamental destacar a necessidade de um apoio atempado, estruturado e contínuo de modo a garantir a manutenção da funcionalidade o máximo de tempo possível, assim como a desenvolvimento de estratégias e competências que auxiliem na gestão da progressão da doença.

A intervenção e o acompanhamento não farmacológico são fundamentais, com destaque para o acesso às rotinas de reabilitação e gestão das necessidades de um modo antecipatório e adaptado à capacidade funcional por técnicos especialistas treinados para a doença, juntamente com respostas ao nível da formação/capacitação dos doentes e cuidadores, produtos de apoio, apoio ventilatório, nutrição entérica, ajudas pecuniárias e a existência de cuidados formais e de respostas na rede. O desenvolvimento de novas tecnologias de interação com o mundo e em contexto social podem contribuir enormemente para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com ELA.

A APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma associação sem fins lucrativos com mais de 26 anos, que procura complementar as respostas existentes, e apoiar as pessoas com ELA, cuidadores/familiares e diferentes profissionais. Procuramos atuar e representar os interesses dos doentes, estando também conscientes relativamente à enorme dificuldade e apoio dos cuidadores, que experienciam elevados níveis de sobrecarga e exaustão.

A missão da APELA é garantir que as pessoas com ELA e as suas famílias se sentam apoiadas desde o diagnóstico, ou desde o primeiro contacto com a associação (respeitando os tempos que possam levar a procurar-nos). Procuramos adotar uma abordagem interdisciplinar, refletida na estrutura técnica da APELA. Estamos fisicamente presentes no Porto e em Lisboa, sendo que o desafio para os próximos anos consiste em chegarmos a novas zonas territoriais, procurando cobrir e apoiar, dentro das nossas possibilidades e limitações, o maior número possível de pessoas com ELA.

No Dia Mundial da ELA, a APELA destaca a importância e a necessidade imperiosa para a criação de melhores e mais rápidas respostas no continuum da ELA, no apoio aos doentes, bem como na preocupação para com os seus cuidadores, seja no bem-estar, nos elevados níveis de exaustão identificados e no parco apoio existente aos familiares, que são igualmente privados e drenados no decorrer da doença.

Caso seja portador da doença ou conheça alguém que seja, procure-nos em www.apela.pt. Saiba as várias maneiras de apoiar a nossa causa, ajudando-nos a ajudar.