“Há doentes que andam décadas sem um diagnóstico”

Foto: Presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva / © Mafalda Gomes

O presidente da SPEM alerta ainda que “continua a existir um grande estigma” em torno da EM: «as pessoas sentem na pele a diferença entre dizerem que têm esclerose múltipla ou não dizerem”.

Qual é a prevalência da esclerose múltipla no nosso país?

Estima-se que, em Portugal, existam 8.000 pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM). Como não há um Registo Nacional de doentes com EM, infelizmente não é possível conhecer o número exato. Os diagnósticos são realizados pelos neurologistas e devidamente registados, mas como os hospitais “não falam” entre si, nem existe uma conciliação dos dados a nível nacional, ninguém conhece o número real.

Também não se conhece a distribuição dos doentes a nível nacional? Há especialistas que alertam para a existência de assimetrias no acesso às terapêuticas…

Temos a ideia de que existirão PcEM em todos os concelhos do país. Em muitos deles poderão existir somente um ou dois doentes. É nos concelhos com uma demografia mais intensa como, por exemplo, Lisboa e Porto, onde se concentra a maior parte dos casos.

O acesso ao diagnóstico é muito mais facilitado nas grandes cidades, junto aos grandes centros hospitalares, ao contrário do que acontece no Interior, onde muitas vezes as pessoas andam décadas sem um diagnóstico da sua doença.

A existência de centros de referência pode beneficiar o tratamento diferenciado dos doentes?

Se perguntar ao Ministério da Saúde ou à DGS, de certeza que lhe irão dizer que já existem. E, de facto, assim é. Só que nunca saíram do papel!

 

“Deveria haver uma consulta de esclerose múltipla muito mais abrangente e estruturada”

 

Esse é o grande drama. Deveria haver uma consulta de esclerose múltipla muito mais abrangente e estruturada do que aquilo que existe.

Em todo o país poderão existir quatro ou cinco consultas de EM estruturadas. As restantes são consultas desgarradas que não permitem criar equipas dedicadas e onde o acompanhamento depende muito da relação que se estabelece entre o doente e o médico.

A determinada altura, os especialistas quase passam a fazer parte da nossa família. A esclerose múltipla é uma doença de longo espectro. Quando se estabelece uma cumplicidade entre o médico e o doente, este é bem acompanhado; quando não existe, é só mais um.

O que dizem os estudos sobre o impacto da esclerose múltipla em termos profissionais e a nível pessoal?

De acordo com um estudo realizado em 2017 pela Dra. Gisela Kobelt sobre o peso da EM em 16 países, com a coordenação científica em Portugal da Prof.ª Doutora Maria José Sá, 77% dos 535 doentes portugueses que responderam, reportaram a esclerose múltipla como causa de desemprego e 72% referiram que a doença afeta a sua produtividade laboral. A fadiga foi considerado o sintoma mais incomodativo da EM por 71% dos doentes, seguida do compromisso cognitivo (31%), afetação do humor (23%), mobilidade (23%) e dor (20%).

Contudo, sobre este estudo – no qual a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla esteve muito envolvida – há alguma ressalvas a fazer. Muitos doentes com esclerose múltipla escondem a sua condição de PcEM. Portanto, não participam em estudos e as pessoas que aceitam responder são, ao fim e ao cabo, aquelas que já aceitaram a doença. Efetivamente, nessas, observa-se esse tipo de proporções.

 

“77% dos doentes portugueses que responderam reportaram a esclerose múltipla como causa de desemprego”

 

Mas a proporção real não é essa. Há muita gente a trabalhar, que tem esclerose múltipla ainda nas fases iniciais da doença, e que pura e simplesmente prefere ficar no anonimato porque isso tem repercussões nas oportunidades de carreira e na continuação do trabalho.

Há um enorme estigma em torno da doença. As pessoas sentem na pele a diferença entre dizerem que têm esclerose múltipla ou não dizerem.

Portanto, tem que se olhar para esses números de uma forma crítica. Da percentagem de pessoas que responderam, e que são sobretudo aquelas que já aceitaram a doença, esse é o cenário. Mas há muitos que preferem esconder a doença e não tornam pública a sua opinião.

Como é que os doentes estão a viver estes momentos tão difíceis da pandemia provocada pelo SARS-CoV-2?

Temos que compreender que, na esclerose múltipla, cada caso é um caso.  É impossível generalizar. Isso também significa que, em muitos casos, o risco não é superior ao dos outros cidadãos. Noutras situações em que as medicações são bastante mais agressivas e imunossupressivas, os doentes estão muito mais expostos ao risco da Covid-19. Foi também por esse motivo que não se estabeleceu uma regra geral. Aconselhou-se cada doente a falar com o seu médico e discutir com ele o grau de risco a que estaria sujeito em caso de infeção pelo coronavírus.

Felizmente, em Portugal, há poucos casos de Covid-19 entre a população com EM. Em Itália faleceram várias PcEM mas, em Portugal, que se saiba, a situação não tem sido tão agressiva como naquele país.

E de que forma a SPEM tem vindo a acompanhar e a ajudar as pessoas com EM neste período?

Na SPEM aconteceu uma coisa mágica: de repente, toda a gente começou a remar para o mesmo lado e a olhar para fora de portas. A SPEM, hoje, chega a muito mais gente do que há dois meses atrás. Consegue ter uma penetração muito maior no universo de PcEM, através da utilização dos meios digitais.

Esta é uma forma poderosa de chegar às pessoas. A SPEM já o fazia antes mas com alguma timidez. Hoje, fá-lo sem timidez nenhuma e com um desembaraço total.

 

“Estamos, quase desde a primeira hora, a fazer terapias à distância: telefisioterapia, teleterapia da fala, teleterapia ocupacional, telepsicologia, teleanimação social, teleatividades ocupacionais”

 

Estamos, quase desde a primeira hora, a fazer terapias à distância: telefisioterapia, teleterapia da fala, teleterapia ocupacional, telepsicologia, teleanimação social, teleatividades ocupacionais…E hoje temos uma comunidade digital muito alargada, com muitos milhares de pessoas a solicitar esse tipo de terapias proporcionadas pela nossa equipa técnica.

É óbvio que continuamos também a prestar alguns dos serviços presenciais porque o serviço de apoio domiciliário não parou. Continuamos a distribuir refeições e fazer as higienes às pessoas que já acompanhávamos.

Estamos neste momento a discutir a reabertura das nossas várias sedes, com planos de contingência e equipas treinadas para trabalhar em segurança e prevemos que, no mês de junho, uma parte significativa das nossas instalações já estará operacional.

AO/SO

 

 

 

[box] Notícias Relacionadas:

Várias iniciativas e concerto solidário no Dia da Esclerose Múltipla

Para além do concerto com Carolina Deslandes, data é assinadala com uma caminhada, um sarau, lançamento de um canal de youtube e outras iniciativas.

SPEM pede normas de segurança para os doentes com esclerose múltipla

O apelo é feito pelo presidente da SPEM, Alexandre Silva, à DGS para que se criem normas de segurança que permitam o regresso dos doentes às consultas e tratamentos hospitalares.

[/box]