Crianças com Diabetes Tipo 1, uma espécie de heroínas sem capa

No âmbito da nossa deslocação à APDP, falámos com duas famílias cujas filhas foram diagnosticadas, ainda na infância, com diabetes. O nosso objetivo  é que outros pais que tenham filhos com esta doença e se inspirem nestas famílias.

A Diabetes não tem de ser um bicho-papão. A Diabetes é uma doença que, como qualquer outra, acarreta alguns riscos que devem ser prevenidos.

 

“O que é isto?” – A manifestação dos primeiros sintomas

 

O objetivo, explica a pediatra, “é que os pais e os cuidadores estejam alerta para os sintomas mais típicos e, caso se verifique alguma destas queixas, fazer uma avaliação da glicemia [glicose no sangue]”.

Foi exatamente o que Alexandra Paula Sá, mãe de Mafalda Luz, diagnosticada em 2017 com 5 anos de idade, e Ana Margarida Estrela, mãe de Diana Estrela, cujo diagnóstico foi realizado há cerca de 10 anos quando também Diana tinha 5 anos, fizeram. Os sintomas por estas relatadas iam de encontro às manifestações iniciais que a Dra. Raquel Coelho mencionava – “a poliúria (vontade excessiva de urinar), a polidipsia (excesso de sede), polifagia (aumento da ingestão alimentar)”, sendo este último o que fez a mãe de Diana Estrela desconfiar que algo se passava.

 

A perplexidade, o choque e por fim a habituação: a reação a um “diagnóstico crónico”

 

Para Alexandra Paula Sá, “foi um choque”. Tudo começou quando a própria, por trabalhar há 30 anos em ambiente hospitalar, se foi apercebendo que algo não estava bem com Mafalda Luz, a sua filha. Começou por achar estranho o facto de ela “beber muita água à noite e ir à casa de banho muitas vezes”, mas isso era apenas o início de um rol de sintomas que viriam depois a manisfetar-se. Uns dias depois, o cenário piorou. A dada altura (período no qual estava em casa devido a pontes devido a um feriado), Alexandra optou por não esperar mais e decidiu fazer-lhe uma coleta de urina que, como já suspeitava, acusou elevados níveis de glicemia. Contactou a pediatra da filha que a aconselhou a deslocar-se com a menina de imediato a uma unidade hospitalar.

“Quando chegámos ao hospital fizeram um teste capilar e [a Mafalda] estava com 400 e qualquer coisa. Aí sim, foi o verdadeiro diagnóstico. Uma pessoa fica sem chão”, confessa, com um semblante pesado, transpirando a dor que sentiu na altura.

No entanto, apesar de ser difícil digerir (a realidade da filha ter uma doença crónica), Alexandra Sá afirma que “de entre tantas outras doenças mais graves do que a diabetes, que venha ela [a diabetes]”. Foi com esta premissa que ganhou forças para fazer mais e o melhor que conseguia.

Já a filha, Mafalda Luz, encarou a situação como “uma menina muito crescida”, como relata enternecida a sua mãe, à medida que nos conta que explicou de imediato o que se estava passar, fazendo questão de esclarecer que “[esta doença] ia ser para a vida e que isto de ‘para a vida’ é algo muito longínquo”, tendo, por esse motivo, de se juntarem e percorrem juntas este novo caminho. Entre sorrisos e expressões sérias de uma cara marcada pela história de uma mãe que se diz mais madura por causa da situação com que se deparou, Alexandra conta-nos que, entre explicações e perguntas, a pequena Mafalda, de apenas 5 anos, lhe perguntou “Mãe, então mas tu vais ser a minha enfermeira? Vais ser a minha médica?”, ao que afirmou responder: “Sim, eu e tu. Tu vais ter de fazer isto sozinha mais tarde. Portanto, nós as duas temos de estar sempre em sintonia. A mãe vai ensinar-te e não te vai magoar. Se e quando a mãe te magoar, tu vais dizer-me, para eu fazer melhor e não te aleijar da próxima vez, porque eu também estou a aprender”.

Ana Margarida Estrela, mãe de Diana Estrela, lidou com o diagnóstico de com relativa “facilidade”:

“Pensámos que, com situações tão graves, a Diabetes é um choque, um luto, é uma adaptação daqui para a frente e cujo primeiro impacto dói, mas já tinha passado por um problema de saúde bastante grave do meu pai que me deu alicerces para ver isto [o diagnóstico da diabetes] como sendo algo que não queria para a minha filha, mas que acima de tudo, a normalidade era o mais importante e isso incluía voltar para casa e tratá-la da melhor maneira possível num ambiente que lhe fosse confortável.”

No que toca à reação da criança e do jovem, e de acordo com a pediatra Raquel Coelho, esta irá depender da idade em que são diagnosticadas. As duas famílias que entrevistámos viram a sua vida mudar quando as suas filhas tinham 5 anos de idade e foram diagnosticadas com Diabetes tipo 1, uma faixa etária em que ainda não se apercebem bem do que a doença implica e durante a qual é mais fácil introduzir mudanças à sua rotina. Daí ambas as mães afirmarem terem sentido que tanto a Mafalda como a Diana reagiram bastante bem às pequenas alterações do seu dia-a-dia, as mudanças necessárias para o seu bem-estar.

 

O início de uma nova rotina: o tratamento

 

Diana Estrela, hoje com 15 anos de idade fez, durante 9 anos, insulinoterapia, tomando cerca de 6 a 7 injeções de insulina diárias, “em função do número de refeições”, conta a mãe, Ana Estrela. Só a partir de março deste ano é que utiliza a bomba de insulina, um sistema que faz uma perfusão contínua subcutânea de insulina durante 24 horas.

Já a Mafalda, apenas fez terapia com canetas de insulina durante um período muito curto de tempo, passando logo para a utilização da bomba de insulina.

 

Nutrição, um segundo aliado

 

­No que à alimentação diz respeito, a mãe de Diana confessa que foi um pouco radical. Assim que chegou a casa deitou todos os doces para o lixo e mudou a alimentação de toda a família, o que afirma ter sido uma mais-valia para todos. Como exemplo, referiu que passou “a incluir sopa a todas as refeições”, sem batata, porque lhe “era mais fácil a contagem dos hidratos sem este alimento”. Explicou ainda que retirou os fritos do regime alimentar até então seguido.

Já para a mãe de Mafalda Luz, a única mudança foi a necessidade de adaptar as doses de insulina aos hidratos de carbono ingeridos pela sua Luz.

“Em casa deixou de pedir para comer algo, como uma banana, e passou a avisar, para eu calcular os hidratos”, conta Alexandra, com o orgulho estampado no rosto.

 

A escola e a necessidade de ensinar em vez de aprender

 

As limitações com que Alexandra Sá se deparava prendiam-se sobretudo com a escola.

“Agora, as escolas não estão minimamente preparadas – não pelo menos no agrupamento a que a Mafalda pertence (Agrupamento de Carnaxide)”, conta-nos a mãe. Continua, fazendo o retrato de uma escola pública que não está ainda preparada para receber crianças com determinadas doenças: “Nenhuma auxiliar, nenhum professor, nunca tinha passado nenhuma criança com diabetes (desde o jardim-de-infância ao 4.º ano). Ninguém sabia como agir. Tive de comunicar que a Mafalda tem Diabetes, já tinha antes e que a partir daquela altura precisava [e continua a precisar] de cuidados específicos. Tive de ser eu a dar formação sobre a Diabetes. Só depois teve lá uma enfermeira do grupo escolar que nos apoiou”.

Conta ainda alguns episódios desta formação, inicialmente dada por si pela sua própria iniciativa. “Tive de dar a minha barriga para que eles [a equipa escolar] treinassem e lhe conseguissem administrar a insulina sempre na altura das refeições”.

Por outro lado, Ana Margarida Estrela afirmou ter tido “muita sorte” porque, como refere, Diana estava “num colégio relativamente pequeno, no qual existia uma administrativa cuja filha também tinha sido diagnosticada com Diabetes Tipo 1 e estava, portanto, muito à vontade com a insulinoterapia”, o que transmitiu muita segurança aos pais, visto terem uma pessoa que saberia como agir caso a Diana se sentisse mal e que os iria contactar de imediato.

 

Alimentação, um bem necessário mas não restritivo

Alexandra Sá conta que ainda hoje em dia se depara com o estigma de muitas pessoas, “principalmente quando as pessoas, sem o devido conhcecimento do que é esta doença, dizem ‘Tão pequenina e já com diabetes? Já comia assim tantos doces?’. Portanto as pessoas ainda ligam a Diabetes aos doces.”, sendo que “a Diabetes Tipo 1 é uma doença autoimune que qualquer um de nós pode ter. O estilo de vida, a obesidade e a alimentação podem influenciar a Diabetes Tipo 2, mas não a Tipo 1”, acrescenta.

Tal como Ana Estrela, Alexandra recorda que quando a Mafalda vai a uma festa os pais do/a menino/a que faz anos lhe perguntam se ela pode comer doces e os chamados “ursinhos” (gomas em forma de urso), ao que diz responder que sim. O único cuidado a ter é ter uma noção da quantidade de hidratos que determinado bolo tem para adequar a insulina, de forma a que não tenha oscilações na glicemia.

Tanto Mafalda, com 6 anos, como Diana, de 15, comem um pouco de tudo, apesar de as mães tentarem que a comida seja o mais saudável possível. Como disseram, quase em unísseno: “Não lhes podemos tirar o prazer de serem crianças e brincarem e comerem livremente, obviamente que com algum controlo que a doença exige”.

 

Não são meninas doentes, mas sim heroínas

Ana Margarida Estrela, mãe de Diana, explicou-nos que quando comunicou que a filha tinha Diabetes na escola se estava a dar, simultaneamente, o processo de reintegração de Diana na sala de aula. Mas, ao contrário do que seria expectável e do que Ana Estrela esperou, “a Diana passou a ser a heroína, porque era uma menina que fazia vacinas a toda a hora e não tinha medo nenhum. Era, inclusive, protegida pelos próprios colegas”.

A mãe da agora adolescente avança ainda que nunca lhes passou pela cabeça esconder a doença.

“Ter Diabetes desde criança é, como muitas vezes disse à Diana: há meninos que têm olhos azuis, outros que têm olhos verdes, uns têm Diabetes e outros não têm diabetes. E, portanto, isto é a nossa condição daqui para a frente. Ela agora [no cume da sua adolescência] reclama muitas vezes, mas eu muitas vezes digo ‘Temos Diabetes’, incluindo-me no pacote.”

 

Limitações do dia-a-dia

 

Ana Margarida Estrela esclarece que as limitações se prendem, acima de tudo, com as fases em que a Diana tinha uma hipoglicémia [acontece quando os níveis de açúcar no sangue estão muito baixos], “porque a escola dividia-se em pisos e muitas vezes a Diana era obrigada a descer escadas para os pisos inferiores quando já estava com uma hipo”, o que provocava na mãe algum receio, tendo em conta que “não pode descer as escadas sozinha com risco de desmaiar” e, portanto, tinha de vir sempre acompanhada de um adulto.

Afirma que “às vezes não é fácil transmitir segurança e normalidade, porque atenua um bocadinho aquilo que são os fatores de perigo que esta situação tem [ou pode ter]”, afirmando ser um balanço que nem sempre “é fácil de conseguir”.

No primeiro ciclo relata não ter havido qualquer problema, quer com os pais, quer com o corpo docente da escola onde Diana estudava, tratando-a como uma menina perfeitamente saudável, não a impedindo de realizar atividades curriculares, como natação, saídas ou passeios pedagógicos, mesmo havendo “um grande risco de ter uma hipoglicémia”, explicou. Quando mudou de ciclo e passou a frequentar o 5.º ano de escolaridade, a mãe e o pai falaram com a professora e com as auxiliares para guardarem a Glucogen “religiosamente”, uma vez que esta serviria para os momentos de hipoglicémias graves (ou seja, quando se sente a desmaiar ou esteja com sintomas de uma hipoglicémia grave, como é o caso de vertigens, confusão, esgotamento, fraqueza, dores de cabeça, incapacidade de concentração, perturbações da visão, convulsões que, num quadro clínico bastante grave, pode despoletar o coma).

Atualmente, com 15 anos e no 10.º ano de escolaridade, a “Diana já faz a administração da insulina, já faz as medições e tem uma autonomia totalmente diferente” de quando tinha 5 ou 10 anos, o que tranquiliza bastante a sua mãe.

Relativamente à bomba de insulina que está a utilizar desde março, que lhe permite administrar ­­a dose de insulina de uma forma mais fácil e sem ter que recorrer a constantes injeções, Diana declara que “no início os amigos estranharam”, porque teve “de faltar a bastantes aulas para colocar a bomba”, mas, ainda assim, Diana fez questão de lhes explicar o que ela tinha, o que era a bomba, como deveriam agir caso tivesse a ter uma crise de hipo ou hiperglicemia.

A propósito do desconhecimento do tema e das formas de tratamento da Diabetes Tipo 1 que atinge maioritariamente crianças ou jovens, Diana realizou várias apresentações onde falava sobre a doença, acabando por instruir não só os professores, como colegas e amigos:

“Hoje em dia, os meus colegas e amigos sabem melhor do que os professores o que fazer quando estou com uma hipo grave – têm de informar um adulto, depois ir buscar o Glucogen e aplicá-la em mim”.

Já Mafalda, que ainda este ano, integrou o 1.º ciclo tudo parece estar a correr bem e sem grandes sobressaltos, apesar do coração da mãe, Alexandra Sá, estar numa constante inquietude, uma vez que, como a própria diz, até ela se encontra “numa fase de adaptação e de aprendizagem” para melhor ajudar e tratar a sua pequena, mas já enorme heroína.

Diferentes, com uma doença auto-imune, mas nunca menos do que ninguém são estas meninas e todos os outros meninos que são diagnosticados com Diabetes Tipo 1. Diferentes, mas iguais. Diferentes, mas com mais força. Diferentes e mais crescidos. Diferentes, mas pequenos heróis (ou heroínas sem capa, como é este o caso). E mães, mães com a capa que falta aos filhos. Mães guerreiras, com força para mudar o mundo e adaptá-lo às necessidades dos seus pequenos.

Erica Quaresma