Através da plataforma do Youtube “alÉM das Histórias”, o neuropediatra do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e docente da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, criou um conjunto de conteúdos em vídeo para esclarecer as questões mais frequentes dos doentes.

Com a pandemia de Covid-19 até parece que as outras doenças deixaram de existir. Os doentes com esclerose múltipla (EM), por exemplo, não poderão sentir-se de certo modo “abandonados” pelo sistema de saúde?

É um facto que a pandemia provocada por este novo coronavírus, o SARS-CoV-2, introduziu uma mudança profunda no nosso dia-a-dia, com manifestas repercussões na atividade das instituições que definem o nosso sistema de saúde, públicas e privadas.

No entanto, os profissionais de saúde que nelas trabalham souberam, de forma expedita, organizar-se e definir uma estratégia de combate à infeção que, até ao momento, se revelou bastante positiva.

Criaram-se vias específicas dentro dos próprios hospitais, com vista à otimização da prestação de cuidados, precisamente para evitar a disseminação da infeção, numa altura em que o afluxo de indivíduos suspeitos de Covid-19 foi de grande expressão.

Os hospitais nunca esqueceram as outras doenças e nunca esteve em causa a assistência às pessoas com patologias como a esclerose múltipla. Os médicos, em particular, nunca abandonaram as pessoas com doenças crónicas que acompanham regularmente. Mas há que reconhecer que, devido ao carácter esmagador da informação que os meios de comunicação social veicularam (e continuam a veicular) sobre a Covid-19, parece que tudo o mais deixou de existir. O que, como vimos, não é verdade.

 

“A comunicação com as pessoas com diagnóstico de EM continuou sempre a existir”

 

As equipas clínicas têm sabido fazer uma gestão adequada das necessidades dos doentes. A comunicação tem existido, os problemas têm sido geridos com a celeridade possível, mas, acima de tudo, não houve, não há e nunca poderá haver qualquer “abandono” a nenhuma pessoa que necessite de um dos mais importantes baluartes da nossa Democracia – o SNS.

As suas “dicas para a gestão da EM em contexto Covid-19”, uma série de vídeos lançados no Youtube, destinam-se justamente a ajudar e levar conforto aos doentes?

Tal como referi, a comunicação com as pessoas com diagnóstico de EM continuou sempre a existir, ao longo dos últimos meses, mesmo por telefone ou por outro tipo de plataformas eletrónicas. Isto fez-nos chegar um conjunto de perguntas e preocupações que verificámos serem de expressão mais ou menos generalizada, isto é, as pessoas manifestavam praticamente as mesmas dúvidas e tinham inquietações semelhantes.

Jogando um pouco em antecipação, elaborámos este conjunto de “dicas”, que visam precisamente responder às questões que mais frequentemente nos foram veiculadas.

Utilizando uma plataforma já existente (desde 2018), a “AlÉM das Histórias”, acessível no Youtube, foi possível criar um conjunto de conteúdos, em vídeo (onde estão implicados diferentes profissionais de saúde, com experiência na gestão da EM), que permitem, de uma forma rápida e acessível, adaptada à disponibilidade de qualquer pessoa, esclarecer essas mesmas questões.

Ter uma fonte fidedigna de informação é reconfortante e é precisamente neste tipo de “conforto” que apoiámos esta iniciativa – levar conhecimento às pessoas é contribuir para que estejam mais tranquilas, esclarecidas e, nas vossas palavras, confortáveis.

 

“Numa série de doentes italianos foi possível verificar que a taxa de pessoas com esclerose múltipla que desenvolveu uma doença grave ou crítica foi semelhante à da população em geral”

 

Como surgiu a ideia dos vídeos “alÉM das histórias”? Contam com a participação de profissionais de que áreas?

A plataforma foi criada em 2018, precisamente com o intuito de poder disseminar conhecimento por um canal familiar para a maioria das pessoas – a internet. E, quando falo em conhecimento, não me restrinjo apenas ao conhecimento científico, pois há nesta iniciativa testemunhos pessoais, histórias de vida inspiradoras que, precisamente por isso, merecem ser divulgadas. Tendo esta ferramenta disponível, fez todo o sentido capitalizá-la e rentabilizá-la, para disseminação da informação que preparámos.

Neste momento, para além da minha participação, encontram-se já disponíveis conteúdos gravados por uma enfermeira, um farmacêutico hospitalar, uma nutricionista, uma psicóloga e uma fisioterapeuta, sendo expectável que possam ainda vir a ser acrescentados mais vídeos.

Trata-se, assim, de um grupo robusto de profissionais de saúde com experiência na abordagem multidisciplinar da esclerose múltipla e, por isso, com conhecimento fundado na prática clínica para poder precisamente aconselhar, sugerir e informar as pessoas com a doença e as próprias famílias.

Quais são essas dicas? Falar com o médico se surgirem novos sinais e sintomas neurológicos? Manter a atividade física e de estimulação cognitiva? Ser resiliente?

Do ponto de vista clínico, assim é. Manter o contacto com a equipa de profissionais de saúde que habitualmente se encarrega de acompanhar a pessoa com diagnóstico de esclerose múltipla é fundamental, principalmente se surgirem novos sinais ou sintomas neurológicos que possam sugerir uma reativação da doença. E o mesmo se aplica a possíveis efeitos adversos que possam advir da administração da medicação habitual, que não deve naturalmente ser interrompida, apesar da pandemia. Este contacto (sabendo-se que ele é possível) é crucial para manter o vínculo da pessoa com a equipa de profissionais de saúde e para abolir a perniciosa sensação de “abandono” de que acima falávamos.

O confinamento pode contribuir para agravar alguns sintomas associados à doença, particularmente os motores (porque, naturalmente, a pessoa mexe-se menos quando se encontra num espaço restrito) e os cognitivos (incluindo-se aqui também as manifestações de características mais psiquiátricas, como a ansiedade, o pânico e a depressão).

Por isso, nestas “dicas” estes temas tinham necessariamente que ser abordados, pois o impacto que poderão ter a curto, médio ou longo prazo não é desprezível.

Por fim – e utilizando necessariamente o conceito de resiliência como sinónimo de esperança –, tivemos que desconstruir algum catastrofismo que sabemos estar associado a períodos mais complexos da vida das pessoas, como é efetivamente o tempo que vivemos.

Os doentes com esclerose múltipla correm um risco acrescido se forem afetados pela infeção ou os fatores de risco destes doentes são idênticos aos da população em geral?

À luz do conhecimento atual, não parece que o facto de existir um diagnóstico de esclerose múltipla condicione, por si só, um risco acrescido de infeção ou de maior número de complicações causadas pelo SARS-CoV-2. Numa série de doentes italianos, publicada muito recentemente, foi possível verificar que a taxa de pessoas com esclerose múltipla que desenvolveu uma doença grave ou crítica foi semelhante à da população em geral.

Naturalmente, tratando-se de uma doença infeciosa com importante atingimento respiratório, a Covid-19 causou maiores problemas em pessoas de mais idade, com elevado grau de dependência, com mobilidade reduzida e com maior fraqueza muscular cervical ou bulbar.

Na referida série de 233 doentes italianos com esclerose múltipla, foi possível contabilizar cinco óbitos, todos ocorrendo em pessoas com elevado grau de incapacidade (EDSS mediano de 6.5, com mínimo de 6 e máximo de 7.5) e muitos anos de doença, vertidos em formas progressivas de esclerose múltipla. Pela sua fragilidade, estas pessoas poderão inspirar alguma preocupação, devendo naturalmente proteger-se de possíveis fontes de contágio, na medida do possível.

Que reflexões gostaria de partilhar no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla e num contexto tão incerto, determinado pela pandemia de Covid-19?

Iniciativas como esta, a de assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, servem um propósito muito relevante: o de dirigir a atenção da sociedade e da opinião pública, em geral, para um tema muito particular, com especificidades muito próprias.

O facto de não ter a expressão epidemiológica do acidente vascular cerebral, da doença de Parkinson, da hipertensão arterial ou da diabetes mellitus, não significa que a esclerose múltipla não seja relativamente prevalente na nossa população (particularmente nos adultos jovens) e não seja uma importante fonte de incapacidade neurológica (nomeadamente numa fase precoce da vida).

Por isso mesmo, falar dela é também reavivar na memória dos médicos a importância de a considerar nos esquemas de diagnóstico diferencial que utilizem na sua prática e de estabelecerem as pontes necessárias com os Serviços de Neurologia e as Unidades diferenciadas que se dedicam fundamentalmente a este tipo de doenças.

A pandemia obrigou-nos a repensar todos os nossos esquemas de comunicação interpessoal e institucional. Saibamos aproveitar esta oportunidade para modernizar a nossa prática, para inovarmos e, acima de tudo, para incrementarmos a qualidade do serviço que prestamos às pessoas que dão sentido à nossa existência, enquanto clínicos – os doentes.

AO/SO

 

 

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