Registo Nacional de doentes portadores de Diabetes Mellitus na sua forma infanto-juvenil

Os registos nacionais de doenças compreendem a recolha de dados dos doentes com determinadas patologias e representam um importante contributo na implementação das políticas de saúde.

A sua recolha remonta aos tempos em que as doenças, sobretudo as infeciosas como a lepra ou a tuberculose, eram flagelos comuns. A partir dos anos 50 do século XX, com o aumento das doenças crónicas, os registos europeus passaram a incluir as doenças não transmissíveis, como as raras, cardíacas, respiratórias, diabetes, anomalias congénitas e oncológicas, com estas últimas a evidenciar um crescimento significativo nos últimos anos.

Estes registos têm-se revelado da maior importância em áreas de investigação quanto à epidemiologia, proteção e promoção da saúde, vigilância de grupos vulneráveis, avaliação do sucesso das terapêuticas, bem como planeamento e avaliação de serviços públicos com intervenção nesta área.

Desde 2010 e sob a responsabilidade da Direção geral da Saúde, foi criado o registo nacional da diabetes infanto-juvenil: DOCE – Diabetes: registO de Crianças e jovEns (Circular nº02/PNPCD de 20/01/2010), no âmbito do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes, com o objetivo de “identificar as idades de diagnósticos, os meses de maior incidência e a definição de prevalência por género, de todos as crianças e jovens diagnosticadas com DM1 ou DM2”.

Estima-se que a incidência e a prevalência da diabetes mellitus nas crianças e jovens estejam a aumentar ano para ano, especialmente na forma mais comum nesta faixa etária – diabetes tipo 1. No entanto, a falta de dados específicos ou inconsistentes dificulta a avaliação precisa do problema neste grupo populacional.

De acordo com a Federação Internacional da Diabetes, existem mais de 1,2 milhão de crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 em todo o mundo, sendo mais de metade (54%) com menos de 15 anos. A Europa concentra o maior número de doentes diagnosticados, cerca de 295 mil portadores da doença, e apresenta também a maior incidência anual, com 31 mil novos casos de DM tipo 1.

Em Portugal, de acordo com os últimos dados do registo DOCE, havia em 2014, 3.365 indivíduos entre 0-19 anos com DM1, seja, 0,16% da população portuguesa nesta faixa etária. Como estão essas crianças distribuídas geograficamente? Que instituições de saúde lhe estão a prestar acompanhamento? Que tipo(s) de tratamento(s) estão a fazer e que conhecimento existe sobre as suas complicações, hospitalizações e mortalidade? Qual o impacto económico daí resultante?

Torna-se urgente um conhecimento mais aprofundado e consistente sobre este tema. Não é possível planear, organizar e implementar estratégias e políticas de saúde equitativas, eficazes e eficientes sem conhecer rigorosamente a dimensão do problema.

Identificam-se alguns desafios na otimização do registo DOCE, que incluem questões relacionadas com a proteção de dados pessoais, a política de privacidade, o acesso ao R e a alocação de recursos. É crucial melhorar o processo de recolha e registo de dados, garantir a sua atualização regular, tornar todo o processo acessível aos profissionais de saúde, onde quer que eles se encontrem!

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