Narcolepsia é uma doença rara e com forte impacto na vida

“A narcolepsia é uma doença neurológica crónica que afeta os mecanismos cerebrais de regulação do sono e da vigília. A característica principal é a sonolência excessiva durante o dia, mesmo após um sono noturno aparentemente adequado”, explica Ana Catarina Brás, membro da Direção da Associação Portuguesa do Sono (APS) e neurologista na ULS de Coimbra.

Entre os sintomas mais comuns encontram-se ataques súbitos e incontroláveis de sono durante atividades quotidianas, perda súbita de força muscular desencadeada por emoções fortes (designada por cataplexia), alucinações ao adormecer ou acordar e paralisia do sono.

De acordo com a médica, estes episódios podem ocorrer em momentos triviais do dia a dia, aumentando o risco de acidentes como, por exemplo, em piscinas, a atravessar a rua , na condução, na operação de máquinas, entre outras.  A nível escolar e profissional, existe dificuldade em manter a atenção e a vigília, o   que contribui para o absentismo, queda do rendimento e da produtividade, bem como incompreensão por parte de colegas e superiores. Na vida social, o medo de adormecer subitamente ou de sofrer episódios de cataplexia contribui para o isolamento e para um aumento do risco de depressão e ansiedade.

A doença geralmente manifesta-se na adolescência ou no início da vida adulta, mas o diagnóstico, com frequência, ocorre mais tarde. “O atraso no diagnóstico deve-se tanto à falta de conhecimento geral sobre a condição quanto à semelhança dos seus sintomas com os de outras doenças do sono, neurológicas ou psiquiátricas”, refere Marta Rios, membro da Direção da APS e pediatra na ULS Santo António/Centro Materno-Infantil do Norte.

Embora não tenha cura, os sintomas de narcolepsia podem ser controlados através de estratégias comportamentais, como sestas programadas e higiene do sono rigorosa, e de terapêutica farmacológica que ajuda a reduzir a sonolência diurna e os episódios de cataplexia. “Diagnosticar precocemente é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos doentes e prevenir complicações”, acrescenta Marta Rios.

Para a APS, o Dia Mundial da Narcolepsia é uma oportunidade para sensibilizar a população. “Queremos que esta condição deixe de ser invisível. O conhecimento é o primeiro passo para promover a inclusão e garantir apoio efetivo”, sublinha Ana Catarina Brás. No dia a efeméride, a APS vai lançar assim a campanha “Uma palavra sobre narcolepsia”, desafiando a comunidade a partilhar aquilo que a doença representa para cada um.

Maria João Garcia

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