O estudo indica também que, apesar de a maioria (55,9%) ter tido alterações nas consultas de acompanhamento, três em cada quatro reconhece um esforço dos profissionais de saúde para manter o acompanhamento, mesmo que à distância.

De acordo com os dados do estudo, elaborado em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), dois em cada dez (17,8%) viram a doença progredir e mais de metade (59,3%) adotaram medidas de prevenção adicional, tendo em conta o risco acrescido de complicações para estes doentes se forem contaminados com covid-19.

“São doentes que tomam uma medicação que mexe com o sistema imune, logo têm maior risco” de complicações se contraírem covid-19, explicou à Lusa a neurologista Lívia Sousa, do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, que participou no desenvolvimento do estudo.

 

Maioria não sentiu dificuldades no acesso a fármacos

 

Os dados recolhidos indicam ainda que três em cada quatro doentes não sentiram dificuldade no acesso à medicação, um problema apenas apontado por 21,9% dos inquiridos.

Em declarações à Lusa, Lívia Sousa explicou o esforço dos serviços médicos para se reorganizarem, mantendo sempre o acompanhamento a estes doentes, mesmo à distância, e adiando apenas os casos de primeiras consultas. A especialista disse ainda que a recuperação de serviço, no caso do centro onde trabalha, que já está a decorrer e deverá ficar concluída depois do verão.

O estudo, que teve o apoio da empresa farmacêutica Merck e foi feito a propósito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala no sábado, indica também que mais de um terço (38,2%) dos inquiridos confirmam um sentimento de insegurança em relação ao tratamento da sua doença nestes tempos de pandemia, com quase metade (45,7%) a temer perder ainda mais as capacidades motoras.

A grande maioria dos doentes (81,9%) reconhecem o maior risco de doença grave se for contaminado com o novo coronavírus e, por isso, 59,3% dos inquiridos disseram ter tomado medidas adicionais de prevenção como o isolamento/confinamento social (34,4%).

Questionados sobre a principal necessidade enquanto doentes com esclerose múltipla, em contexto de pandemia, os inquiridos revelam que o acesso a medicamentos, ou a falta destes, é a principal preocupação (23,9%), seguido do apoio psicológico (22,2%) e do apoio financeiro (18,8%).

“Já sabíamos que a Covid-19 tinha tido impacto na vida dos doentes, mas este estudo ajudou a quantificar esse impacto e revelou as dificuldades sentidas por quem vive com esclerose múltipla em Portugal”, afirma Lurdes Silva, coordenadora da ANEM.

Para Isabel Jourdan, presidente da TEM, “o retrato das dificuldades encontradas pelos doentes nestes tempos de pandemia permite-nos identificar quais as ajudas que precisam de ser reforçadas. Desta forma, percebemos quais as maiores necessidades enfrentadas pelos doentes”.

“Como se pode verificar nos dados do inquérito, muito perto de 80% dos doentes não consideraram ter sido mais difícil o acesso à medicação nesse período, algo que a SPEM antecipava, tendo por esse motivo, realçado desde a primeira hora, a importância de garantir a continuidade do tratamento às Pessoas com EM”, refere Paulo Gonçalves, vice-presidente da SPEM.

Estima-se que, em Portugal, cerca de oito mil pessoas vivam com EM, uma doença inflamatória crónica e degenerativa e uma das mais comuns do sistema nervoso central, sendo a principal causa de incapacidade neurológica nos adultos jovens. Consciencializar para a doença e ajudar quem com ela vive é o grande objetivo de um Concerto Solidário, no dia 30, às 21h00. Carolina Deslandes subirá a um palco virtual, em https://concertoemalertalaranja2020.pt/, para um evento com apresentação de Joana Cruz e que, para além de entreter, possibilitará ajudar os doentes na difícil gestão da EM. Isto porque, por cada visualização única do concerto, a Merck irá doar 1 euro, verba atribuída à ANEM, SPEM e TEM.

SO/LUSA

 

 

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