7 Jun, 2023

Caminhar ou correr para ajudar doentes com paramiloidose

Trata-se de uma doença rara, hereditária genética e progressiva que provoca perda de sensibilidade à temperatura, assim como de mobilidade, alterações do trânsito intestinal, problemas de visão e cardíacos.

Até dia 30 de junho, pode-se ajudar a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP). Os donativos revertem para a aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos para os doentes. Esta é a 3.ª edição da campanha “Esperança em cada Passo”. Os participantes só terão de se inscrever – o valor é de 5 euros – e escolher um local e hora para correr ou caminhar com a t-shirt da APP. Podem também partilhar imagens nas redes sociais com #EsperançaEmCadaPasso e a moldura do embaixador do projeto.

“A APP concilia a solidariedade com a prática da atividade física e sensibiliza para a existência da paramiloidose, que muitas vezes pode parecer invisível pelo facto de alguns doentes serem assintomáticos após transplante”, diz Carlos Figueiras, presidente da APP. O responsável alerta para o facto de ser uma doença sem cura, que se pode manifestar a qualquer momento em diferentes órgãos. “Os sintomas podem gerar grande impacto na qualidade de vida dos doentes e seus cuidadores, pelo que é fundamental criar condições que melhorem o dia a dia de quem vive com esta doença rara.”

A paramiloidose, também designada polineuropatia amiloidótica familiar afeta cerca de 2 mil pessoas em Portugal e é causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amiloide duma proteína alterada, a transtirretina (TTR).

O Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose assinala-se este mês, a 16 de junho.